Chimiothérapies en phase palliative avancée : indications, contre-indications, délibération

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Dernière mise à jour : 12/12/2014


Les 4 dimensions de la problématique de la chimiothérapie en phase palliative avancée

  • Les données médicales sur la chimiothérapie en phase palliative
  • Le cadre juridique : code de déontologie, loi du 4 mars 2002, loi 22 avril 2005 (voir annexe 4)
  • L’aspect éthique des décisions médicales en situation complexe ou extrême, marquée par l’incertitude
  • L’aspect de communication qui souligne l’importance des modalités d’information médicale et de recueil des souhaits du patient :

Tous ces éléments justifient la nécessité d’un espace d’échange pour les équipes, avec des temps de réunions de concertation pluri professionnelles dans les services et l’expérimentation de RCP d’appui régionales, évoqués dans le Plan Cancer 3. 2.2.

 

L’objectif du référentiel

  • Préciser les éléments médicaux et psychosociaux devant inciter à un questionnement sur la décision de limitation/arrêt de la chimiothérapie en phase palliative avancée
  • Décrire les repères pour un questionnement éthique et un processus décisionnel optimaux
  • Favoriser le droit du malade à s’autodéterminer, avec prudence,
  • Définir les recommandations encadrant les modalités de l’annonce d’un mauvais pronostic, de proposition de chimiothérapie palliative ou de prise en charge en soins palliatifs exclusifs.

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Contributeurs

 Coordination

Carole BOULEUC (ONCORIF); Gisèle CHVETZOF (Réseau Espace Santé Cancer Rhône-Alpes)

 

Méthodologie

Majid BRUNET (Réseau Espace Santé-Cancer / Rhône-Alpes)

 

Membres du groupe de travail

Chantal BAUCHETET, Marie BEAUMONT, Bertrand BILLEMONT, Hugues BOURGEOIS, Sylvie BURNEL, Joël CECCALDI, Sylvie CHARRAZAC-RAYNAUD, Antoine CHEVALIER, Isabelle CIRILO, David COEFFIC, Hélène DEMEAUX, Christophe DEVAUX, Jean-Philippe DURAND, Laure FAVIER, Hervé GAUTIER, Anne-Claude GENIN, Elise GILBERT, Sylvaine GUIBERTEAU, Cyril GUILLAUMÉ, Dominique JAULMES, Nicolas JOVENIN, Jean-Louis LACAZE, Laurence LANCRY-LECOMTE, Brigitte LAVOLE, Elisabeth LUPORSI, Nicolas MAGNE, Thierry MARMET, Marie-Ange MASSIANI, Didier MAYEUR, Isabelle MECHIN-CRETINON, Anny PAROT-MONPETIT, Bernard PATERNOSTRE, Marie PECHARD, Philippe POULAIN, Christine PREAUBERT-SICAUD, Bruno RICHARD, Jonathan THEODORE, Edwige VIMARD.

 

 

Approbateurs (participants aux ateliers des J2R du 12/12/2014)

Lauris BAUDIN, Valérie BELLIER, Laurent BENOIST, Denis BERTOLI, Isabelle BEVILACQUA, Sylvie BORDIER, Nathalie CAUNES-HILARY, Yasmina CHAIT, Stéphane CHATEIL, Catherine DESANDERE, Audrey ECHE-GASS, Fadila FARSI, Caroline GALLAY, Sylvaine GUIBERTEAU, Aurélie ISASI, Dominique JAULMES, Didier KAMIONER, Pascale KERDRAON, Michelle KUSZ-MONFORT, Virginie LAFARGE, Lucie LORIN- ZURBUCH, Didier MAYEUR, Anny PAROT-MONPETIT, Nathalie PIPLARD, Christine PREAUBERT-SICAUD, Sophie REBOIS, Aline ROJDA, Monique Sulpice, Noélie TRESCARTE

Contexte et généralités

Définition de la chimiothérapie en phase palliative avancée  

       

On peut distinguer trois phases [1], en complément des deux proposées par Krakowski et al [2]

  • Phase palliative initiale (maladie incurable, souvent peu symptomatique, pronostic en années)
  • Phase palliative avancée (souvent plus symptomatique, pronostic en mois)
  • Phase palliative terminale (chimiorésistance, symptomatique, pronostic en semaines)

 

On appelle dans ce référentiel chimiothérapie palliative une chimiothérapie qui a pour but principal l’amélioration ou le maintien de la qualité de vie par son action anti tumorale. Le bénéfice sur la survie est probablement faible voire nul [3-5]. Elle concerne les patients en phase avancée de leur maladie. Cela ne concerne pas les patients à la phase initiale de la maladie métastatique ou localement avancée qui reçoivent une chimiothérapie pour prolonger la durée de vie, et ne devrait pas concerner les patients en phase terminale, chez qui la chimiothérapie n’est plus indiquée [6-7].

Contexte et objectifs

2.1.  Les 4 dimensions de la problématique de la chimiothérapie en phase palliative avancée

  • Les données médicales sur la chimiothérapie en phase palliative
  • Le cadre juridique : code de déontologie, loi du 4 mars 2002, loi 22 avril 2005 (voir annexe 4)
  • L’aspect éthique des décisions médicales en situation complexe ou extrême, marquée par l’incertitude
  • L’aspect de communication qui souligne l’importance des modalités d’information médicale et de recueil des souhaits du patient :

Tous ces éléments justifient la nécessité d’un espace d’échange pour les équipes, avec des temps de réunions de concertation pluri professionnelles dans les services et l’expérimentation de RCP d’appui régionales, évoqués dans le Plan Cancer 3.

 

2.2. L’objectif du référentiel

  • Préciser les éléments médicaux et psychosociaux devant inciter à un questionnement sur la décision de limitation/arrêt de la chimiothérapie en phase palliative avancée
  • Décrire les repères pour un questionnement éthique et un processus décisionnel optimaux
  • Favoriser le droit du malade à s’autodéterminer, avec prudence
  • Définir les recommandations encadrant les modalités de l’annonce d’un mauvais pronostic, de proposition de chimiothérapie palliative ou de prise en charge en soins palliatifs exclusifs.

La chimiothérapie en phase terminale : quelles pratiques en réalité ?

  20%  à 40% des patients atteint de cancer reçoivent une chimiothérapie au cours du dernier mois de vie.

chimioderniermois

Critères d’évaluation de l’efficacité de la chimiothérapie en phase palliative avancée [5,15-17,49]

Le bénéfice clinique est à mettre en balance avec les effets indésirables du traitement :

  • Amélioration des symptômes et de la qualité de vie
  • Maintien de la qualité de vie
  • Ralentissement de la dégradation de la qualité de vie

 

Un effet anti-tumoral, mesuré par des critères de type RECIST1, peut se traduire par :

  • Une réduction tumorale
  • Une stabilisation si la tumeur était en progression
  • Un ralentissement de la progression ?

 

Dans le contexte d’une chimiothérapie en phase palliative avancée, un bénéfice sur la survie est possible même si globalement, il est faible voire nul

  • Mais même quand il n’existe pas à l’échelle d’une cohorte de patients, il peut être observé à titre individuel

 

  • La mise en place de soins palliatifs précoces et de soins de support adaptés peut elle-même avoir un impact sur la qualité de vie comme sur la survie globale [17,49]

Aspects juridiques de la décision médicale

Code de déontologie médicale (mise à jour novembre 2012)

  • Art 35 : obligation d’information, en tenant compte de la personnalité du patient et en s’assurant de sa compréhension
  • Art 36 : recherche du consentement au soin. Respect du refus de soin
  • Art 37 : s’abstenir de l’obstination déraisonnable

 

Loi du 4 mars 2002

  • Droit à l’information médicale, accès au dossier
  • Prise de décision par le patient lui-même
  • Consentement au soin, droit au refus de traitement
  • Personne de confiance

 

Loi du 22 avril 2005

  • Pas d’obstination déraisonnable
  • Condition des limitations ou arrêts de certains traitements

> Le patient capable d’exprimer sa volonté, prend lui-même la décision ou accepte la proposition du médecin

> Pour les patients incapables d’exprimer leur volonté : procédure collégiale

  • Directives anticipées

 

-> Dans tous les cas, obligation de traçabilité :

–  des échanges et délibérations, avec le patient et ses proches, ou entre professionnels,

– des décisions et de leurs motivations

Directives anticipées

Quand en parler ?

  • La loi ne fait pas obligation de les évoquer, mais si remise par le patient, le document doit être tracé dans le dossier, et elles doivent être prises en compte dans le processus de décision (mais ne sont pas opposables)
  • Le sujet peut être abordé à la demande du patient ou avec son L’oncologue peut aussi saisir l’opportunité d’un échange avec le patient pour lui tendre la perche.
  • La discussion est possible bien en amont de la période de la fin de vie et se fera alors dans un contexte moins angoissant, d’autant plus que le patient est encore sous chimiothérapie.
  • Les discussions sur les directives anticipées ne sont pas possibles avec tous les malades

 

Comment rédiger le document ?

  • Discussions médicales préalables (avec le médecin généraliste, l’oncologue, ou le médecin de soins palliatifs) explicitant la nature des risques évolutifs et les possibilités de prise en
  • Aider le patient à la rédaction du document (pour éviter des formulations trop vagues non pertinentes comme «je refuse l’acharnement thérapeutique»)

 

Les professionnels des soins de support / soins palliatifs peuvent jouer un rôle dans l’accompagnement du patient et dans la rédaction des directives anticipées ( en particulier lors de l’évaluation à l’hôpital de jour de soins de support/ soins palliatifs).

Aspects éthiques de la décision médicale

  • Définition de la décision médicale

Il s’agit d’un choix entre diverses alternatives réalistes (ni futiles ni disproportionnées), éclairé par l’analyse délibérative argumentée.

L’abstention de thérapeutique spécifique doit être reconnue comme une alternative médicale à part entière.

 

  • Principe d’autodétermination

«Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé » article L1111-4 de la loi du 4 mars 2002.

Qu’il use de son droit de refus ou de consentement aux propositions qui lui sont faites, c’est le respect de la liberté du malade qui est au centre d’un processus décisionnel partagé

Mais même si la loi ne l’évoque pas, il existe une vulnérabilité physique et psychique inhérente à la situation de maladie avancée qui doit être prise en compte dans les modalités de discussion avec le patient, en accord avec lui.

 

  • Ethique de la responsabilité

Appréciation des conséquences de chaque choix possible en termes de bilan avantages / inconvénients, puis sur les préférences des acteurs.

Selon P. Ricoeur, cette phase de jugement1 décrit une boucle décisionnelle; avec sa phase inductive qui part des réalités du terrain vers le champ des principes et des connaissances (référentiels, recommandations, publications) et sa phase déductive qui confronte l’ordre abstrait des normes et des valeurs à la situation particulière.

Comment concilier arrêt de la chimiothérapie et maintien de l’espoir ?

Besoin d’espoir des patients

  • Surestimation fréquente par les patients (mais par les oncologues aussi) du pronostic et de l’efficacité des traitements spécifiques [30]
  • Besoin à la fois d’une information réaliste et du maintien d’un espoir [31]
  • Dans une étude australienne, ce que les patients déclarent comme source d’espoir concernant le comportement du médecin  :

«sentir le médecin compétent», «ouvert aux questions psycho-sociales, offrant un soutien émotionnel». «Pas de mensonge ni d’euphémisme», «qu’il ne parle pas d’abord à la famille» [32]

  • L’arrêt de la chimiothérapie ne signifie pas l’arrêt des soins ou du suivi
  • Respect des préférences du patient en terme de modalités d’information et du degré de participation souhaité

Importance de respecter l’espoir irréductible d’un patient, différent de l‘espoir réaliste basé sur des objectifs thérapeutiques.

 

Même lorsque la chimiothérapie est contre-indiquée, il est possible de soutenir l’espoir d’amélioration du patient en poursuivant un projet médical de soins et d’accompagnement sans chimiothérapie, basé sur ses préférences.

 

Entraves subjectives chez les professionnels de santé

  • Peur d’induire une perte de chance ou au contraire de provoquer un effet indésirable grave
  • Peur de désespérer, de décevoir surtout si le lien thérapeutique est chargé d’affection : suivi de longue durée, identification personnelle en raison du contexte (même âge , même passion …)
  • Méconnaissance des soins palliatifs, mauvaise perception

 

Un projet de soins réaliste contribue à construire la confiance, à affermir l’espoir chez le patient et à consolider la qualité de la relation de soins patients / professionnels

Repères pour la communication d’un pronostic grave

La stratégie de connivence selon Helft [45]

  • Une information pas à pas, progressive et adaptée aux capacités d’intégration psychique du patient doit être la base

de toute stratégie de communication entre les soignants et les patients et proches

 

Chronologie

  • Au fil du temps dans un climat de confiance
  • Au rythme du patient, en favorisant l’émergence de questions par une attitude ouverte
  • Procéder par touches successives
  • Prendre conscience de la communication non verbale
  • Etre attentifs aux émotions du patient

 

Contenu

  • Caractère incurable de la maladie dès que possible
  • Eviter les mensonges ou la banalisation comme l’utilisation d’euphémismes
  • Proscrire les prédictions comme l’utilisation des statistiques
  • Proposer des prévisions, c’est-à-dire les divers scénarii plausibles
  • Laisser place à l’incertitude honnête sur l’espérance de vie en respectant l’espoir du patient
  • Associer à l’anticipation d’événements négatifs probables, celles d’événements positifs moins probables

 

« espérer le meilleur, se préparer au pire »

Annonce de l’Incurabilité

Quand ?

  • Le plus tôt possible en tenant compte des capacités d’intégration du patient : l’écoute du patient détermine le moment.
  • Pas toujours lors du diagnostic d’un cancer incurable, si le patient n’y est pas prêt : une information adaptée au rythme du
  • En cas de questionnement du patient, en l’absence de contexte de détresse émotionnelle
  • En cas de risque vital engagé à court terme

 

Où  ?

  • Consultation, en présence d’un proche si possible
  • Si patient hospitalisé : prévenir les soignants, éviter des horaires critiques comme le vendredi

 

Comment

  • Il faut différencier l’incurabilité (pas de guérison possible) et objectif thérapeutique (freiner ou stabiliser la maladie)

 

Les freins aux discussions pronostiques

  • Une posture médicale «technique»
  • Le degré variable du besoin du patient d’en parler

Une relation oncologue/patient chargée d’affectif

Arbre de décisions

Présentation générale de la procédure décisionnellearbredecision

Consultation A : proposition de chimiothérapie en phase palliative avancée

En consultation entre l’oncologue et son patient

  • en présence de la personne de confiance ou d’un proche si accord du patient
  • avec tact et mesure, chez un patient déjà informé du pronostic grave et de l’incurabilité de sa maladie ( E 15 et 16)
  • La communication n’est pas à sens unique : recueil du point de vue et du ressenti du patient, délivrance d’information objective
  • Réévaluer régulièrement la compréhension du patient

 

 Contenu de l’information

  • Rappeler l’échec de la ligne précédente de chimiothérapie
  • Informer sur les objectifs du traitement proposé en terme de réduction des symptômes et d’amélioration de la qualité de vie, le mode d’administration, les risques toxiques, la
  • Instaurer ou poursuivre des soins palliatifs, en précisant là aussi les objectifs et les limites  

 

Indépendamment de la poursuite de la chimiothérapie palliative, il existe une part irréductible d’incertitude, qui peut être mise au profit du besoin d’espoir du patient et ses proches

Doute médical ou soignant sur l’intérêt de la poursuite d’une chimiothérapie en phase palliative avancée

En raison d’une progression tumorale en l’absence de dégradation cliniquetraitementspecifi

Avec ou sans chimiothérapie, construire un projet de soins palliatifs

Le projet de soins palliatifs s’attachera notamment, en respectant le rythme et les souhaits de chaque patient :

  • Au contrôle des symptômes
  • À l’accompagnement psycho-social et spirituel du patient et des proches
  • À la définition des priorités et objectifs de soins du patient
  • À l’anticipation des situations de crise
  • À la limitation de certains soins en fin de vie
  • Au lieu de vie, au lieu souhaité de décès

Avec réévaluation régulière pour adaptation symptomatique / Complément d’information ou réorientation du projet de soins éventuelle.

 

Il est possible et recommandé (SFH, ASCO, NCCN, ESMO) de débuter précocement le suivi en soins palliatifs,conjointement avec la prise en charge oncologie, avec un impact :

  • Sur le contrôle de symptômes
  • Sur la qualité de vie
  • Sur la satisfaction des patients
  • Sur la limitation de l’agressivité des soins en fin de vie
  • Sur la survie des patients (dans une étude)
  • Et sur les coûts.

Annexes

Annexe 1 : Soins de support / soin palliatifs

Annexe 2 : Phases évolutives du cancer

Annexe 3 : Score pronostiques

Annexe 4 : Environnement déontologique et juridique

Annexe 5 : Personne de confiance et directives anticipées

Annexe 6 : Bibliographie

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