Prise en charge de la précarité chez des personnes atteintes de cancer

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Dernière mise à jour : 06/12/2012


Précarité et cancer : repérer, réagir, améliorer le quotidien des patients

 

La personne en situation de précarité peut souffrir d’une incapacité à se projeter dans l’avenir, créer des liens sociaux, croire en un changement efficace dans son quotidien.

Ceci pouvant entraîner :

  • Une aggravation de la perte de l’estime de soi
  • Une aggravation de la perte de prise d’initiative
  • Un déni de la souffrance
  • Une perte de droits sociaux
  • Une non participation aux campagnes de dépistage et une difficulté dans l’acceptation d’un diagnostic de cancer ou dans l’acceptation de la prise en charge de celui-ci

« La précarité peut s’identifier comme un moment de fragilité et d’instabilité dont ni l’avenir, ni la durée ne sont prévisibles mais qui, s’il se prolonge, risque de faire basculer l’individu vers la pauvreté, la grande pauvreté voire l’exclusion »

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Définition de la précarité

« La précarité est l’absence d’une ou plusieurs des sécurités, notamment celle de l’emploi, permettant aux personnes et familles d’assumer leurs obligations professionnelles, familiales et sociales, et de jouir de leurs droits fondamentaux. L’insécurité qui en résulte peut être plus ou moins étendue et avoir des conséquences plus ou moins graves et définitives.

Elle conduit à la grande pauvreté quand elle affecte plusieurs domaines de l’existence, qu’elle devient persistante, qu’elle compromet les chances de réassumer des responsabilités et de reconquérir ses droits par soi-même, dans un avenir prévisible ».

 

Définition contenue dans l’avis adopté par le Conseil économique et social français les 10 et 11 février 1987, sur la base du rapport « Grande pauvreté et précarité économique et sociale » présenté par Joseph Wresinski.

Cette définition fait consensus et peut être complétée par la définition de la santé de l’OMS :

  • se loger décemment, accéder à l’éducation, à l’enseignement
  • se nourrir convenablement disposer d’un revenu minimum
  • compter sur un apport durable de ressources
  • avoir accès aux droits sociaux.

Et à laquelle on peut rajouter l’accès à l’offre de soins.

La précarité peut s’identifier comme un moment de fragilité et d’instabilité dont ni l’avenir, ni la durée ne sont prévisibles
mais qui, s’il se prolonge, risque de « faire basculer » l’individu vers la pauvreté, la grande pauvreté voire l’exclusion.

Ces états différents pouvant s’enchainer les uns les autres en formant un continuum.

 

Autres définitions

Pauvreté

  • les ménages pauvres sont ceux dont le niveau de vie est inférieur à la moitié du niveau de vie médian de la population, selon le territoire considéré.
  • le niveau de vie est le revenu disponible du ménage divisé par le nombre d’Unités de Consommation (UC) du ménage (1 UC 1er adulte, 0.5 UC par adulte >14 ans, 0.3 UC par enfant <14 ans).

 

Grande pauvreté

  • définie par l’INSEE comme l’état d’un foyer dont le revenu est inférieur au tiers du revenu médian, selon le territoire considéré.

À ces définitions monétaires, il est nécessaire d’ajouter la notion de pauvreté d’existence qui prend en compte l’impossibilité de satisfaire des besoins mais aussi la pauvreté culturelle et sanitaire.

 

L’exclusion sociétale

  • le HCSP utilise une définition minimaliste qui considère comme exclu celui qui malgré son état de pauvreté ne bénéficie pas, parce qu’il n’en a pas le droit, qu’il ignore ses droits ou qu’il n’a même plus l’énergie de faire les démarches nécessaires, des possibilités d’aide correspondant le plus à sa situation.

Il faut souligner que l’exclusion ne relève pas seulement de l’isolement, c’est aussi la discrimination et la modification des rôles sociaux.

Pouvant entrainer 2 types de souffrance :

  • liée aux conditions de vie
  • liée à la perception de ce que l’on est (inutilité, culpabilité) et de ce que les autres peuvent percevoir.

 

Concept de la situation de précarité

 

La personne en situation de précarité peut souffrir d’une incapacité à :

  • se projeter dans l’avenir
  • créer des liens sociaux
  • croire en un changement efficace dans son quotidien.

Ceci pouvant entrainer :

  • une aggravation de la perte de l’estime de soi
  • une aggravation de la perte de prise d’initiative
  • un déni de la souffrance
  • une perte de droits sociaux.

 

Une non participation aux campagnes de dépistage et une difficulté dans l’acceptation d’un diagnostic de cancer et dans l’acceptation de la prise en charge de celui-ci.

 

Précarité et cancer…ou…cancer et précarité !

 

Notion de temporalité : pour le patient en état de précarité pris en charge pour un cancer, la prise en charge de la précarité se fait conjointement à la prise en charge du cancer : lors du dépistage, au moment du diagnostic, durant le traitement et lors de l’après traitement.

pour un patient atteint de cancer, le risque de se retrouver dans un état de précarité existe, le repérage de ce risque doit être envisagé à tous les moments de la prise en charge : lors du dépistage, au moment du diagnostic, durant le traitement et lors de l’après traitement.

Les progrès thérapeutiques font du cancer une maladie chronique (guérison de plus de 50 % d’entre eux). La personne malade doit négocier son  statut social à partir de la maladie, pendant les temps de traitements, mais aussi lors de la rémission et de l’après cancer. Le risque de récidive génère de plus une situation d‘incertitude.

Le repérage de la précarité

reperage_precarite_cancer

 

La notion de précarité n’est pas limitée au seul fait économique, elle se repère dans les grandes dimensions de la prise en charge globale du patient :

  • dimension « Maladie et sa prise en charge »
  • dimension « Emploi »
  • dimension « Vie quotidienne »
  • dimension « Famille/entourage »
  • dimension « Situation financière ».

Cette démarche vise au repérage de « l’absence d’une ou plusieurs sécurités ».

2 moyens principaux :

=> l’identification dans le discours de mots-clés (éléments sentinelles) qui doivent faire suspecter une situation de précarité. Ces mots-clés doivent être :

  • partagés par tous les professionnels accompagnant le patient
  • repérés à tout moment de la prise en charge
  • répartis dans les grands champs cités précédemment.

=> l’utilisation de questionnaires prédéfinis et validés qui peuvent être des supports lors des entretiens singuliers menés par les professionnels de santé et/ou les travailleurs sociaux.

 

Les mots-clés par grandes dimensions

Dimension « Maladie et sa prise en charge »

  • comorbidités mal prises en charge et absence de médecin traitant
  • absence de couverture sociale, absence de mutuelle
  • achat de prothèses onéreuses, prise en charge des dépassements d’honoraires, frais paramédicaux importants, frais d’aide-ménagère ou de garde malade.

Dimension « Emploi »

  • perte d’emploi, emploi précaire, recherche d’emploi, étudiants
  • difficulté financière due à la baisse des ressources, durée et taux des indemnités journalières…
  • modalités de reprise du travail ou réadaptation à l’emploi…

Dimension « Vie quotidienne »

  • conditions de logement (foyer, absence de logement, logement précaire ou inadapté, Sans Domicile Fixe)
  • migrants, demandeurs d’asile, problèmes linguistiques
  • lieu de résidence dégradé, insalubre
  • besoins d’aides à la personne au domicile : besoin d’aide pour le  ménage, les courses, les repas, mise en place de la téléalarme, aide à la toilette…
  • spécifique : personnes âgées ou malades ou handicapées ou conjoint ou enfants dépendants à charge de la personne atteinte de cancer : besoin de mettre en place des aides plus importantes au domicile et de débloquer un financement spécifique, projet d’inscription en EHPAD…

Dimension « Famille/entourage »

  • isolement, décès conjoint, séparation
  • besoin d’aide pour la garde des enfants pendant les soins ou pendant l’hospitalisation
  • démarches liées à une séparation, violences conjugales
  • isolement social…

Dimension « Situation financière »

  • bénéficiaires de minima sociaux, CMU, seuil de pauvreté, accès aux droits difficile…
  • perte de ressources, prêt difficile à obtenir.

 

Questionnaire

Fiche de repérage Fragilité sociale INCA

  1. L’âge du patient est égal ou supérieur à 75 ans
  2. Le patient vit seul
  3. Le patient a des personnes à charge
  4. Le patient ne vit pas chez lui
  5. Le patient ne bénéficie pas de l’aide de son entourage en cas de besoin
  6. Le patient n’a pas eu de contacts amicaux et/ou des activités de loisirs, sportives, culturelles ou associatives au cours des 12 derniers mois
  7. Le patient n’a pas eu de contacts familiaux au cours des 6 derniers mois
  8. Le patient rencontre des difficultés dans ses gestes de la vie quotidienne, y compris au travail
  9. Le patient ne bénéficie pas de couverture maladie complémentaire ou d’une couverture de prévoyance
  10. Le patient n’exerce pas d’activité professionnelle
  11. Son emploi n’est pas stable
  12. La situation financière de son foyer risque d’être déstabilisée par la maladie

 

Score EPICES (score validé et publié)

  1. Rencontrez-vous parfois un travailleur social ? +10,06
  2. Bénéficiez-vous d’une assurance maladie complémentaire ? -11,83
  3. Vivez-vous en couple ? -8,28
  4. Êtes-vous propriétaire de votre logement ? -8,28
  5. Y a-t-il des périodes dans le mois où vous rencontrez de réelles difficultés financières face à vos besoins ? +14,8
  6. Vous est-il arrivé de faire du sport au cours des 12 derniers mois? -6,51
  7. Êtes-vous allé au spectacle au cours des 12 derniers mois ? -7,10
  8. Êtes-vous parti en vacances au cours des 12 derniers mois ? -7,10
  9. Au cours des 6 derniers mois, avez-vous eu des contacts avec des membres de votre famille autre que vos parents ou vos enfants ? -9,47
  10. En cas de difficultés, y a-t-il dans votre entourage des personnes sur qui vous puissiez compter pour vous héberger quelques jours en cas de besoin ? -9,47
  11. En cas de difficultés, y a-t-il dans votre entourage des personnes sur qui vous puissiez compter pour vous apporter une aide matérielle ? -7,10
  12. Constante 75,14 en partant de cette « constante » et en additionnant ou en soustrayant chaque item à cette constante, on obtient un score permettant d’établir un continuum de 0 à 100 (100 étant le pire en terme de précarité).

 

CHU de Nantes – précarité sociale (axe finances/ressources)

  1. Avez-vous la CMU (Couverture Maladie Universelle), la CMU Complémentaire ou l’Aide Médicale de l’Etat (AME hospitalière ou totale) ?
  2. Avez-vous une mutuelle santé ?
  3. Avez-vous du mal à payer vos médicaments ou vos examens de santé ?
  4. Recevez-vous une de ces allocations : Revenu Minimum d’Insertion*, Allocation Adulte Handicapé, Allocation Parent Isolé, Allocation Solidarité Spécifique, Allocation d’Insertion**, Allocation Veuvage, Minimum Vieillesse ou Allocation Supplémentaire Vieillesse ?
  5. Êtes-vous  à  la  recherche  d’un  emploi  depuis  plus  de  6  mois  ou  d’un premier emploi ?

Précarité sociale si : 1 (oui) ou 4 (oui) ou 2 (non) + 3 (oui) ou 3 (oui) + 5 (oui)

 

remplacé par le Revenu de Solidarité Active

** remplacé par l’Allocation Temporaire d’Attente

Actions à enclencher

  • Repérage lors de la consultation médicale, lors de la consultation avec l’infirmière, dès le dispositif d’annonce et à tout moment de la prise en charge.
  • Les éléments sentinelles et/ou les mots-clés doivent permettre de déclencher une consultation spécifique avec l’assistante sociale en institution, en secteur ou au sein des organismes d’assurance maladie.
  • Il faut faciliter  les consultations coordonnées    : médecins, infirmières, assistantes sociales.
  • Utiliser les outils « questionnaires » comme des trames lors d’entretiens singuliers pour repérer les situations de précarité.
  • Veiller à la traçabilité des démarches engagées pour permettre une réévaluation des actions pendant tout le parcours de soins.

 

actions_precarite_cancer

Maladie

maladie_cancer

Emploi

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Vie quotidienne

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Famille et entourage

famille_et_entourage_cancer

Situation financière

situation_financiere_cancer

Quelques situations

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Lexique

3C : Centre de Coordination en Cancérologie

AAH : Allocation Adulte Handicapé

ACS : Aide à l’acquisition d’une Complémentaire Santé

ADDEVA : Association Départementale de DEfense des Victimes de l’Amiante

AEEH : Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé

ALD : Affection Longue Durée

AM : Assurance Maladie AME : Aide Médicale d’Etat

APA : Allocation Personnalisée à l’Autonomie

CAF : Caisse d’Allocations Familiales

CARSAT : Caisse d’Assurance Retraite et de la Santé Au Travail

CCAS : Centre Communal d’Action Sociale

CMU-CMUC : Couverture Maladie Universelle – Complémentaire

CPAM : Caisse Primaire d’Assurance Maladie

EPICES : Evaluation de la Précarité et des Inégalités de santé pour les Centres d’Examens de Santé

EHPAD : Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes

ELI : Espace Ligue Information dans les Comités de la Ligue contre le Cancer

ERI : Espace Rencontre Information dans les établissements

HAD : Hospitalisation A Domicile

HCSP : Haut Conseil de la Santé Publique

IJ : Indemnités Journalières

INCa : Institut National du Cancer

INSEE : Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques MAD : Maintien à Domicile

MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées (ex COTOREP)

MSA : Mutualité Sociale agricole

PCH : Prestation de Compensation du Handicap PMI : Protection Maternelle et Infantile

RQTH : Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé RSA : Revenu de Solidarité Active (ex RMI)

RSI: Régime Social des Indépendants

SSIAD : Service de Soins Infirmiers A Domicile

SAMETH : Service d’Aide au Maintien dans l’Emploi des Travailleurs Handicapés

SOS : Soins Oncologiques de Support

Bibliographie

  • Marmet T. et al. Prise en charge sociale, RIR AFSOS 2010
  • Wresinski « Grande Pauvreté et Précarité économique et Sociale », Rapport devant le Conseil Economique et Social, février 1987.
  • « La progression de la précarité en France et ses effets sur la Santé », Rapport du Haut Comité de Santé Publique, février
  • Lebas et Chauvin P., Précarité et Santé, éd. Flammarion, 1998.
  • Joubert , Santé, précarité et précarisation, Paris, INSERM 1997.
  • Sass , « Le score EPICES : un score individuel de précarité. Construction et évaluation du score dans une population de 197 389 personnes », Bulletin épidémiologique hebdomadaire, pp.93-96, 2006.
  • Pascal , « Elaboration d’un outil de repérage des usagers en situation de vulnérabilité sociale consultant à l’hôpital », Presse médicale, 33:710-715, 2004
  • Pascal J., Quélier C., Lombrail P. et , « Peut-on identifier simplement la précarité sociale parmi les consultants de l’hôpital ? », Sciences sociales et santé, vol. 24, n°3, p. 33-58, 2006.
  • INSEE, « Revenus et patrimoines des ménages », Synthèses, n° 5, Paris, Insee,
  • INSEE, « Mesurer la pauvreté aujourd’hui », Economie et statistique, n° 308-310,
  • Guide Démarches sociales et cancer : e-cancer.fr
  • Cancers et Précarité sociale : du Cancer Vol 88. n°5.462-7. Mai 2011- Forum de Cancérologie

Contributeurs

Coordination

Martine GARDEMBAS-PAIN (ONCOPL).

Coordination méthodologique

Fabienne EMPEREUR (ONCOPL).

Membres du groupe de travail

Nathalie CATZ (ONCOPL), Lionel DANY (ONCOPACA), Christelle FABRE (ONCOPACA), Mary FERNANDEZ (ONCOPL), Anne GUILBAUD (ONCOPL), Marine GUILLORE (ONCOPL), Liluska ISQUERDO (RCA), Catherine JONCHERAY (ONCOPL), Brigitte LAVOLE (ONCOCHA), Thierry MARMET (ONCOMIP), Marie-Hélène MONIRA (RCA), Pierre PABOT du CHATELARD (ONCOPL), Isabelle PELE (ONCOPL), Sophie POIROUX (ONCOPL), Marina PREVAUTEL(ONCOPL), Florence ROMANO (ONCOPL), Carole ROUMIGUIERE (RCA), Claudine SACHOT (ONCOPL), Bénédicte VAILHEN (ONCOPL), Benoit VICQUELIN (ONCOPL), Roxane VIEMON (RCA).

Groupe constitué de soignants, de médecins, de cadres, de travailleurs sociaux, de psychologues et de représentants des usagers.

Ce travail s’inscrit dans la suite du RIR AFSOS « Prise en charge sociale » rédigé en 2010 par le groupe de travail conduit par Thierry MARMET (ONCOMIP).

Approbateurs – Participants aux ateliers des J2R du 06 décembre 2012

Sandrine ARNAUD (ONCOPACA), Jacques CAMERLO (ONCOPACA), Fabienne EMPEREUR (ONCOPL), Martine GARDEMBAS-PAIN (ONCOPL), Jacques LE TREUT (ONCOPACA), Danielle LEGRAND (ONCOPACA), Magali MARTIN-GIROUDON (ONCOPACA), Fares SAYAH (ONCOPACA), Sophie TEPER (ONCOBOURGOGNE), Sylvie KESSAS (ONCO-NORMAND), Samia RHOUNI (ONCOLOR), Armelle PERON (ONCOPIC), Dominique JAULMES (ONCORIF), Alya BEN RAIS (KARUKERA ONCO), Pierre PABOT du CHATELARD (ONCOPL).

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