Appel aux associations de patients

Nous avons besoin de votre aide pour recueillir des témoignages

 

La commission « démarche participative » de l’AFSOS1 (Association Francophone des Soins Oncologiques de Support) www.afsos.org a déjà publié deux ouvrages collectifs, l’un destiné aux managers2 , l’autre aux professionnels de santé3 .

Elle souhaite compléter ce projet avec un livre à destination du citoyen. Soucieux d’écouter les préoccupations des patients et de rendre compte de la réalité du terrain, les rédacteurs envisagent de leur donner la parole au travers de témoignages sur le ressenti d’événements ayant jalonné leur parcours de soin.
Nous souhaitions le recueil des témoignages plus neutre possible afin d’en respecter au plus près la teneur. Pour cela, nous proposons de nous appuyer sur les associations de patients et de bénévoles d’accompagnement très impliquées auprès des personnes malades susceptibles d’avoir vécu des parcours semés d’embuches.

L’anonymisation des patients et des lieux de soin sera scrupuleusement respectée. Les témoignages seront analysés et corrélés avec les éléments de la démarche participative par les membres de la commission.

Qu’entend-on par démarche participative (DP) dans le soin ?

Issue du monde de la santé dans les années 1990, la DP est une dynamique de groupe ; Elle repose sur une volonté de changement et des outils spécifiques tels que la démarche projet fédératrice d’équipe et les espaces d’échanges pluri professionnels permettant les regards croisés.

La DP s’intègre dans un système d’organisation, de management et d’état d’esprit prônant le respect, l’écoute et la reconnaissance Cette démarche reconnue institutionnellement participe de la qualité de vie au travail sur un concept simple : un soignant épanoui dispense de meilleurs soins.

« L’approche globale du soin se veut d’abord une attention envers autrui dans la globalité perçue de son existence. Elle est un appel à la rencontre et non au pouvoir». Ph.COLOMBAT

Il s’agirait alors de mettre en lumière, à travers les témoignages et leur analyse, l’importance d’une démarche participative pour la qualité de la relation et des soins. Nous vous serions très reconnaissants si vous acceptiez de nous aider dans la collecte de témoignages illustrant les thèmes cités ci-dessous dans la partie II (Situations concrètes)

Avec nos plus sincères remerciements, nous restons à votre disposition pour tout renseignement complémentaire sur les questions pratiques de participation.

L’équipe éditoriale

 

1 L’AFSOS est la société savante des soins de support, ses missions se déclinent autour de 3 domaines de réflexion

– L’organisation des soins dans les établissements et en ville
– La prise en charge des symptômes à toutes les phases de la maladie
– La qualité de vie des professionnels et des patients

2 Qualité de vie au travail et management participatif dir Philippe COLOMBAT. Ed LAMARRE. 2012

3 Soigner dans une démarche participative dir. Joël CECCALDI Ed LAMARRE 2015

 

Trame générale du livre

I Introduction « Un fil d’Ariane dans le labyrinthe du soin »

II Situations concrètes au cours des différentes phases de la maladie

Chapitre 1 : Le temps des soupçons ; le temps des doutes
Chapitre 2 : La révélation de la maladie grave
Chapitre 3 : traitements et hospitalisation ; la relation malade/personnel soignant/proches
Chapitre 4 : La vie à domicile pendant le traitement
Chapitre 5 : Et si ce n’était qu’un répit ? Rechutes, complications, aggravations
Chapitre 6 : Faire face à l’échec thérapeutique ; soulager et accompagner
Chapitre 7 : Vivre avec ou guéri pour toujours

III Comment aider les patients Droits des malades (lois, plans cancer, circulaires)

IV La démarche participative une réponse aux besoins Définition de la DP et déclinaison des outils

V La DP : un modèle sociétal Ou comment ce modèle participatif est adaptable à d’autres structures hors soin

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