Responsables commissions

Phillipe COLLOMBAT (Tours)-Gilles NALLET (Besançon)

Secrétariat

GRASSPHO/AFSOS
Carine CHERON
54 rue de la Marbelliere
37300 Joue les Tours
Tel : 02/47/51/20/40
Email : cher.carine@gmail.com

Travaux en cours

1. Démarche projet dans les structures de soins
   Chantal BAUCHETET et Carène QUERRY
    
2. Organisation, coordination des soins de support en oncologie en milieu extra hospitalier
   Pétronnella RACHIERU et Carole COLLET
    
3. Organisation, coordination des soins de support en oncologie dans les institutions de soins
   Christine PREAUBERT et Martine GARDEMBAS
   
   

   

Comptes-rendus Commission

Télécharger le compte-rendu (pdf 112ko)

Documentation et articles

Télécharger le premier article de démarche paliative en oncologie (pdf 309ko)

Télécharger le deuxième article de démarche paliative en oncologie (pdf 315ko)

Prochaines Réunions

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Contexte

Définition

La définition officielle de la démarche palliative dans le document ministériel du 22 Février 2002 est la suivante : « Asseoir et développer les soins palliatifs dans tous les services (et à domicile) en facilitant la prise en charge des patients en fin de vie et de leurs proches par la mise en place d’une dynamique participative prenant en compte les difficultés des soignants ».

Le modèle participatif proposé est en fait un modèle général de dynamique d’équipe permettant une meilleure prise en charge globale des patients quel que soit le stade de leur maladie,leur pathologie et leur type de souffrance. 

Justificatifs

Les justificatifs sont triples et concernent à la fois les patients et les soignants.

La Souffrance des soignants, Le syndrome d’épuisement professionnel

En 1980, FREUDENBERGER propose le concept de burn out syndrome (3) pour caractériser le syndrome d’épuisement professionnel, physique et émotionnel, à l’origine d’une atteinte de l’image de soi, d’attitudes négatives dans le travail, d’une perte des intérêts et des sentiments envers les malades.
Ses différentes étapes ont été bien décrites, comprenant successivement une phase d’investissement, une phase d’évitement, une phase d’apathie et enfin une phase d’apathie avec frustration chronique à l’origine de différentes formes de distanciation du soignant vis-à-vis du patient (4).

Cet épuisement professionnel est fréquemment présent dans les services d’Hématologie et d’Oncologie et a été mis en évidence dans plusieurs études en utilisant l’outil validé qu’est le Maclash Burnout Inhibitory (MBI) (5-6), qui retrouve environ 1/3 des soignants présentant au moins une composante d’épuisement professionnel. Nous avons récemment fait une large enquête auprès des soignants des services d’Hématologie et d’Oncologie de la Région CENTRE (7). Sur 301 réponses concernant 27 unités de soins, 39 % ont au moins une des composantes d’épuisement professionnel.

La fréquence est variable selon la catégorie socioprofessionnelle, les cadres et les infirmières étant moins fréquemment épuisés que les aides-soignants et les médecins. De la même façon, la composante concernée varie selon la catégorie socioprofessionnelle : épuisement émotionnel pour les médecins (particulièrement pour les internes en médecine), perte de l’accomplissement personnel pour les infirmières et les aides-soignant(e)s, déshumanisation de la relation d’aide pour les cadres.

Les causes mises en évidence sont le manque de reconnaissance, le manque de communication, le manque de formation et la surcharge de travail.

Les causes de cet épuisement professionnel sont nombreuses et ont été bien étudiées (8), à la fois liées à des facteurs personnels (difficulté d’extérioriser ses émotions, « juste distance », problèmes personnels, deuil ancien ou récent, recherche du sens du soin…) ou institutionnels (manque de formation, de soutien, de reconnaissance, charge de travail, mauvaise communication au sein de l’équipe, rapports hiérarchiques). Nous pensons, pour notre part, qu’il faut y rajouter des facteurs spécifiquement liés à la spécialité, tels le jeune âge de certains patients, les hospitalisations itératives, la iatrogénicité, la rapidité évolutive, la coexistence curatif - palliatif, la forte mortalité, l’insuffisance de prise en compte des problèmes éthiques pour les soignants des structures d’Hématologie et d’Oncologie.

Ce constat est à l’origine de la démarche de spécialité du GRASSPH qui souhaitait réfléchir aux difficultés particulières de ces spécialités et à leurs solutions.

Les besoins des patients et des proches

Si la réponse aux besoins physiques des patients passe par une évaluation avant la réponse technique et donc la formation des soignants, médecins ou non, la réponse aux besoins psychologiques, sociaux et spirituels des patients et de leurs proches passe par l’accompagnement.

Cet accompagnement nécessite présence, écoute, disponibilité, humilité et empathie des soignants, capacités intimement liées à certaines qualités intrinsèques, mais aussi à la dynamique et à la complémentarité des équipes.

Cela nécessite également une bonne circulation de l’information sur ce qui a été dit au patient, une réflexion éthique sur la proportionnalité des soins, une coordination des actions qui passe par l’existence de staffs multidisciplinaires et surtout pluriprofessionnels.

Justificatifs historiques

Si le mouvement des soins palliatifs, né au début des années 80 a nécessité une phase de définition des concepts, de créations de structures identifiables (unités de soins palliatifs, équipes mobiles, réseaux et, plus récemment, lits identifiés), force est de constater que la mort survient dans tous les établissements publics et privés de court, moyen et long séjour et à domicile. Il paraît donc logique de réfléchir à la mise en place d’un modèle généralisable facilitant la prise en charge du patient en fin de vie, quel que soit le lieu de la fin de vie.

Des textes récents, que nous verrons plus loin (circulaires de Février 2002 et de Juin 2004) proposant ce modèle d’organisation d’équipe dans toutes les structures de soins et la version récente du guide d’évaluation de l’ANAES ayant inclus certains de ces critères dans la grille d’évaluation des établissements, devraient inciter les établissements à mettre en application le modèle proposé dans les 2 circulaires.

Textes législatifs

Guide de bonnes pratiques d’une démarche palliative en établissement

Comité de suivi des Soins Palliatifs et Accompagnement 2002-2005

Ministère de la Santé et de la Protection Sociale, DHOS

Président : Dr Henri DELBEQUE

Chef de Projet : Dr Aude LEDIVINAH

Circulaire DHOS /02 /DGS/ SD5D/ 2002 n° 2002/98 du 19 Février 2002

Circulaire DHOS /02 /DGS/ SD5D/ 2002 n° 2002/98 du 19 Février 2002 relative à l’organisation des soins et de l’accompagnement à domicile et en établissement.

Le plan Cancer (Mars 2003) reprend dans ses mesures 42 et 43 plusieurs points de la démarche palliative :

• « Former les soignants et les médecins cliniciens à la dimension psychologique de l’accompagnement du patient ».
• « Favoriser les événements, rencontres, temps forts au sein des hôpitaux et cliniques de Cancérologie sur le thème de la fin de vie, afin de sensibiliser l’ensemble des soignants aux attentes des patients et de leurs familles ».

Le rapport de Marie de Hennezel « Fin de vie : le devoir d’accompagnement »

Le rapport de Marie de Hennezel intitulé « Fin de vie : le devoir d’accompagnement » (Juin 2003) (11) traite un chapitre (pages 72 à 85) sur :

« Vers une amélioration des pratiques professionnelles : vers une diffusion de la démarche palliative où sont repris la définition de la démarche palliative, son contenu et où sont introduits les contenus du Guide de Bonnes Pratiques de la Démarche Palliative et de la Conférence de Consensus ». Y est incluse une réflexion sur les limites de la diffusion de la démarche palliative et la nécessité d’un « éthos d’équipe » : « il faut savoir se mettre autour d’une table pour se reconnaître, pour tracer ensemble les grandes lignes du projet d’équipe pour mieux accompagner les personnes qui meurent dans le service… Paradoxalement, cette reconnaissance, en équipe, de sa propre vulnérabilité, constitue une force ».

La Conférence de Consensus ANAES

La Conférence de Consensus ANAES des 14 et 15 Janvier 2004 sur "l’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches" consacre tout un chapitre de la réponse à la question 5 « Comment organiser en pratique la démarche d’accompagnement » à la démarche participative : « la compétence organisationnelle concerne la démarche participative…

Une telle démarche nécessite entre tous les intervenants professionnels ou bénévoles, à domicile comme en institution, écoute et communication, respect de l’autre et tolérance, responsabilisation de chacun, interdisciplinarité et complémentarité. Ce modèle participatif s’oppose au modèle hiérarchique de prise de décision.

Il rompt avec les habitudes et les traditions d’organisation de la médecine française : corporatismes professionnels, cloisonnements entre la ville et l’hôpital, entre les soignants et les administratifs, entre le chef de service et son équipe, entre les médecins et les paramédicaux, entre les différentes spécialités… ».

La circulaire de diffusion DHOS n° 257 "Guide de mise en place de la démarche palliative en établissement"

La circulaire de diffusion DHOS n° 257 adressée à toutes les agences régionales de l’hospitalisation, publiée au bulletin officiel le 9 Juin 2004 , et intitulée Guide de mise en place de la démarche palliative en établissement détaille la démarche de mise en place et le contenu de la démarche palliative que nous analyserons plus loin.

La circulaire n° 101 du 22 Février 2005 relative à l’organisation des soins en Cancérologie

La circulaire n° 101 du 22 Février 2005 relative à l’organisation des soins en Cancérologie précise dans le paragraphe se rapportant aux soins de support : « Ils représentent la démarche palliative participative des équipes transversales avec un projet commun et le recours à des experts extérieurs impliqués à cette même démarche. Les compétences de recours en soins de support associent principalement les professionnels de la lutte contre la douleur, les équipes de soins palliatifs, les professionnels de psycho-oncologie, les professionnels formés à l’accompagnement social des patients, les structures, équipes de professionnels formés dans les domaines de la nutrition et de la réadaptation fonctionnelle ».

Contenu de la démarche Palliative

La démarche proprement dite associe :

Une formation interne à l’unité de soins, multidisciplinaire

Elle a un triple objectif : permettre un apprentissage technique homogène au niveau de l’équipe, apprendre à se connaître et apprendre à certains à prendre la parole.

Le projet de service

Il doit aborder certains termes prioritaires détaillés dans l’annexe :

• L’accueil et l’accompagnement des familles et des proches incluant une réflexion sur un salon d’accueil et les horaires de visites, le respect du rôle des proches, leur information et leur soutien, la nécessité de tenir compte des spécificités liées à la culture, des spécificités de l’accompagnement des enfants et des adolescents, du soutien des personnes endeuillées.
• Le projet de soins centré autour du patient avec le contrôle des symptômes, la réponse aux besoins, le maintien d’autonomie, la relation au corps et le respect de l’intimité, la conservation des liens antérieurs à la maladie, malgré l’intrusion et les conséquences de celle-ci.
• L’information au patient et à sa famille qui doit être personnalisée, nécessitant écoute et empathie. Elle doit être donnée avec tact et respecter les défenses et le rythme du patient.
• La place des aides extérieures : structures de soins palliatifs, autres composantes des soins de support et autres intervenants.
• La place des bénévoles d’accompagnement. Ils sont le témoin de la citoyenneté de la personne malade. Ils ont le devoir de confidentialité et doivent être formés et suivis.
• L’organisation du retour à domicile en s’appuyant sur les structures de terrain et en respectant le projet de vie du patient.
• La place des réseaux de santé de soins palliatifs.

Les référents Soins Palliatifs

Si possible, binôme infirmier(e) – médecin, ils sont les correspondants des structures transversales et des réseaux, et ils coordonnent les actions auprès des familles et des bénévoles.
Le rôle d’interface nécessite une formation et des qualités particulières à la fois dans le domaine de la formation et de la dynamique d’équipe.

La création d’espaces de paroles

Il s’agit essentiellement de réunions interdisciplinaires de discussions de cas de malades. C’est l’objectif prioritaire à mettre en place dans toutes les unités de soins. Ces réunions pourront concerner l’information donnée aux patients et aux proches, les problèmes psychologiques ou éthiques et permettront un processus de prise de décision clarifié, confronté et légitime, une compétence partagée, une culture « commune ».

Il peut s’agir aussi de réunions d’analyse de pratiques : réunions de relecture de cas cliniques ou de cas éthiques.

Le soutien des soignants

Il est affirmé que la prévention du stress professionnel passe par l’implication dans les décisions, la valorisation par la hiérarchie et par les patients.
Il convient d’envisager une évaluation régulière des besoins en soutien avec les équipes, soit lors de temps institutionnels, soit par des questionnaires anonymes de type MBI.

Ce soutien peut prendre la forme soit de réunions ponctuelles en cas de crise avec un intervenant psychologue ou psychiatre extérieur au service, soit de moments informels de discussion (soutien de couloir), soit de groupes de paroles réguliers.
Des principes à la réalisation concrète

Des principes à la réalisation concrète

Les soins de support sont définis comme l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements spécifiques, lorsqu’il y en a (14, 15). La réflexion menée dans le cadre de la cancérologie est applicable à toutes les maladies chroniques graves. Ils définissent une organisation, autour de la coordination de différentes compétences transversales : au minimum douleur, soins palliatifs, nutrition, soutien social, soutien psychologique et réadaptation fonctionnelle.

Le concept de soins de support est beaucoup plus large que celui des soins palliatifs de par les compétences qu’il coordonne et de par le temps de la maladie qu’il concerne : il va de l’annonce du diagnostic à la phase curative, puis palliative initiale et terminale et concerne également les malades guéris.

Les soins de support apparaissent donc très complémentaires de la démarche palliative puisque dans un cas, il s’agit de la mise en place d’une démarche participative interne à la structure de soins et que dans l’autre cas, il s’agit d’une démarche projet des équipes transversales et que dans les 2 cas, il s’agit de répondre aux besoins des patients et des proches.

Les soins de support ne pourront, en effet, n’être efficaces que s’il existe une réelle volonté des acteurs et des équipes de soins transversaux de travailler ensemble, ce qui nécessitera, là encore, la mise en place d’une démarche participative centrée autour d’un projet commun et de réunions multidisciplinaires. Ce projet commun doit réfléchir à une véritable complémentarité avec le rôle des soignants des équipes de soins en cancérologie ou du domicile.

Diaporama "Des principes à la réalisation concrète "

Bibliographie du GRASSPHO

De la démarche palliative aux soins de support

De la démarche palliative aux soins de support ou du Groupe de Réflexion sur l’Accompagnement et les Soins Palliatifs en Hématologie (GRASPH) au Groupe de Réflexion sur l’Accompagnement et les Soins de Support pour les patients en Hématologie et Oncologie (GRASSPHO)
Ph. COLOMBAT, G. NALLET, D. JAULMES, J. CECCALDI, M. GARDEMBAS, Ch. BAUCHETET-DELAN, M. MORICEAU, L. CHASSIGNOL, V. FRASIE

Une solution à la souffrance des soignants face à la mort : la démarche palliative

Ph. COLOMBAT, L. MITAINE, S. GAUDRON
Hématologie, 2001, 7:54-59

La démarche palliative simple dans les services

Ph. COLOMBAT
Soins Palliatifs- la lettre de la SFAP n°13 Janvier-Juin 2001, 3-4

Démarche palliative et démarche de société

Ph. COLOMBAT
Calvaire 2000-Revue française des Unités des soins palliatifs des Asssociations des Oeuvres des Dames du Calvaires, 2002,n°14,12 : 9-15

Communication orale au "8° Congrès de la Société Française d’Acompagnement et de soins Palliatifs", Lille, France, 27-29 Juin 2002.

*Démarche palliative et modèle de société
Ph. COLOMBAT, D. D’HEROUVILLE