Sensibilisation sur la santé sexuelle et la vie intime des adolescents et des jeunes adultes (AJA) atteints ou ayant été atteints d’un cancer

 

Ce référentiel de bonnes pratiques vise à optimiser :

 

La rencontre (plan individuel)
Sensibiliser les soignants à la problématique cancer et sexualité en tant que partie intégrante du soin oncologique et droit des AJA atteints de cancer.

Autoriser soignants et soignés à en parler et faciliter, à l’aide d’un pré-requis simple, l’abord de leur santé sexuelle et de leur vie sexuelle actuelle ou future.

S’approprier et partager une sémantique et un pré-requis communs et simples pour :

  • repérer les AJA (couples si concernés) vulnérables ou à risque
  • informer et prendre en charge, si besoin, leurs problèmes et/ou leurs difficultés
  • distinguer les problématiques simples de celles qui requièrent un avis plus spécialisé, pluridisciplinaire ou non.

 

Contributeurs

Coordinateurs

BONDIL Pierre urologue-oncologue-sexologue, Chambéry, LERVAT Cyril, oncopédiatre, Lille, HABOLD Daniel, médecin sexologue Bordeaux

Méthodologie

FARSI Fadila, oncologue, méthodologiste, Lyon ; DUMONT Marjorie, assistante projet, Lyon.

Membres du groupe de travail

ABBOU Samuel, Pédiatre, Villejuif ; AIT KACI Fazya, psychologue, Lille; BLANCHET Isabelle, médecin généraliste, Montélimar; BONDIL Pierre, Urologue-oncologue, Chambéry; CARNICELLI Damien, Chirurgien général, Chambéry ; CHARRA-BRUNAUD Claire, radiothérapeute, Vandoeuvre les Nancy ; CHEVRET-MEASSON Marie, Psychiatre, Bron; COLLIER Francis gynécologue sexologue Lille; DECANTER Christine endocrinologue Lille, DOLBEAULT Sylvie, Psychiatre, Paris ; DUBUC Myriam, Psychologue, Vandoeuvre les Nancy GABELLE-FLANDIN Isabelle , Radiothérapeute, Grenoble ; GOFTI-LAROCHE Leila, praticien hospitalier AJA Grenoble ; HABOLD Daniel, Médecin sexologue, Chambéry ; HOEN Nathalie, Gynécologue Obstétricien, Pierre Bénite ; KANOUN Dorra, Gynécologue médical, Toulouse ; KFOURY Elias, oncologue, Brive la gaillarde; KONIECZNY Claire psychologue valenciennes; LERVAT Cyril, pédiatre, Lille , LETORT-BERTRAND Maïna Infirmière Puéricultrice Coordinatrice AJA, rennes, LOMBARD Isabelle, Psychologue, Bordeaux ; MAILLEZ Audrey oncologue Lille; MAREC-BERARD Perrine, Pédiatre, Lyon; MARX Eliane, Psycho-oncologue, Strasbourg ; MONTFORT Sylvie sexologue Toulouse, NICOLLE Aline, IDE, Vandoeuvre les Nancy ; RAMIREZ Carole neuro-oncologue Lille; RICADAT Elise, Psychologue, Paris ; ROCHON Florence, Directeur des soins, Genève; ROUSSET-JABLONSKI Christine, Gynécologue médicale, Lyon ; SAUTEREY Baptiste, Gynécologue médical, Angers ; SEDDA Anne-Laure, Psychologue, Lille ; SEGURA-DJEZZAR Carine oncologue Caen, SUDOUR-BONNANGE Hélène, Onco-pédiatre, Lille ; VANLEMMENS Laurence, Oncologue médical, Lille; VIEL-TRUONG Erika, oncologue, Chalon-sur Saône.

Contributeurs (relecture nationale)

Participants à la 6e journée Go AJA du19 mai 2017 à Paris: coordination : BOISSEL Nicolas Paris & LAURENCE Valérie Paris.

Participants aux ateliers des J2R du 14/12/2017

BAHADOOR Mohun R K, coordonnateur, Clermont-Ferrand ; BIDON Sylvie, médecin généraliste, Rouen ; BILLOD Cyril, enseignant APA, Besançon ; BONDIL Pierre Gex cancer & fertilité & sexualité AFSOS; BRAULT Isabelle, infirmière ; COCQUEEL Florence, coordinatrice administrative, Tours ; DUMONT Marjorie, assistante projets, Lyon ; GARDEMBAS-PAIN Martine, hématologue, Angers ; GINESTON Laurence, responsable EMASP, Paris ; GOURMELEN Sylvie, infirmière, Quimper ; HABOLD Daniel Gex cancer & fertilité & sexualité AFSOS; JAULMES Dominique, hématobiologiste retraitée, Meudon ; LADAN Marilyne, infirmière, Quimper ; LAUZEILLE Delphine, chef de projets, Nantes ; LE BIVIC Céline, psychologue, Paris ; LE LAY Anne Claire, infirmière ; LEBOULANGER Nadia, infirmière, Rennes ; LEBRUN Frédéric, cadre de santé, Rennes ; LEDIEN Caroline, infirmière ; LEGUY Béatrice, assistante projets, Lyon ; MAURY Hélène, assistante sociale, Strasbourg ; POURREZ Alice, infirmière ; RHOUNI Samia, gestionnaire des référentiels, Vandoeuvre les Nancy ; ROMAN Christophe, ostéopathe, Toulouse ; SINAMAN Audrey, infirmière ; THOMAS Aline, infirmière ; TRUONG TAN TRUNG Henri Yves, président collège français d’acupuncture, Tarbes ; VANLEMMENS Laurence, oncologue médical, Lille ; WOFF Erwin, médecine nucléaire, Bruxelles ; ZACCAGNINI Catherine, assistante sociale, Quimper.

De quoi parle-t-on ?

Deux nouvelles missions et offres de soins oncologiques de support très différentes

 

Quels objectifs ?

Ce référentiel de bonnes pratiques vise à optimiser :

1. La rencontre (plan individuel)

  • Sensibiliser les soignants à la problématique cancer et sexualité en tant que partie intégrante du soin oncologique et droit des AJA atteints de cancer.
  • Autoriser soignants et soignés à en parler et faciliter, à l’aide d’un pré-requis simple, l’abord de leur santé sexuelle et de leur vie sexuelle actuelle ou future.
  • S’approprier et partager une sémantique et un pré-requis communs et simples pour :
    • repérer les AJA (couples si concernés) vulnérables ou à risque
    • informer et prendre en charge, si besoin, leurs problèmes et/ou leurs difficultés
    • distinguer les problématiques simples de celles qui requièrent un avis plus spécialisé, pluridisciplinaire ou non

2. Le parcours de l’AJA malade (organisation en équipe, en transdisciplinaire et temporelle)

  • Intégrer cette prise en charge de soins de support dans la pratique quotidienne.
  • Permettre un questionnement sur l’intimité et la sexualité de l’AJA malade au fil du temps
  • Organiser à chaque étape du parcours de soins, la prévention et/ou la prise en charge des éventuelles difficultés induites par la maladie et / ou ses traitements.
  • Proposer une prise en charge adaptée et personnalisée (malade / proche / préventive / curative) des interrogations et /ou difficultés en tenant compte des spécificités liées à l’âge.
  • Concilier les parcours de soins, de vie et de santé de l’annonce jusqu’à l’après-cancer.
  • Eviter les ruptures de parcours en facilitant les liens, échanges et partages d’expérience entre les mondes de l’oncologie adulte et pédiatrique, de la médecine sexuelle et de la sexologie

3. L’appropriation (individuelle et collective) de 3 niveaux de compétence :

Savoir

  • en parler (savoir théorique, savoir-faire et savoir-être)
  • la réponse (savoir théorique, savoir-faire)

Connaitre quelqu’un qui sait

  • ROR (registre opérationnel de ressources) = annuaire territorial / régional (personnes, structures…)
  • centre de soins de support

Savoir où chercher une réponse

  • référentiels dédiés « Cancer et sexualité » de l’AFSOS (accessibles sur afsos.org et sfpo.fr)
  • médecin généraliste / médecin oncologue généraliste ou d’organe / psycho-oncologue / psychiatre / soignants / réseaux territoriaux / associations de patients….
  • supports passifs (brochures Ligue ou autres….) ou actifs (web 2.0 labélisés HON type e-cancer …).

Problématiques communes / population plus âgée

Progrès médicaux = amélioration continue du taux de guérison et de survie à 5 ans = nouveaux besoins en soins de support à moyen et long terme.

Préserver la continuité et la qualité de vie (axe prioritaire du 3e Plan Cancer)

  • action 7.6 : assurer une orientation adéquate vers les soins de support pour tous les malades.
  • action 7.7 : améliorer l’accès à des soins de support de qualité

Nouveaux objectifs de qualité de vie et de suivi (malades et proches parents ou partenaire)

  • prendre en charge les effets indésirables / séquelles (dont la morbidité sexuelle / intime) et faciliter la réinsertion psycho-sociale (dont la vie relationnelle intime /sexuelle, puis de couple et /ou parentale)
  • accès précoce aux soins de support = recommandations inscrites dans les 3 plans Cancer (prévention secondaire et tertiaire, enjeu de santé publique).
  • mieux organiser et accompagner les parcours de soins, de vie et de l’après-cancer (population de « survivants » en croissance continue) Surbone JCO 2016

Intégrer fertilité, santé et vie sexuelles dans le soin oncologique quotidien en tant que paramètres pertinents du bien-être / qualité de vie / santé mais aussi de stratégie de santé publique et nouveau Droit de l’Homme*

 

 

* cf. Plans Cancer et annexes: définition de l’OMS, déclaration de la WAS, agence de biomédecine, loi de bioéthique de 2004, avis relatif à la santé sexuelle et reproductrice et plan « stratégie nationale de santé sexuelle « du haut conseil de santé publique 2016; Axes opportuns d’évolution du panier de soins oncologiques de support, réponse saisine, INCa, octobre 2016,

Différences / population plus âgée

 Double impact pendant la phase de traitement

  • sexualité reproductrice = impacts majeurs et importants
  • sexualité non reproductrice = deux populations plus vulnérables
    • adolescents :
      • mal connus (peu étudiée / fertilité)
      • impacts psychosociaux plus importants car périodes de construction identitaire et sociale (image de soi et regard de l’autre, risque d’isolement…)
        • âge moyen 1er baiser = 14 ans, 1ère masturbation = 14 -15 ans , 1er rapport sexuel = 16-17 ans dont 10% sans préservatif (enquête IFOP 2013, Jousselme 2013, Moreau 2016)
        • avoir été amoureux = 86%, avoir un « petit ami » = 75 % (enquête HBSC 2014 France élèves de 4e de 11 à 15 ans).
    • jeunes adultes car construction vie sexuelle et éventuellement de couple (fragilité accrue si sexe féminin et/ou sans partenaire).

+

Après-cancer = risque accru de morbidité sexuelle à moyen et long terme

  • lié au risque de survenue secondaire de comorbidités chroniques (notamment mentales et/ou cardiométaboliques) délétères pour la santé sexuelle et/ou la vie intime / sexuelle. cf. Kostis 2005, Musciki 2015 , Nehra 2013, Chile 2016, Armenian 2016, Ritenour 2016 ,Collinson 2017
  • détérioration plus fréquente de la qualité de vie / bien-être. Armenian 2013 , Barnett 2016

Nécessité d’une information adaptée et personnalisée (e-santé, réseaux sociaux si adéquats) et d’un suivi au long cours.

Complexité habituelle

Multiplicité et interaction des mécanismes bio-psycho-environnementaux

Phases de vulnérabilité / fragilité

Risque accru de rupture des parcours de soins

Périodes d’acquisition et de construction (autonomie / indépendance, orientation scolaire / professionnelle, identité / expérience) et de recherche active d’une relation avec les pairs mais aussi sexuelle et affective.

Pourquoi la problématique de la sexualité doit être abordée chez l’AJA (à fortiori si atteint de cancer)

 

Impacts majeurs des changements environnementaux et sociétaux en cours :

  • Importance
    • de connaitre les langages, codes, représentations, modèles, normes et pratiques sexuels pour faciliter une approche plus confiante, adaptée et personnalisée.
    • de ne jamais oublier de parler de sexualité de façon positive (facteur de plaisir et d’épanouissement) et dans une approche égalitaire.
  • Profusion des supports/outils numériques et le développement des réseaux sociaux:
    • impact négatif en décloisonnant l’intime et en faisant exploser la pornographie, le sextape / sexcam (activité sexuelle virtuelle et interactive) et le sexting (envoi de photos / textes à connotation sexuelle) à l’origine de sentiments d’insécurité et d’une perte de repères très déstabilisants lors de cette période d’apprentissage et / ou de début de la vie sexuelle.
    • mais impact aussi positif en contribuant à rompre l’isolement (sites / applications de rencontre) et à diffuser des informations validées si institutionnelles et/ou HON (Health on net).
    • à utiliser de façon appropriée Wong 2017

Enquête ACSJ (« Analyse des Comportements Sexuels des Jeunes ») 1994 ; enquête IFOP 2013 génération youPorn ; Jousselme 2015; rapport relatif à l’éducation à la sexualité 2016

Modifications potentielles sur différentes dimensions de la santé / vie sexuelle plus spécifiques aux AJA

 

La confiance (en soi et en l’autre) et la sécurité sont essentielles pour développer et avoir une vie sexuelle et intime satisfaisante et partagée (affective, émotionnelle, sociale et physique).

 

Quel est le rôle du soignant ?

Informer (pour quasi tous les cancers et/ou traitements)

Sur quoi ? 

  • Conséquences sur sexualité et intimité
    • « morbidité » potentielle (prévalence, réversibilité, séquelles)
    • autorisation ou contre-indications de pratiques sexuelles et/ou intimes (risque si aplasie, plaquettes basses…)
    • moyens de protection, contraception obligatoire (si danger pour le fœtus)
  • parcours de vie sexuelle (découverte, poursuite, reprise…)
  • vulnérabilité accrue à des conduites à risque
  • offre de soins disponible (équipe AJA ou autre)

Qui ? toujours patients, parents (en fonction de l’âge = mineur) et le/la partenaire (s’il y en a un et si accord de l’AJA).

Quand ? de l’annonce à l’après-cancer tout au long du parcours de soins.

 

S’informer (à adapter en fonction âge)

Sur quoi ?

  • besoins / attentes information/ prise en charge spécifiques
  • projet de vie / rencontre affective ou sexuelle
  • projet de rôle parental
  • identification et place des ressources du sujet malade et environnementales (parents / pairs / partenaire / réseaux sociaux / associations de patients….)
  • besoins d’accompagnement à l’autonomie

Quand ? tout au long du parcours de soins de façon régulière.

 

Remarques : a) informer relève de l’équipe AJA et des autres professionnels impliqués, b) les AJA atteints de cancer ont les mêmes aspirations et désirs que ceux en «bonne santé», b) l’éducation à la sexualité est un droit humain, en particulier des enfants et des adolescents et un pré requis à une vie intime et sexuelle ultérieure satisfaisante. (rapport relatif à l’éducation à la sexualité 2016)

 

Nass SJ et al: The Oncologist 2015.; Cantrell MA et al: Journal of Adolescent and Young Adult Oncology. 2016;; Robertson EG et al:Journal of Adolescent and Young Adult Oncology. 2016; Wettergren L et al: Psycho-Oncology. 2017; Wong WDK J Cancer Surviv. 2017.

Spécificités relation soigné-soignant = problème de dialogue

  • Souvent difficile avec l’adolescent
    • priorités / représentations / codes / mots = souvent différents des soignants
    • médicalisation (vie, corps) et ses contraintes = peu compatible avec la vie de groupe avec les pairs
    • importance des besoins psychosociaux (dont ceux relevant de la sexualité / intimité)
    • attention aux difficultés sémantiques
  • Etre proactif et pas seulement réactif
  • Privilégier la « bonne distance » (savoir-faire/être) Aubin 2015, Wong 2017
    • respect rythme / autonomie / dignité / pudeur / confidentialité (à décliner selon l’âge et le stade de développement) = ni intrusif ni incitatif (place parents, parfois surprotecteurs)
    • établir une relation singulière et confiante = cadre approprié (voir l’adolescent seul, avoir un espace temps et un lieu d’intimité et d’autonomie adaptés, écoute active et empathique, autorisation du sujet…)
    • nécessaire pour l’alliance thérapeutique (difficultés fréquentes d’observance et d’adhésion)
  • Problèmes majeurs de déficits de savoirs + idées reçues / fausses représentations (déficit d’éducation sexuelle vs. place croissante de la pornographie).

 

Aborder systématiquement la contraception, la fertilité et la prévention des IST est un moyen pour aborder la problématique sexuelle.

 

Cf. Rapport relatif à l’éducation à la sexualité 2016

Particularités de l’après-cancer

Pourquoi ?

  • longue espérance de vie mais population plus vulnérable / fragile
    • risque plus élevé de comorbidités chroniques (notamment cardiométaboliques, endocriniennes, troubles de l’humeur…) souvent délétères pour la santé sexuelle et la vie intime et de couple, à moyen et long terme = suivi prolongé nécessaire Siobhan M. 2015, McDonnell GA 2017, Gunnes 2017
    • exemple: risque relatif d’insuffisance érectile = X 2.6 cf. Ritenour 2016
  • 3e plan cancer:
    • « Les patients traités pour un cancer dans leur enfance/adolescence doivent pouvoir bénéficier d’un suivi adapté tout au long de leur parcours de vie notamment dans la perspective d’anticiper et suivre les effets secondaires éventuels des traitements et bénéficier d’un accompagnement psychologique si nécessaire. ».
    • Information + préservation sexualité = même impératif désormais que pour fertilité

Pour qui ?

  • tous les malades et tous les cancers mais plus spécifiquement après: Thomas-Teinturier 2015, Orbach 2015, Siobhan 2015, Armenian 2016,Berger 2017,
    • chimiothérapies cardiotoxiques
    • radiothérapie et /ou chirurgie (système nerveux central, thoracique ou pelvienne)
    • chirurgie mutilante (membre, face…) § séquelles fonctionnelles invalidantes …

Avancée médicale: la santé sexuelle = marqueur pertinent de la santé globale (notamment de la santé cardiométabolique et mentale) et de l’hygiène de vie (validé pour insuffisance érectile et baisse du désir chez l’homme) *

Qui doit le faire ?

  • tous les soignants mais nécessité d’être informé et sensibilisé à ces risques spécifiques (prévention tertiaire, promotion de la santé)

Quelle prise en charge ?

  • toujours préventive
    • information
    • éducation thérapeutique (promotion santé, sensibilisation au suivi)
    • organisationnelle (consultations dédiées, fiches…)
  • curative si possible ou souhaitée (superposable à celle des adultes sans cancer) mais manque de lieux / ressources dédiés pour jeunes (cf. référentiels)
  • distinguer les problématiques simples ou complexes cf. référentiel AFSOS « Cancer, santé et vie sexuelles »

* cf. Bondil 2005, Kostis 2005, Lindau 2010, Musciki 2015 , Nehra 2013, Chile 2016, Ritenour 2016 , Collinson 2017

Cancer et fertilité pour quels troubles ?

• L’annonce brutale de la perte du pouvoir de fertilité naturelle, les conditions techniques de réalisation en urgence des gestes de préservation gonadiques ont un impact négatif sur la sexualité future (à court, moyen et long terme) perturbant la relation à soi, à l’autre, et peuvent être pourvoyeurs de dysfonctions sexuelles. Cf. Huyghe E et al. Prog Urol 2013

• Qu’il s’agisse du développement psycho-sexuel de l’enfant et de l’adolescent, de la vie sexuelle de l’adulte jeune ou de quiconque en âge de procréer et qui voit son potentiel prématurément affecté, un accompagnement particulier du patient et de ses proches (parents des enfants, conjoints) est indispensable notamment pour le cas très particulier de l’accompagnement au CECOS / centre d’AMP de l’adolescent(e)..

=> Référentiel « Cancer et préservation de la fertilité »

Remarque: à la différence de la fertilité, les oncologues ne peuvent pas déléguer aux médecins de la reproduction, l’abord de la problématique de la sexualité, à l’exception de la connotation sexuelle de l’acte masturbatoire pour les garçons.

 

Article L. 2141-11 du Code de santé publique, modifié par la loi no 2011-814 du 7 juillet 2011 « toute personne dont la prise en charge médicale est susceptible d’altérer la fertilité et dont la fertilité risque d’être prématurément altérée, peut bénéficier du recueil et de la conservation de ses gamètes ou de ses tissus germinaux, en vue de la réalisation ultérieure, à son bénéfice, d’une assistance médicale à la procréation, ou en vue de la préservation et de la restauration de sa fertilité. Ce recueil et cette conservation sont subordonnés au consentement de l’intéressé et, le cas échéant, de celui de l’un des titulaires de l’autorité parentale. . . ».

Glossaire / Définitions

Sexualité (OMS 2012)

La sexualité est « un aspect central de l’être humain tout au long de la vie qui englobe le sexe, l’identité sexuelle et les rôles, l’orientation sexuelle, l’érotisme, le plaisir, l’intimité et la reproduction. La sexualité est vécue et exprimée dans les pensées, les fantasmes, les désirs, les croyances, les attitudes, les valeurs, les comportements, les pratiques, les rôles et les relations. Si la sexualité peut inclure tous ces aspects, tous ne sont pas toujours exprimés ou expérimentés. La sexualité est influencée par l’interaction de facteurs biologiques, psychologiques, sociaux, économiques, politiques, culturels, éthiques, juridiques, historiques, religieux et spirituels ».

 

Santé Sexuelle : définition actuelle, agréée par l’OMS

« La Santé Sexuelle est un état de bien-être physique, émotionnel, mental et social associé à la sexualité. Elle ne consiste pas uniquement en l’absence de maladie, de dysfonction ou d’infirmité. La Santé Sexuelle a besoin d’une approche positive et respectueuse de la sexualité et des relations sexuelles, et la possibilité d’avoir des expériences sexuelles qui apportent du plaisir en toute sécurité et sans contraintes, discrimination ou violence. Afin d’atteindre et de maintenir la Santé Sexuelle, les droits sexuels de toutes les personnes doivent être respectés, protégés et assurés. » Les principes de base de la santé sexuelle sont de promouvoir les résultats positifs de la sexualité: l’autonomie, le bien- être et l’épanouissement, la promotion et la protection des droits de l’homme. La sexualité saine est définie comme la réalisation d’une vie sexuelle satisfaisante et sans risques, la réalisation d’une attitude positive à des relations sexuelles et la liberté d’expression de l’identité sexuelle et de genre d’une personne.

 

Droits sexuels (WAS)

« Les droits de l’homme sont propres à tout être humain. Cependant, leur reconnaissance ne crée pas des droits en soi. Les droits de l’Homme sont au-delà des valeurs culturelles. Si une culture particulière à des pratiques qui vont à l’encontre des Droits de l’Homme, elles doivent être modifiées, comme dans le cas des mutilations génitales des femmes (…) L’approche en termes de Droits de l’Homme a déjà été développée à propos de la promotion de la santé reproductive. La protection de la santé étant un Droit de l’Homme fondamental, il en découle que la santé sexuelle repose sur des Droits Sexuels. » (PAHO, OMS, WAS, 2000)

 

Droit à une information sur la santé sexuelle et reproductive

Le droit à une information complète en matière de santé sexuelle et reproductive est un droit universel, faisant partie du droit au meilleur état de santé physique et mental possible, reconnu dans la déclaration universelle des droits humains, et dans le Pacte international relatif aux droits économiques, sociaux et culturels. Il s’agit d’un droit fondamental de toute personne

 

Loi de bioéthique de 2004 (article L.2141-11): Protéger la fertilité est un droit

« toute personne dont la prise en charge médicale est susceptible d’altérer leur fertilité ou dont la fertilité risque d’être prématurément altérée, à bénéficier du recueil et de la conservation de ses gamètes ou de ses tissus germinaux, en vue de la réalisation ultérieure, à son bénéfice, d’une assistance médicale à la procréation ou en vue de la préservation et de la restauration de sa fertilité. ce recueil et cette conservation sont subordonnés au consentement de l’intéressé, et le cas échéant de celui d’un des titulaires de l’autorité parentale.

 

Éducation à la sexualité

(Rapport relatif à l’éducation à la sexualité n°2016-06-13-SAN-021 publié le 13 juin 2016)

L’éducation à la sexualité est une manière d’aborder l’enseignement de la sexualité et des relations interpersonnelles. Adaptée à l’âge, globale, positive, basée sur des informations scientifiques et sans jugement de valeur, elle vise à partir de la parole des jeunes, à les doter des connaissances, compétences, attitudes, savoirs-être et valeurs dont ils et elles ont besoin pour déterminer leur sexualité et s’y épanouir sexuellement et affectivement Elle permet de transmettre des savoirs relatifs à l’anatomie et la reproduction, mais doit aussi permettre de construire une culture de l’égalité femmes-hommes, dont elle constitue l’un des aspects. Cette éducation s’inscrit dans une conception holistique de la santé.

Annexes

Bibliographie à destination :

  • Des familles,
  • Des enfants et des adolescents
  • Des jeunes adultes
  • Des professionnels de santé

Associations de patients

Fascicules de la Ligue Contre le Cancer: Le plan cancer 2014-2019 porte une attention particulière à la thématique du cancer des jeunes, enfants, adolescents et jeunes adultes. Parmi les objectifs affichés figure la meilleure préparation de l’après-cancer, et notamment la préservation de la fertilité quand des traitements susceptibles de l’affecter doivent être prescrits aux jeunes malades. Dans ce contexte, l’information des jeunes patients constitue une question cruciale, encore aujourd’hui trop sommairement traitée. Pour combler ce manque, la Ligue a financé plusieurs projets de recherche ayant abouti à la conception de fascicules dédiés spécifiquement aux adolescents et aux jeunes adultes des deux sexes. Ces documents répondent en termes adaptés aux questions que peuvent se poser ces jeunes sur « le pourquoi et le comment » de la préservation de la fertilité. Ils constituent des outils d’information et d’aide à la prise de décision par le jeune (et sa famille pour les moins âgés) vis-à-vis de ce sujet sensible.

 

Pour les consulter :

« Le Cecos c’est quoi ? », destiné aux adolescents

« Cancer et fertilité, Quels problèmes ? Quelles solutions ? » :

 

Annexes - Outils d’information à destination du patient et de sa famille

À DESTINATION DES PARENTS POUR EN PARLER

  • « Mon enfant a un cancer : comprendre et être aidé », collection Guides patients Cancer info, INCa-SFCE, mai 2014.
  • Pelletier J & Cloutier R. Entre les transformations, les frissons, les passions et toutes les questions : petit guide à l’usage des parents pour discuter de sexualité avec leur adolescent. Montréal : Ministère de la santé et des services sociaux, 2007. http://publications.msss.gouv.qc.ca/ acrobat/f/documentation/2008/08-307-01.pdf

 

POUR LES ADOLESCENTS

  • Document Questions d’ados – Édition 2016 (amour – sexualité), la brochure d’information du site onSexprime.fr
  • Être jeune et concerné par le cancer: vos questions, nos réponses (2008) Association Jeunes Solidarité Cancer
    • Diffusion : Jeunes Solidarité Cancer
  • Le cancer c’est aussi l’histoire d’un cœur qui bat, un livre de témoignages (2008) Association Jeunes Solidarité Cancer
    • Diffusion: Jeunes Solidarité Cancer . Application www. jeunes-solidarite-cancer.org
  • Rubrique amour et sexualité : Fil santé jeunes www.filsantejeunes.com/ :

DIVERS

 

Annexes - Sexualité des adolescents

Outils d’information institutionnels INPES (Institut national de prévention et d’éducation pour la santé)

  • Guide intitulé « Questions d’ados »: brochure d’information du site Onsexprime.fr qui répond de manière claire et simple aux questions que se posent les adolescents, garçons et filles, sur l’amour, la sexualité, la contraception, l’avortement, les infections sexuellement transmissibles (IST), le Sida et les préservatifs. Une liste de numéros utiles complète le document.
  • plateforme www.onsexprime.fr la plus complète en matière d’éducation à la sexualité, s’inscrivant au-delà d’une approche santé, comme en attestent les rubriques : Sexe anatomy / Premières fois / Sexe & Santé / Plaisir / Sexe & Sentiments / Sexe & Égalité. Adoptant un langage direct et moderne, « On s’exprime » est également décliné sur Facebook et Twitter et utilise des outils tels que le « chat » en direct, la possibilité de commenter les articles, ou le live avec des stars « Youtube »

Sites généralistes de sexologie

AIUS – Association Interdisciplinaire post Universitaire de Sexologie www.aius.fr

Société Suisse de Sexologie : http://www.swissexology.com

Ellen Weigand http://www.masexualite.ch

World Association for Sexual Health (WAS) www.worldsexology.org/ www.worldsexology.org/resources/declarationof-sexual-rights/

Livres

  • Brenot P: Le journal d’arthur et chloe l’amour et la sexualite expliques aux ados: L’amour et la sexualité expliqués aux ados. Ed.Odile Jacob – septembre 2004
  • Ados, amour et sexualité, version fille et version garçon, de Sylvain Mimoun et Rica Etienne (Albin Michel)
  • Premiers émois, premières amours – Quelle place pour les parents ? de Béatrice Copper-Royer (Albin Michel)
  • Tout ce que vous ne devriez jamais savoir sur la sexualité de vos enfants, de Marcel Rufo (Le Livre de Poche)

 

Annexes - Références bibliographique : Sexualité et AJA

Akre C, Berchtold A, Gmel G, Suris JC: The evolution of sexual dysfunction in young men aged 18-25 years. J Adolesc Health. 2014;55:736-43.

Amsellem-Mainguy Y. (coord.), Cheynel C., Fouet A: Entrée dans la sexualité des adolescent(e)s : la question du consentement. Enquête auprès des jeunes et des intervenant(e)s en éducation à la sexualité. Rapport d’étude, INJEP, octobre 2015.

Allen L: Girls want sex, boys want love: Resisting dominant discourses of (hetero)sexuality. Sexualities, 2003; 6: 215-236.

Araujo AB, Travison TG, Ganz P, Chiu GR, Kupelian V, Rosen C et al.: Erectile dysfunction and mortality. J Sex Med 2009; 6: 2445-54

Bajos N., Bozon M. Enquête sur la sexualité en France. Pratiques, genre et santé. Paris : La Découverte, 2008.

Bechoua S, Hamamah S, Scalici E: Male infertility: an obstacle to sexuality? Andrology. 2016;4:395-403.

Boislard MA, van de Bongardt D, Blais M.: Sexuality (and lack thereof) in adolescence and early adulthood: a review of the literature. Behav Sci (Basel). 2016 Mar 17;6(1) pii: E8. doi: 10.3390/bs6010008

Bondil P & demals V: L’“angor de verge” ou la révolution actuelle de la dysfonction érectile (DE). Progr Urol 2005;15:1030-1034

Bousquet D: Rapport relatif à l’éducation à la sexualité Répondre aux attentes des jeunes, construire une société d’égalité femmes-hommes. Rapport du HCS, juin 2016. http://www.haut-conseil-egalite.gouv.fr/ IMGpdf/hce_rapport_education_a_la_sexualite_2016_06_15-3.pdf

Braconnier A. (sous la dir.) La sexualité à l’adolescence. Collection : Fondation pour l’enfance. Éd. : Éres 2003, 120 p. https://www. editionseres.com/ouvrage/976/la-sexualite-a-l-adolescence

Brenot P:L’éducation à la sexualité. (2e éd.). Paris : PUF, 2007, 127 p. (Que sais-je ?; n° 3079)

Brenot P: Le journal d’arthur et chloe l’amour et la sexualite expliques aux ados: L’amour et la sexualité expliqués aux ados. Ed.Odile Jacob – septembre 2004

Chandra-Mouli V, Lane C, Wong S: What does not work in adolescent sexual and reproductive health: a review of evidence on interventions commonly accepted as best practices. Glob Health Sci Pract. 2015;3:333-340.

Chile KA: Hypogonadism and erectile dysfunction as harbingers of systemic disease. Transl Androl Urol. 2016 ; 5: 195–200.

Choquet M, Du Pasquier Fediaevsky L, Manfredi R: Sexual behavior among adolescents reporting chronic conditions: a French national survey. J Adolesc Health. 1997;20:62–67.

Collins, W.A.; Welsh, D.P.; Furman, W:. Adolescent romantic relationships. Ann. Rev. Psychol. 2009 ; 60 : 631–52.

Collinson P: Erectile dysfunction and cardiovascular disease: a suitable case for treatment and prevention? Heart. 2017;103:1231-32.

Coryn L, Brenot P:: Sex Stroy :Les Arenes Eds – avril 2016

Courtois R, Bariaud F, Turbat J : Relation entre la maturation pubertaire et la sexualité chez les adolescents. Archives de Pédiatrie, 2000 ; 7 :1129-1131.

Courtois F, Bonierbale M. Médecine sexuelle : fondements et pratiques. Paris : Lavoisier Médecine, 2016.

Déclaration des Droits sexuels: http://www.worldsexology.org/resources/declaration-of-sexual-rights/

Eccleston C, Palermo TM, Fisher E, et al.: Psychological interventions for parents of children and adolescents with chronic illness. Cochrane Database Syst Rev, 2012 ; 8:1-77

Feulien C: Un Guide-repères sans tabou pour parler sexualité avec les jeunes. Education Santé [En ligne]. Mar 2014; (298) : 12-14. Disponible : http://educationsante.be/article/un-guide-reperes-sans-tabou-pourparler-sexualite-avec-les-jeunes/

Field N, Mercer CH, Sonnenberg P, Tanton C, Clifton S, Mitchell KR, Erens B, Macdowall W, Wu F, Datta J, Jones KG, Stevens A, Prah P, Copas AJ, Phelps A,

Wellings K, Johnson AM.: Associations between health and sexual lifestyles in Britain: findings from the third National Survey of Sexual Attitudes and Lifestyles (Natsal-3). Lancet. 2013;382:1830-44

Fortenberry,J.D: Puberty and adolescent sexuality. Horm. Behav. 2013;64:280–287

Franrenet S: Osez parler de sexe à vos enfants. Ed La Musardine. Paris: 2016, 128 p Génération YouPorn : mythe ou réalité ? Enquête sur l’influence des nouvelles technologies sur les comportements sexuels des jeunes: enquête IFOP; 17 octobre 2013 N° 111 532

Giami A: Sexualité, santé et Droits de l’homme l’invention des droits sexuels. Sexologies, 2015; 24: 105-13.

Haydon AA, Cheng MM, Herring AH, McRee AL, Halpern CT: Prevalence and predictors of sexual inexperience in adulthood. Arch Sex Behav. 2014;43:221- 30

HCSP. Santé sexuelle et reproductive. Collection Avis et Rapports, mars 2016, 90 p

Huyghe E, Bonal M, Daudin M, Droupy S : Dysfonctions sexuelles et infertilité. Prog Urol; 2013;23:745-751

Inpes. Éducation à la sexualité, du social à l’intime : l’émergence d’internet et des réseaux sociaux. La santé de l’homme. 2012, n° 418 de mars-avril 2012

Jousselme C, Cosquer M,Hassler C: Portraits d’adolescents: enquête épidémiologique en milieu scolaire en 2013. presse.inserm.fr/le-nouveau-visage-denos-adolescents/18400/

Kostis JB, Jackson G, Rosen R, Barrett-Connor E, Billups K, Burnett AL et al: Sexual dysfunction and cardiac risk (the Second Princeton Consensus Conference). Am J Cardiol 2005; 96:313–21.

Lindau S and Gavrilova N: Sex, health and years of sexually active lie gained due to good health: evidence from two US population based cross sectional surveys of ageing. BMJ 2010; 340: c810: 1-11

Lagrange H, Lhomond B: Les Comportements sexuels des jeunes de 15 à 18 ans : enquête. La Documentation française avril 1995.

Landry T, Bergeron S: How young does vulvo-vaginal pain begin? Prevalence and characteristics of dyspareunia in adolescents, J Sex Med. 2009, 6(4):927- 35.

Maas M & Lefkowitz E: Sexual esteem in emerging adulthood: associations with sexual behavior, contraception use, and romantic relationships. J Sex Res. 2015; 52: 795–806

Masters NT, Casey E, Wells EA, Morrison DM. Sexual scripts among young heterosexually active men and women: Continuity and change. Journal of Sex Research. 2013; 50:409–420

Meston, C.M. & Buss, D.M: Why Humans Have Sex. Arch Sex Behav.2007;36: 477-507.

Meynard A, Ambre AE, Suris JC. Transition aux soins adultes: une vue d’ensemble. Revue Médicale Suisse 2015. 462: 434-7.

Mialon A, Berchtold A, Michaud PA, Gmel G, Suris JC. Sexual dysfunctions among young men: prevalence and associated factors. J Adolesc Health 2012; 51:25-31.

Mignot J., Troussier T: Santé sexuelle et droits humains : un enjeu pour l’humanité. Paris : Ed. Deboeck Solal, 2015, 443 p

Mitchell KR, Geary R, Graham C, Clifton S, Mercer CH et al.: Sexual Function in 16- to 21-Year-Olds in Britain. Adolesc Health. 2016; 59: 422–8.

Moreau C, Kågesten AE and Robert Wm Blum RW: Sexual dysfunction among youth: an overlooked sexual health concern. BMC Public Health 2016; 16:1170

Musicki B, Bella AJ, Bivalacqua TJ, Davies KP, DiSanto ME, Gonzalez-Cadavid NF, Hannan JL, Kim NN, Podlasek CA, Wingard CJ, Burnett AL. Basic science evidence for the link between erectile dysfunction and cardiometabolic dysfunction. J Sex Med. 2015;12:2233-55.

Nehra A, Jackson G, Miner M, Billups KL, Burnett AL, Buvat et al, The Princeton III Consensus recommendations for the management of erectile dysfunction and cardiovascular disease. Mayo Clin Proc. 2012;87:766-78. Olson JS, Crosnoe R: Are You Still Bringing Me Down?: Romantic involvement and depressive symptoms from adolescence to young adulthood. J Health Soc Behav. 2017;58:102-115. Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Définition de la santé de l’OMS [en ligne]. Disponible sur http://www.who.int/about /definition/fr/ print.hen septembre 2017).

O’Sullivan LF, Brotto LA, Byers ES, Majerovich JA, Wuest JA: Prevalence and characteristics of sexual functioning among sexually experienced middle to late adolescents. J Sex Med. 2014;11:630–41.

Parcours de soins des enfants atteints de maladies chroniques. Commission nationale de la naissance et de la santé de l’enfant. Collection CNNSE 2015. Réf 496767. www.bdsp.ehesp.fr › Base documentaire

Pringle J, Mills KL, McAteer J, Jepson R, Hogg E, Anand N, Blakemore SJ: The physiology of adolescent sexual behaviour: A systematic review. Cogent Soc Sci. 2017 Jan 1;3(1):1368858.

Raley RK,Crissey S, Muller C: Of sex and romance: late adolescent relationships and young adult union formation. J Marriage Fam. 2007; 69:1210-26. Sandberg-Thoma, S.E.; Kamp Dush, C.M. Casual sexual relationships and mental health in adolescence and emerging adulthood. J. Sex Res. 2014, 51, 121–13 Scranton RE, Goldstein I, Stecher VJ: Erectile dysfunction diagnosis and treatment as a means to improve medication adherence and optimize comorbidity management. J Sex Med. 2013 Feb;10:551-61.

Suleiman AB, Harden KP: The importance of sexual and romantic development in understanding the developmental neuroscience of adolescence. Developmental Cognitive Neuroscience. 2016;17:145-147

Suleiman AB, Galván A, Harden KP, Dahl RE: Becoming a sexual being: The ‘elephant in the room’ of adolescent brain development.. Dev Cogn Neurosci. 2017;25:209-220

Tolman D, McClelland S. Normative sexuality development in adolescence: a decade in review, 2000–2009. J Res Adolesc. 2011;21:242–55. Tresch C &, Ohl J: Âge de la puberté et sexualité des jeunes femmes occidentales. Gynécologie Obstétrique & Fertilité, 2015;43:158-162.

Vlachopoulos CV, Terentes-Printzios DG, Ioakeimidis NK, Aznaouridis KA, Stefanadis CI: Prediction of cardiovascular events and all-cause mortality with erectile dysfunction: a systematic review and meta-analysis of cohort studies. Circ Cardiovasc Qual Outcomes. 2013; 6: 99-109.

Wight D, Fullerton D: A review of interventions with parents to promote the sexual health of their children. J Adolesc Health. 2013;52:4-27.

World Health Organization (2002), « Sexual health », http://www.who.int/reproductive-health/gender/ sexualhealth.html, (consulté en octobre 2017).

Wunsch S: Comprendre les origines de la sexualité humaine. Neurosciences, éthologie, anthropologie. L’Esprit du Temps, Bordeaux (2014) Wunsch S: Sexualité et neurosciences: introduction. Les apports de la psychologie biologique à la sexologie : phylogenèse, développement, orientation, cognition et culture, perspectives cliniques et éducatives. Sexologies 2017;26:1-2.

Wunsch S: Principaux facteurs, contextes et variations du développement sexuel humain. Une synthèse transculturelle et transdisciplinaire. 1er partie : données ethnologiques. Sexologies, 2016; 25 : 41-51

Wunsch S: Principaux facteurs, contextes et variations du développement sexuel humain. Une synthèse transculturelle et transdisciplinaire. 2e partie : modélisation. Sexologies, 2016;25:141-152