Cancer, santé sexuelle et intimité

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Dernière mise à jour : 06/12/2012


Les troubles sexuels apparaissent tout au long de la maladie. Quelque soit la chimiothérapie, les troubles du désir sexuel et les dyspareunies non pris en charge persistent au delà de 3 années.

 

Pourquoi parler du cancer du sein dans ce référentiel ?

  • 1er cancer chez la femme,
  • Incidence / Prévalence en augmentation : 53 000 nouveaux cas en 2011
  • chronicisation,
  • demandes sociétales,
  • qualité de vie,
  • droit à information….

Pourquoi la sexualité ?

  • Symbolique du sein (féminité, maternité, image de soi, confiance en soi…) ;
  • Critère pertinent de qualité de vie / bien-être,
  • Droit à l’information : Enquêtes auprès des femmes traitées et littérature soulignent un défaut d’information de la part du monde médical et paramédical sur cette thématique ce qui est contradictoire avec le droit à l’information des patients et l’exigence déontologique des soignants.
  • Seulement 30% des couples ont pu évoquer la sexualité avec un professionnel de santé durant le suivi médical pour le cancer du sein
  • Insuffisance de prise en charge : 50% des femmes ont un syndrome climatérique non traité après cancer du sein (Antoine C & al, Climateric 2008)

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Contributeurs

Coordination

Daniel Habold, Fadila Farsi; Pierre Bondil (Réseau Espace Santé Cancer / Rhône-Alpes);

Membres du groupe de travail

Fazya AIT KACI , Antonia ALTMEYER, Isabelle BLANCHET, Christine BOISRIVEAUD, Pierre BONDIL, Marina BURGUNDER, Coralie CHALAYE, Vanessa CONRI, Dominique DELAVIERRE, Isabelle GABELLE-FLANDIN, Philippe GABELLE, Daniel HABOLD, Géraldine HEZARD-NOBILI, Elsa KALBACHER, Christine KERR, Isabelle LOMBARD, Aline MALPESA, Eliane MARX, Nathalie MENEVEAU, Anne MEUNIER, Gilles NALLET, Patricia PINAULT, Marie RICHARD, Corinne ROUSTAN, Laurence VANLEMMENS, Edith VANLERENBERGHE.

Coordination méthodologique

Majid BRUNET, Fadila FARSI (Réseau Espace Santé-Cancer/Rhône-Alpes, Lyon)

Relecture

Pierre Mares, Sylvain Mimoun

Contributeurs (participants aux ateliers des J2R du 06/12/2012)

BERAHA Cyril (Marseille) ; BLAIZAC Christine (Toulon) ; BRUNET Majid (Lyon) ; CARCONE Isabelle (Moulins) ; CARRE Isabelle (Montfermeil) ; COROT Nathalie (Saint Genis Laval) ; COSTA Brigitte (Reims) ; DOLIZY Isabelle (Charleville-Mézières) ; FILIPUCCI Catherine (Tallard) ; GARCIA Virginie (Aubagne) ; GIDDE Gisèle (Montpellier) ; GIUDICELLI Marie(Nice) ; GUERIN-MEYER Véronique (Angers) ; HARNIST Christelle (Aubagne) ; HUBIN Angélique (Moulins) ; KACZMAREK Willème (Draguignan) ; KALBACHER Elsa (Besançon) ; KESSAS Sylvie (Le Havre) ; KLOUCHE Lynda (Marseille) ; LAVIGNON Christine (Moulins) ; LEPEU Gérard (Avignon) ; MALPESA Aline (Besançon) ; MARTIN Natacha ; MARQUEZ Stéphanie (Tarbes) ; POGGI Paula (Marseille) ; REINIGER Chantal (St Quentin) ; ROCHAS Cathy (Voiron) ; ROUTHIER Michel (Thonon-les-Bains) ; SINCLAIR Catherine (Férolles-Attilly) ; STEINER COLLET Nathalie ( Genève, Suisse) ; VESSARD Marie (Voiron) ; VITTOT Martine (Marseille) ; ZENDAGUI Pascale (Oullins).

Objectifs du référentiel

Ce référentiel a pour objectif de :

• Sensibiliser les professionnels à la question de la sexualité / intimité chez les patient(e)s atteint(e)s d’un cancer du sein traité(e)s par chimiothérapie et/ou hormonothérapie

• Les aider à détecter, à prévenir et à prendre en charge les troubles de la sexualité / intimité, induits par la chimiothérapie et/ou l’ hormonothérapie.

• Optimiser la rencontre et le parcours de la personne malade par un accompagnement global et interdisciplinaire

 

1. La rencontre (plan individuel)

• Sensibiliser tous les soignants qui prennent en charge des malades porteur(ses)s d’un cancer du sein, au fait que la dimension Santé et la vie Sexuelle n’est ni un luxe ni un tabou, mais un droit des malades et de leurs partenaires.

• Autoriser les soignants et leur faciliter, à l’aide d’un pré requis simple, l’abord de la question de la santé et de la qualité de vie sexuelle des malades (et du couple).

• Partager une sémantique commune et, grâce à ce pré requis, pouvoir repérer et distinguer les problématiques simples des complexes requérant un avis spécialisé ou pluridisciplinaire.

2. Le parcours de la personne malade (l’organisation en équipe et transdisciplinaire)

• Intégrer cette prise en charge dans la pratique quotidienne.

• Organiser à chaque niveau de responsabilité des soignants et à chaque étape du parcours de soins, la prévention et/ou la prise en charge des possibles dysfonctions sexuelles induites par chimiothérapie / hormonothérapie.

• Proposer une réponse adaptée et personnalisée des troubles de la santé sexuelle des malades et des proches.

Pour qui ?

Patient(e)s / Couples

• L’accès à l’information pour les malades et proches est une obligation pour les professionnels : exigence déontologique

• Tout cancer du sein survenant chez la femme jeune, ménopausée ou non, ou âgée de plus de 70 ans (même si l’intérêt sexuel diminue au-delà mais peut ne pas être nul).

• Toute femme vivant avec un/une partenaire, ou vivant seule.

• Tout homme porteur d’un cancer du sein : plus rare (Incidence : environ 1/100000), et de prise en charge spécifique

Et ce, à tous les stades de la maladie : on ne peut pas préjuger des attentes intimes des malades, y compris en stade palliatif, où l’affectif prime souvent sur le corporel.

En prenant en compte les dimensions de la fertilité, de l’onco-génétique, des problématiques oncologiques spécifiques.

Professionnels impliqués dans le parcours de soins

• Tous les professionnels de santé et en soins de support qui au quotidien, repèrent les besoins des patients, les prennent en soin, leur donnent ou les orientent vers la bonne information

• Chaque catégorie professionnelle doit pouvoir trouver sa place et ses missions dans la prise en charge

Qui doit en parler et comment en parler ?

Qui ?

• Médecins généralistes,

• Médecins spécialistes référents,

• Les médecins et l’ensemble des professionnels de santé (pharmaciens, infirmières, kinésithérapeutes…),

• Les sexologues,

• Les psychologues.

Les spécialistes en cancérologie : pour légitimer la démarche des soignants et entendre la demande de qualité de vie des patients.

Les professionnels de santé : pour adopter une attitude proactive à la recherche de troubles, afin de répondre aux demandes ou à défaut orienter vers des professionnels identifiés et assurer le devoir d’information sur les modifications possibles de la sexualité en respectant le cheminement des patients.

Les professionnels en soins de support : socio esthéticiennes, diététiciennes, assistantes sociales, professionnels du bien être corporel.

Comment ?

• Rester dans sa compétence et sa légitimité de soignant :

– approche centrée sur la recherche d’une altération de la santé sexuelle (et pas de sexe),

– évaluation de la plainte ou des craintes,

– saisir l’opportunité d’aborder le sujet (contraception; prothèse; soins corporels; hygiène de vie….).

• En leur demandant ce qu’on leur a déjà dit, ce qu’ils ont pu lire (brochures, sources Internet plus ou moins fiables, les bons amis et leur expérience qui fait généralité).

• En utilisant tous les moyens et supports d’information du patient et des partenaires (brochures, plaquettes des sociétés savantes ou des associations…).

• A l’aide d’une sémantique adaptée et pédagogique en restant simple car les problématiques sont souvent simples et abordables en pratique quotidienne.

Facteurs prédictifs

Repérage des vulnérabilités

• Absence de partenaire ou partenaire non aidant

• Vie sexuelle antérieure au cancer peu active ou avec problèmes

• Projet parental

• Idées fausses et mythes concernant les relations entre activité sexuelle et apparition d’un cancer

• Co morbidités, antécédents de maladie mentale

• Violences sexuelles

Facteurs associés à l’absence d’une reprise d’ activité sexuelle (ou non satisfaction)

• Sècheresse vaginale

• Age > 55 ans

• Diagnostic de cancer du sein récent,

• Ménopause induite par le traitement du cancer : l’absence d’activité sexuelle est signalée par les femmes qui présentent des symptômes vasomoteurs [OR=1,93; IC à 95% (1,41 – 2,63; p <0,001)] et les femmes utilisant des inhibiteurs d’aromatase [OR = 3,5]

• Problème lié à l’image corporelle : Les femmes qui ressentent une altération de l’image corporelle signalent plus fréquemment une absence d’activité sexuelle [OR 2,5; IC 95% (1,6 – 3,7; p <0,001)]

• Sentiment de rupture affective dans la relation du couple

• Perception de la peur du partenaire ***

Facteurs prédictifs d’une santé sexuelle considérée comme satisfaisante par les femmes traitées pour un cancer du sein

• La perception, pour la femme, de son attractivité sexuelle en lien avec l’image du corps et l’estime de soi

• La qualité de la relation et de la communication avec le partenaire ;

• L’absence de difficultés sexuelles avant le cancer chez la femme ou son partenaire ;

• L’absence de sècheresse vaginale ; Les deux premiers items semblant être les deux facteurs conditionnant le plus l’adaptation et la satisfaction des femmes survivantes concernant leur santé sexuelle.

Effets indésirables des chimiothérapies / hormonothérapies

Effets secondaires communs à presque toutes les molécules de chimiothérapie

• Alopécie

• Fatigue

• Nausées

• Altération du goût et de l’odorat

• Sécheresse cutanée et des muqueuses

Effets secondaires/ communs à presque toutes les molécules d’hormonothérapie

• Prise de poids ± importante

• Fatigue

• Baisse de la libido

• Douleurs diffuses, arthralgies

• Bouffées de chaleur

• Risque de thrombose (Tamoxifène)

• Risque d’hypercholestérolémie

• Risque de kyste ovarien

• Risque de cancer de l’endomètre avec le Tamoxifène (ce risque est peu important mais sa gravité nécessite une information éclairée pour minimiser l’impact psychologique de la découverte fortuite ou la surévaluation par la malade de ce risque)

NB

• L’association de plusieurs molécules peut aggraver la sévérité des symptômes.

• Certains effets secondaires sont propres à certaines molécules.

Mesures préventives +++

Information de la patiente / couple

• Informer sur les perturbations possibles induites par le cancer et les traitements de chimiothérapie et d’hormonothérapie : Information simple en respectant le rythme d’intégration et les besoins des patients et du couple

• Proposer au partenaire, avec l’accord du patient d’assister aux consultations médicales

Prévenir

• Prévenir le symptôme le plus pénalisant (la « sècheresse ») pour le maintien d’une sexualité satisfaisante en proposant à la patiente/couple une stratégie thérapeutique spécifique et personnalisée, le plus souvent intégrative (en évitant les Traitements Hormonaux de Substitution) :

— Trophicité vulvo-vestibulaire, mucites et dermites, infections urinaires :

– Traitements locaux

– Acidifier le pH vaginal / ovules et gels acides lactiques,

– Hydrater-lubrifier / Gels vaginaux

– Restaurer la souplesse tissulaire et perméabilité / ovules et gels acides hyaluroniques, Vit E

– Limiter les érythèmes et lésions de la peau / crèmes dermiques Rééducation relâchement des muscles du plancher pelvien: méthode proprioceptive pelvi-périnéale, électro stimulation, bio feedback…

— Réduire le syndrome climatérique :

– Acupuncture, relaxation, hypnose

– Magnésium

– Place discutable des alicaments, pro biotiques et symbiotiques

– Lutter contre la fatigue, l’anémie, les douleurs

Détection précoce :

• Inconfort intime, vulvodynies, dyspareunies, vaginites, appréhension des rapports sexuels

• Infections urinaires, incontinences,

• Algies pelviennes, névralgies pudendales

• Anxiété, altération de l’image corporelle

Gestion des signes généraux impactant la sexualité

Prise en charge des autres symptômes locaux et généraux impactant la sexualité :

– Mucite, symptômes buccaux

– Fatigue

– Nausées vomissements

– Douleurs (Myalgies, arthralgies)

– Autres symptômes :

• Anémie

• Alopécie

• Eruption cutanée

• Prise de poids

• constipation

 

Prise en charge psychologique 1/3

L’image du corps

« C’est l’image mentale du corps, la perception subjective de son physique et de son apparence, de son état de santé, de son fonctionnement corporel normal et de sa sexualité. » (S. Dobeault et al 2009)

La maladie cancéreuse et les traitements entraînent

• Une atteinte de l’image corporelle

• Une crise identitaire. C’est une remise en cause de l’identité psychique, corporelle et sexuée, dans un contexte de maladie potentiellement mortelle, de perte d’énergie et d’élan vital (nausées, fatigue… perte de place familiale, sociale et professionnelle pour la femme).

L’état physique et psychologique de la femme va influencer sa disponibilité et réceptivité sexuelles.

La sexualité fait partie du domaine de l’intime et les personnes ne font pas spontanément la démarche d’en parler.

 

Atténuer l’impact psychologique est une étape importante pour :

• Améliorer la nouvelle image du corps de la femme

• Augmenter son estime de soi

La femme a donc besoin d’un accompagnement par la parole, délivrée par l’équipe médicale et soignante, les psychologues, socio-esthéticiennes, professionnels du bien être corporel ( kinésithérapeute, sophrologue, relaxologue,…)

Prise en charge psychologique 2/3

«J’ai moins de désir »

Si chez l’homme l’atteinte de la fonction sexuelle renvoie à la problématique de la performance, chez la femme il sera plus question de la désirabilité et de la séduction. Les troubles du désir de la femme sont liés :

• A la perception corporelle de la femme et de son attractivité sexuelle.

• A la sécheresse vaginale.

Les professionnels de santé et les partenaires des soins de support

Avec ouverture, tact, délicatesse, chaleur, naturel, climat de confiance instauré dans le dialogue (relation souple, questions discrètes), ils pourront accompagner la femme et son compagnon.

• Interroger la femme sur la perception qu’elle a de son corps.

• Identifier l’origine de la dysharmonie sexuelle : provient-elle du conjoint, de la femme elle-même, du contexte conjugal ?

• Rassurer la femme sur la normalité : avoir moins de désir sexuel avec son partenaire et de disponibilité affective avec son entourage est normal (la femme a besoin d’être comprise), expliquer au partenaire.

• Privilégier l’intimité et la tendresse dans le couple : exploration d’une intimité physique nouvelle, plus fragile, moins génitale (apprivoiser le fait de se toucher en dehors des sentiers balisés de la performance sexuelle).

• Préserver le contact physique, la sensibilité des femmes par rapport aux caresses mais aussi la caresse des mots.

• Lors des relations intimes préparer l’environnement (relaxation, musique… utilisation de gels lubrifiants…).

Tout mettre en œuvre pour redonner au couple confiance et sérénité, après l’ébranlement provoqué par le cancer. Pour se retrouver physiquement, la femme et/ou son conjoint ont besoin d’encouragements.

Prise en charge psychologique 3/3

Retentissement propre au traitement au long cours

La prise de thérapeutiques au long cours et en particulier après la phase initiale du traitement, peut générer en soi de l’anxiété (« la maladie est toujours là »).

La succession des temps de traitements différents, plus ou moins longs, ambulatoires ou au domicile, associée à des phases de vécu différentes dans les domaines biopsychosociaux mais aussi culturels, spirituels ou autres, peut s’accompagner de troubles de l’humeur (irritabilité…), sans relation directe avec les molécules.

Ces troubles de l’humeur peuvent à leur tour entraîner des difficultés d’ordre relationnel au sein du couple et questionnements quant à l’observance des traitements. Ces retentissements sont importants à repérer. Par une écoute permettant la verbalisation de la patiente sur son ressenti à vivre ces traitements, les soignants permettent une communication.

Et effets dûs aux autres traitements

En plus des traitements spécifiques, nous devons également évoquer les répercussions de traitements associés comme certains antidépresseurs ou les opioïdes qui peuvent altérer le désir et la vitalité

Annexes

Annexe 1 : Glossaire / Définitions / Concepts

Annexe 2 : Effets secondaires des protocoles de chimio / hormonothérapie

Annexe 3 : Bibliographie

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