Les cancers et leurs traitements nécessitent des hospitalisations répétées et ce sur une durée difficilement prévisible, qui perturbent le quotidien des jeunes malades.

 

Compte tenu de la diversité, de la durée, de l’intensité et de l’enjeu des traitements, les services hospitaliers constituent un lieu de maturation et de socialisation, de confrontation à une autre culture. C’est un lieu dans lequel l’enfant / AJA doit préserver, autant que possible sa capacité psychique, d’autonomie, de maîtrise et d’expression, de jeu, de créativité, de relation aux autres, en cherchant sans cesse à alléger le poids des contraintes techniques.

 

Il est important de bénéficier d’interventions en APA dès le diagnostic pour réduire significativement l’impact de la maladie et des traitements sur la vie des enfants et AJA pendant et après le cancer

 

Contributeurs

Coordination

Cédric BAUDINET, Enseignant en Activité Physique Adaptée/Coordinateur recherche clinique, V@Si, Montpellier

Helen BOYLE, Médecin oncologue, Centre Léon Bérard, Lyon

 

Coordination méthodologique

Majid BRUNET, Méthodologiste, Réseau Espace Santé Cancer Rhône-Alpes, Lyon

 

Membres du groupe de travail

Perrine MAREC BERARD, Médecin pédiatre, Centre Léon Bérard, Lyon; Sandra BINIEK, Enseignante en Activité Physique Adaptée, CHU Grenoble; Xavier BLAIZOT, Coordonnateur, ONCOBASSENORMANDIE; Aurore BRU, Enseignante en Activité Physique Adaptée en SSR, Albi et Castres; Sophie BRUN, Kinésithérapeute, CHU Montpellier; Paul CALMELS, Médecin MPR, CHU St Etienne; Elisa CAUCHI, Infirmière puéricultrice, CHU Montpellier; Diane COSO, Médecin hématologue, Institut Paoli Calmettes Marseille; Capucine DE LATTRE, Médecin MPR, CHU Lyon; Hervé DEROUBAIX, Kinésithérapeute, Centre Oscar Lambret, Lille; Antoine DEVERGEE, Médecin MPR, CHU Caen; Bénédicte ETIENNE-MASTROIANNI, Médecin pneumologue, Hôpital Louis Pradel, Lyon; Béatrice FERVERS, Médecin coordonnateur, Centre Léon Bérard, Lyon; Fanny GENOLINI, Enseignante en Activité Physique Adaptée, SELARL KINESIS – Montauban; Leila GOFTI-LAROCHE, Pharmacienne, CHU Grenoble; Emmanuelle GOMEZ , Infirmière puéricultrice, libérale, Salaise sur Sanne; Michel GUINOT, Médecin du sport, Rhumatologue, CHU Grenoble; Stéphanie HAOUY, Médecin oncologue, CHU Montpellier; Aline HERBINET, PhD STAPS APA-CEO, V@Si, Montpellier, Jean-Marc HUBERT, Praticien en Thérapie Sportive, CAMI Rhône; Florent HYAFIL, Directeur Général Adjoint Fédération CAMI; Laurent LEMAITRE, Psychologue, CHU Montpellier; Alexandra L’HOSTETTE, Diététicienne, CHU Montpellier; Axel LION, Enseignant en Activité Physique Adaptée, Centre Léon Bérard, Lyon; Brigitte MAINGUET, PhD en psychologie, Université Lille 2; Anne PAGNIER, Médecin pédiatre, CHU Grenoble; Geneviève PLAT, Médecin pédiatre, CHU Toulouse; Ghislain QUAI, Enseignant en Activité Physique Adaptée en oncopédiatrie et AJA/ Directeur formation, V@Si, Montpellier; Huguette ROMIEU, Kinésithérapeute, CHU Montpellier; Laurence VANLEMMENS, Médecin oncologue, Centre Oscar Lambret, Lille; Charlène VILLARON, PhD STAPS, Institut Paoli Calmettes, Marseille

 

Relecteurs

Amélie BARETTE-LEFIEUX, Masseur-Kinésithérapeute – CHU d’Angers ; Claire BERGER, Médecin, CHU de St-Etienne ; Jacinthe BONNEAU, Médecin pédiatre, Oncologie Bretagne Adolescents et Jeunes Adultes (OB’AJA) Cécile BOULANGER, Praticien Hospitalier – CHU-Toulouse ; Marie-Pierre CASTEX , Responsable d’équipe médicale, CHUToulouse ; Philippe COLOMBAT, Médecin, CHRU de Tours ; Lidia DELRIEU, Doctorante, Département Cancer et Environnement – Centre Léon Bérard, Lyon ; Aline DUBOISFREMEAUX , CHRU-LILLE ; Thomas GINSBOURGER, PhD STAPS – Coordonnateur national de la CAMI ; Rose-Marie HERBIGNEAUX, Médecin, CH Métropole de Savoie, Marie-Pierre HOMERIN, Cadre de santé – Formatrice – CH Métropole-Savoie ; Renaud MEYRAND, Enseignant en Activité Physique Adaptée, Centre Léon Bérard, Lyon ; Rodolf MONGONDRY, Enseignant en Activité Physique Adaptée, Centre Léon Bérard, Lyon; Christine PREAUBERT-SICAUD, Infirmière oncologie médicale, Montauban; Audrey RICHARD, Masseur kinésithérapeute, Hôpital privé du Confluent, Nantes; Maxime SONNTAG, Enseignant en Activité Physique Adaptée – Educateur Médico-Sportif, GHRMSA – Haut Rhin

 

Contributeurs (participants aux ateliers des J2R)

Cyril BILLOD, enseignant en Activité Physique Adaptée, Besançon; Pierre BONDIL, urologue, CH Métropole Savoie, Chambéry; Majid BRUNET, Méthodologiste, Réseau Espace Santé Cancer Rhône-Alpes, Lyon; Pascal HEBERT, médecin UMSPS, CH Princesse Grace, Monaco; Quentin JACQUINOT, doctorant, oncolie, Besançon; Axel LION, enseignant en Activité Physique Adaptée, Centre Léon Bérard, Lyon; Alice POURREZ, IDE; Audrey SINAMAN, IDE; Laurence Vanlemmens, médecin oncologue, Centre Oscar Lambret, Lille; Elodie VAULEON, oncologue, Centre Eugène Marquis, Rennes;

Terminologie

Adolescents et jeunes adultes (AJA) : Selon l’INCa, les adolescents et jeunes adultes sont des individus âgés de 15 à 25 ans.

Activité Physique (AP) : Tout mouvement corporel produit par les muscles squelettiques responsable d’une augmentation
marquée de la dépense énergétique par rapport à la dépense de repos (OMS)

Activité Physique Adaptée (APA) : Tout mouvement, activité physique et sport, essentiellement basé sur les aptitudes et les
motivations des personnes ayant des besoins spécifiques qui les empêchent de pratiquer dans des conditions ordinaires (De
Potter).

Concept de soi : Ensemble très varié de perceptions que la personne éprouve au sujet d’elle-même (L’Écuyer, 1990) et qui
comprend dans ses composantes multidimensionnelles : l’image de soi, l’estime de soi, la confiance en soi.

Développement : Processus d’incrimination et de transformation, lié aux caractéristiques de la personne, à travers un flot
d’interactions entre l’organisme et le contexte. (Bril et Reed 1998)

Développement moteur : C’est la maîtrise progressive de la fonction de coordination entre mouvement et posture, de la fonction
d’anticipation (prédire les effets perturbateurs), de la fonction d’adaptation (prendre en compte un contexte environnemental.
(Assaiante, 2011)

ECOG PS : Le score ECOG est une échelle de performance permettant de chiffrer l’état de santé général d’un patient. Cet indice sert habituellement pour la description de l’état du malade. Son nom dérive du groupe de coopération de la côte Est des Etats-Unis : Eastern Cooperative Oncology Group.

Éducation thérapeutique du patient (ETP) : L’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient (OMS).

Enfant : Selon l’Institut National du Cancer (INCa) et notamment le Plan Cancer 2014-2019, un enfant est un individu âgé de moins de 15 ans.

Maturation : C’est un processus physiologique, génétiquement programmé, spécifique à chaque espèce, par lequel une cellule ou un organe atteint son développement complet dans un milieu normal. C’est aussi une évolution progressive des structures jusqu’à l’achèvement, qui caractérise le stade adulte (osseux, staturopondéral, sexuel, cérébral.)

Metabolic Equivalence Task (MET) : Le MET est le niveau de dépense énergétique au repos. Selon l’usage, il s’agit d’une prise d’oxygène de 3,5 ml par kilo de poids corporel par minute. On classe souvent les activités physiques selon leur intensité en utilisant l’équivalent métabolique comme référence (OMS).

Parcours de soins : Ensemble des étapes dans la prise en charge du patient.

Structuration spatiotemporelle : C’est la capacité à se situer, à s’orienter et à se déplacer dans son environnement. C’est la possibilité de concevoir des choses du monde proche ou lointain et de construire un monde réel et imaginaire.

Schéma corporel : Conscience ou modèle interne que nous avons de notre corps dans l’espace, au repos ou en mouvement et connaissance de ses possibilités d’action, fondées sur des données sensorielles.

Soins de support : L’ensemble des soins et soutient nécessaires aux personnes malades, parallèlement aux traitement spécifiques, lorsqu’il y en a, tout au long des maladies graves.

Pourquoi un référentiel APA pour les enfants et AJA atteints de cancer ?

Données épidémiologiques

 

Populations spécifiques

Caractéristiques

Les enfants

  • Caractéristiques physiologiques : Tissu osseux, système endocrinien, système cardiovasculaire, système respiratoire, en maturation.
  • Caractéristiques psychologiques (projet de vie) : L’enfant n’est pas un adulte en miniature et sa mentalité n’est pas seulement différente quantitativement, mais aussi qualitativement de celle de l’adulte, de sorte qu’un enfant n’est pas seulement plus petit, mais aussi différent. Ces caractéristiques sont différentes en fonction des âges, évolutives dans le temps
  • Caractéristiques sociologiques (contexte familial) : L’enfant est une totalité agissante et agie par le milieu (Anne Bullinger,1981). L’enfance est une période de la vie humaine. Importance de l’environnement, des interactions sociales (Reed et Bril,1998)

Les AJA

  • Caractéristiques physiologiques : La puberté s’accompagne de nombreuses modifications : augmentation de la taille et du poids, modification de la composition corporelle, maturation des organes, modifications hormonales et modification du métabolisme
  • Caractéristiques psychologiques (projet de vie) : Vulnérabilité psychologique : puberté et modifications corporelles, image de soi, besoin d’autonomisation psycho-affective (vis-à-vis des parents et des représentants de l’autorité y compris du corps médical), sexualité (en cours d’élaboration ou de consolidation)
  • Caractéristiques sociologiques (contexte familial notamment) : Risques de rupture dans la scolarité, l ’ emploi. Risques d’isolement social, d’addiction ou de comportements à risque

… Et des considérations médicales

  • Préservation de la fertilité/sexualité
  • Faible taux d’inclusion dans les essais thérapeutiques
  • Non observance/ mauvaise observance aux traitements
  • Prévention des séquelles liées à la maladie et/ou aux traitements et du risque de survenue d’un second cancer

 

Impact du cancer et des traitements

Les cancers et leurs traitements nécessitent des hospitalisations répétées et ce sur une durée difficilement prévisible, qui perturbent le quotidien des jeunes malades.

Compte tenu de la diversité, de la durée, de l’intensité et de l’enjeu des traitements, les services hospitaliers constituent un lieu de maturation et de socialisation, de confrontation à une autre culture. C’est un lieu dans lequel l’enfant / AJA doit préserver, autant que possible sa capacité psychique, d’autonomie, de maîtrise et d’expression, de jeu, de créativité, de relation aux autres, en cherchant sans cesse à alléger le poids des contraintes techniques.

Importance de bénéficier d’interventions en APA dès le diagnostic pour réduire significativement l’impact de la maladie et des traitements sur la vie des enfants et AJA pendant et après le cancer

Bénéfices de l’APA en cancérologie

Activité physique chez les enfants (population générale)

  • L’atteinte des recommandations de l’OMS en matière d’activité physique chez les enfants (au moins 60 minutes par jour
    d’activité physique d’intensité modérée à soutenue pour les enfants âgés de 5 à 15 ans) est peut présente dans la littérature.
  • Elle mesure le plus souvent le temps de jeux à et en dehors de l’école (ONAPS, 2017)

Rupture AP chez les enfants atteints de cancer

  • Niveau d’activité physique des enfants atteints de cancer diminue de manière importante (Tan et coll. 2013 ; Winter et coll. 2009).
  • Besoin d’activités physiques durant l’hospitalisation exprimé par les enfants et les parents (Bjork et coll. 2006).

Faisabilité, sécurité : APA avec les enfants atteints de cancer

  • L’AP est possible et sans risque (Grimshaw et coll, 2016)

Activité physique chez les AJA (population générale)

  • • 71% des jeunes déclarent atteindre les recommandation en activité physique (au moins 30 minutes d’AP modérée par jour, au moins cinq jours par semaine)
  • 63% des garçons et 24% des filles présentent un niveau d’activité physique favorable à la santé. (ONAPS, 2017)

Rupture AP chez les AJA atteints de cancer

  •  Faible proportion d’individus physiquement actifs,
  • Motivation diminuée pour le sport
  • Forte proportion d’AJA atteints de cancer pratiquant une AP insuffisante en termes de bénéfices pour la santé (Duval et al. 2015)

Faisabilité, sécurité : APA avec les AJA atteints de cancer 

  • L’AP est possible et sans risque (Wurz et al. 2016)
  • Les effets positifs pendant et après les traitements sont encourageant mais à restent à confirmer (Braam et al. 2016)

 

Précautions, vigilances ….

La pratique d’une activité physique même adaptée peut faire l’objet de précautions et vigilances accrues.

Le terme « vigilance accrue » signifie que :

  • Il est nécessaire de solliciter l’avis médical d’un médecin référent avant le démarrage de toutes activités physiques
  • L’accompagnement du patient doit être assuré par un professionnel de l’activité physique adaptée formé aux spécificités de sa pathologie
  • Pendant l’effort, l’encadrant fasse preuve d’un niveau d’un haut niveau de vigilance sur la survenue de tous symptômes qui conduirait l’adaptation/ arrêt de l’AP et à en informer le médecin référent.

 

  • Il est de la responsabilité d’un médecin référent d’autoriser la pratique d’APA à un patient par l’intermédiaire d’un certificat médical de non contre indication. Dans ce cadre, il peut se référer, entre autres, aux recommandations de l’INCa (annexe 2). 
  • L’échange constant entre le professionnel en APA, le personnel soignant et un médecin référent est primordial.

…et Contre-indications à l’APA

La pratique d’une activité physique même adaptée peut faire l’objet de contre-indications relatives.

Le terme « contre-indications relatives » signifie que :

  • Le patient présente une contre-indication à une pratique d’activité physique en fonction de sa pathologie et de la pratique proposée (type, intensité)
  • Il est obligatoire de solliciter l’avis médical d’un médecin référent avant le démarrage de toutes activités physiques.

La pratique d’une activité physique même adaptée peut faire l’objet de contre-indications absolues.
Le terme « contre-indications absolues » signifie que :

  • Le patient présente une contre-indication stricte à toutes pratiques d’activité physique

 

  • Les contre-indications pouvant être provisoires, l’état du patient doit être réévalué régulièrement pour ne pas freiner son engagement dans un comportement actif par la pratique d’AP.
  • L’échange constant entre le professionnel en APA, le personnel soignant et un médecin référent est primordial.

Éducation par l’APA

L’une des composantes essentielles de l’APA est l’éducation :

Cette composante éducative de la prise en charge en APA aura une importance à 2 niveaux :

  • Dans le cadre du développement moteur, psychologique et social des enfants et adolescents. Une population à des âges charnières du développement global que la pratique d’APA aidera à surmonter; notamment pas l’intermédiaire du jeu, de symbolique, de cadres définis ou libres;
  • Dans le cadre d’une sensibilisation à un mode de vie actif chez les enfants, adolescent et jeunes adultes.
  • L’APA pourra ainsi être intégré dans des programmes d’éducation à la Santé, aussi bien propre à l’AP et à l’adoption d’un style de vie actif qu’à la gestion de la maladie et de ses symptômes/comorbidité (gestion de la fatigue, gestion du poids, maintien de l’autonomie, etc).

Recommandations pour les interventions en Activité Physique Adaptée

Quel que soit le statut de performance du patients, et dans la mesure du possible, la coordination, la souplesse et l’équilibre doivent aussi être travaillés régulièrement. Là encore, et en fonction des besoins du patient, le médecin référent pourra orienter le travail vers une composante de la condition physique plutôt qu’une autre, en fonction du bilan de santé.

 

Les différentes modalités d’accompagnement en France

  • Ce schéma résume les différentes possibilités d’accompagnement APA qui existent en France en fonction du lieu de présence du patient. Il est possible voire préférable de combiner certaines d’entre-elles pour bénéficier d’un accompagnement optimal.
  • Accompagnement en APA : bilans d’évaluations d’AP (dimensions physiques et psychoaffectives) + programme d’AP adapté aux besoins du patient + réévaluations

 

Parcours ambulatoire

Remarque : le PS ECOG est donné à titre indicatif. A chaque niveau correspond des objectifs et recommandations présentés dans le tableau des recommandations en diapos 17.

Parcours hospitalisation longue

Remarque : le PS ECOG est donné à titre indicatif. A chaque niveau correspond des objectifs et recommandations présentés dans le tableau des recommandations en diapos 17.

Parcours Intermittent*(II)

Remarque : le PS ECOG est donné à titre indicatif. A chaque niveau correspond des objectifs et recommandations présentés dans le tableau des recommandations en diapos 17.

Parcours Intermittent *(III)

Remarque : le PS ECOG est donné à titre indicatif. A chaque niveau correspond des objectifs et recommandations présentés dans le tableau des recommandations en diapos 17.

Parcours Intermittent *(IV)

Remarque : le PS ECOG est donné à titre indicatif. A chaque niveau correspond des objectifs et recommandations présentés dans le tableau des recommandations en diapos 17.

Annexes

Annexe 1 – Proposition de classification de l’intensité de l’AP pour l’enfant et l’adolescent

Ministère de la Santé de la Jeunesse des Sports et de la Vie associative. Direction Générale de la Santé. Activité physique et obésité de l’enfant : Bases pour une prescription adaptée. Paris : Editions Dicom, 11/2008 : 80 p

Annexe 2 – Contre-indications / Situations nécessitant une adaptation de l’AP

Contre-indications

Les états suivants représentent des contre-indications à l ’ exercice physique : fatigue extrême, anémie symptomatique (hémoglobine ≤ 8 g/dl), suites précoces de chirurgie (risque de déhiscence de cicatrice, d’hémorragie), syndrome infectieux sévère en cours d’évolution, décompensation de pathologie cardiopulmonaire, lésions osseuses lytiques du rachis ou des os longs (la contre-indication concerne la mobilisation du membre atteint), dénutrition sévère.

Si ces contre-indications doivent être respectées, la majorité de celles-ci peut n’être que temporaire, et l’ensemble des recommandations des sociétés savantes internationales insiste sur la nécessité de réévaluer régulièrement l’état du patient pour ne pas freiner l’engagement dans un comportement actif par la pratique régulière d’AP d’intensité modérée pendant les traitements spécifiques, et dans les suites de cancer.

Quoi qu’il en soit, ces contre-indications n’interdisent pas la pratique de soins de rééducation, qui peuvent permettre l’entretien de la mobilité articulaire et de la masse musculaire.

 

Situations particulières nécessitant une adaptation de l’AP

Il est important d’adapter l’AP à l’état clinique des patients. Il est en effet nécessaire de personnaliser les recommandations de pratique en fonction d’éventuels effets indésirables des traitements, ou des comorbidités préexistantes, en faisant appel au bon sens clinique.

Une adaptation de la prescription d’exercices physiques sera nécessaire, notamment pour les cas suivants :

  • comorbidités cardiopulmonaires (facteurs de risque cardiovasculaires et/ou antécédent familial de mort subite ou de pathologie cardiovasculaire grave) ;
  • ostéoporose avec risque fracturaire élevé ;
  • amyotrophie importante ;
  • neuropathie périphérique induite ou non par les traitements avec effets indésirables qui peuvent gêner la pratique de l’AP (troubles de la proprioception) ;
  • altérations de la mobilité et de la stabilité des articulations de l’épaule (NCCN, 2013) ;
  • lymphœdème d’un membre constitué. Il n’y a pas de risque de lymphœdème associé à la pratique d’exercices à visée cardiorespiratoire/aérobie ou à la pratique de renforcement musculaire des membres non affectés (NCCN, 2013) ;
  • stomies digestives ou urinaires

Source : Bénéfices de l’activité physique pendant et après cancer. Des connaissances scientifiques aux repères pratiques – Collection Etat des lieux et des connaissances / Prévention – INCa 2017

 

Annexe 3 – Tour du monde de la prise en charge en Activité Physique Adaptée des AJA*

 

* Source :The 2nd GLOBAL ADOLESCENT & YOUNG ADULT CANCER CONGRESS. December 5 – 7, 2017 Atlanta GA, USA

 

Annexe 4 – Implication des équipes AJA des différents pays européens * dans la thématique Activité Physique Adaptée

* Pays sélectionnés sur la base de l’European Network for Cancer Research in Children and Adolescents program (ENCCA) et presentation V Laurence & D Stark “European community raising standards for AYAs” December 5 – 7, 2017 Atlanta GA, USA

 

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