Principe de fonctionnement des soins de support

L'évaluation des besoins

Elle est actuellement très insuffisante. Cette évaluation des besoins des patients et des proches doit être répétée tout au long de la maladie (quel que soit le stade et lors de l’après-cancer) et doit être une préoccupation permanente de TOUS LES SOIGNANTS.

Plusieurs points sont fondamentaux :

  • la place du dispositif d’annonce et des staffs pluriprofessionnels (pour les malades hospitalisés) dans l’évaluation des besoins
  • l’importance de l’évaluation au domicile
  • l’importance d’utiliser des outils d’évaluation communs (questionnaire d’autoévaluation à remplir par les patients) au sein des services et au domicile
  • la nécessité de traçabilité des évaluations dans un dossier informatique commun (DCC).

Les coordinations en soins de support

En l’absence de directives de la DGOS ou de l’INCA, elles se sont mises en place dans les établissements et sur le domicile sans homogénéité, en fonction des états des lieux et des historiques locaux. La rédaction de référentiels d’organisation est donc absolument nécessaire.

 

  • Les coordinations au sein des établissements

Si certains services ont réussi à créer des postes de coordination au sein des services avec une personne dédiée, interlocutrice de transmission entre les équipes, dans la majorité des cas ces coordinations sont rattachées aux 3C.

Ces coordinations ont pour mission de centraliser les demandes, de les analyser et de solliciter les professionnels de soins de support concernés. Elles sont en place dans la très grande majorité des établissements.

 

  • Au domicile

Les coordinations en soins notamment de support pour les patients à domicile sont généralement organisées par les réseaux territoriaux, soit de Cancérologie, soit pluri thématiques, avec un mode de fonctionnement très proche de celui des coordinations au sein des établissements, les évaluations des besoins étant réalisées par les soignants libéraux.

Ces coordinations peuvent être sollicitées par les équipes ou les professionnels de soins de support au sein des établissements, par les professionnels de santé médicaux, paramédicaux ou psychosociaux de la ville, l’entourage ou le patient lui-même.

Malheureusement ces réseaux territoriaux ne couvrent pas tout le territoire français et une réflexion est en cours pour la création des plateformes territoriales de coordination de réseaux pluri thématiques. Elles n’existent donc pas partout. Par ailleurs la diminution actuelle des financements des réseaux territoriaux les fragilise.

 

  • L’importance d’une bonne visibilité de ces coordinations pour les patients et pour les soignants

Qu’elles soient intra ou extra-établissements, il est essentiel que ces coordinations soient connues et reconnues des patients et des soignants. Il faut donc leur donner une excellente visibilité auprès des soignants en les faisant connaître par des réunions d’information, des plaquettes, un site internet (ce qui est souvent plus facile au sein des établissements que dans le monde libéral) et auprès des patients et de leurs proches en particulier en les informant de leur existence lors des consultations d’annonce et en donnant l’information aussi dans les livrets de soins de support, et sur les sites internet des établissements et des réseaux.

 

  • La nécessité d’une évaluation

Ces coordinations devraient régulièrement fournir une évaluation, tant au niveau de leur activité que de la qualité des services rendus, que ce soit auprès des soignants partenaires qu’auprès des patients et des proches.

 

  • Vers un nouveau métier

Ces fonctions de coordination nécessitent certaines spécificités tant vis-à-vis de la communication, de l’écoute, de l’expertise et de la formation. C’est pourquoi des formations spécifiques à ces métiers sont en train de voir le jour.

 

La nécessité d'une intervention coordonnée au lit du patient

  • Vers un plan personnalisé de santé

Chaque patient est unique de par son histoire de vie, son vécu de la maladie, ses besoins…

L’évaluation de ces besoins devrait être réalisée par tous les soignants et l’idée est d’aboutir à une hétéro-évaluation de ces besoins en croisant les regards. Cette confrontation des regards de soignants, possible pour les patients hospitalisés mais très difficile en hôpital de jour, en consultations ou à domicile, permet d’élaborer un plan personnalisé de santé incluant soins spécifiques, soins de support, éducation thérapeutique…Ce projet est évolutif, nécessitant une actualisation régulière de celui-ci.

L’objectif ultime est bien que les coordinations de soins de support permettent une action construite des professionnels de soins de support (notamment psychologue, assistante sociale, équipes de douleur et soins palliatifs) et des soignants soit des établissements, soit du domicile autour d’un projet de prise en charge globale (projet de santé) ou d’un projet de vie élaboré en commun avec une intervention coordonnée au lit du malade. La construction de ces temps communs doit être une mission des coordinations de soins de support.

Nous ré-insisterons sur l’importance de la traçabilité des différentes interventions et de leur intégration au sein d’un document commun bien identifié, la partie soins de support du DCC devant jouer ce rôle et être accessible à tous les intervenants.

 

  • La place des RCP en soins de support

Dans les situations très complexes, il est possible d’avoir recours notamment dans les centres de lutte contre le cancer, à des RCP en soins de support. Constituées des professionnels et différentes composantes des soins de support, elles permettent un temps dédié pour l’élaboration de prises en charge personnalisées et coordonnées.

 

  • L’importance de la coordination ville-établissement pour parvenir à la continuité des soins

Le schéma proposé ci-dessous permet une continuité des soins, notamment des soins de support, par un relais entre les coordinations au sein des établissements et celle des réseaux lorsque le patient passe de l’établissement au domicile et vice-versa, mais il n’est que rarement réalisé : manque de collaboration, mais également manque d’outil de transmission commun.

En effet le DCC n’est pas en place partout et il possède rarement une fiche spécifique soins de support. De plus, lorsqu’il existe, il est beaucoup plus utilisé par le domicile que par les établissements qui possèdent souvent un outil spécifique (Dossier Patient Partagé).

Il apparaît capital qu’à terme tous les intervenants (médecins, soignants, professionnels de soins de support) puissent avoir un accès sécurisé à ce dossier, partie soins de support du Dossier Commun de Cancérologie et qu’une réflexion commune s’opère en amont pour l’élaboration de ces outils en tenant compte de la spécificité de la cancérologie.

Cette continuité des soins peut seule permettre une anticipation dans la prise en charge du patient.

La proposition de soins de support

 

Les soins de support sont proposés dès le dispositif d’annonce. L’évaluation des besoins de la personne malade se font lors des consultations et/ou soins, de manière formelle (sur la base de questionnaires et outils d’évaluation), ou de manière informelle, à partir d’un dialogue visant à identifier les besoins.

Les soins de support sont proposés par les professionnels, mais les personnes malades et leurs proches peuvent également signaler leurs besoins.

Les référentiels inter-réseaux en soins oncologiques de support sont des documents synthétiques qui aident à la prise en charge des patients atteints de cancer dans le cadre des bonnes pratiques en soins oncologiques de support.

 

Pour le développement des soins de support

 

Les personnes malades ne bénéficient pas encore suffisamment de soins de support

  • Seules 23 % des personnes interrogées ont déclaré que les infirmiers référents leur avaient proposé des soins de support. (Selon le 2ème baromètre AFSOS)
  • Les soins de support sont essentiellement proposés en soins palliatifs (87%) contre 41% au stade adjuvant et 63 % lors du stade diagnostic. (Selon le 2ème baromètre AFSOS)
  • Les financements sont encore insuffisants
  • Couverture insuffisante en établissement, ou pour le domicile

 

La terminologie de « soins de support » est mal repérée par les patients

Seulement 34 % des patients ont déjà entendu ce terme selon le 2ème baromètre AFSOS

 

Le périmètre des soins de support est encore trop flou

Les soins de support tels qu’ils étaient définis par la mesure 42 du plan cancer, ont d’abord englobé les professions et disciplines familières dont nous avions l’habitude de disposer dans les structures de soin : prise en charge de la douleur, soutien diététique, soutien social, soutien psychologique, rééducation fonctionnelle, orthophonie, …

Puis les structures de soin ont rapidement vu leur offre s’élargir avec des propositions comme la socio esthétique, l’art thérapie par exemple, sans compter, certaines autres initiatives propres au contexte local, ou aux compétences développées par certains professionnels dont certaines incluent des « thérapies non conventionnelles » : acupuncture, olfactothérapie, chromothérapie, réflexologie plantaire…

Cette diversité d’offre amène complexité et difficulté de repérage pour les patients, comme pour les professionnels. Beaucoup de disciplines cherchent à se faire connaître et reconnaître des soins de support. « Comment sait-on finalement, ce qui fait partie ou non, des soins de support ? »

Une démarche est actuellement en cours avec la DGOS, afin de définir le socle des soins de support.

Une réflexion devrait également être menée sur les soins de support concernant l’image de soi contenus dans la circulaire de 2005 (socio-esthétique, art-thérapie) mais aussi les « nouveaux » soins de support relatifs aux approches psycho-corporelles non conventionnelles : hypnose, sophrologie, MSBR, yoga, acupuncture,…) des techniques spécialisées (stomathérapie, odontologie, orthophonie) ou de prise en charge des séquelles (fertilité, sexualité) actuellement financés quasi-exclusivement par la Ligue contre le cancer et les autres associations ainsi que par certains réseaux territoriaux dont l’offre actuelle diminue à cause de la diminution des financements.

 

La lisibilité des soins de support

La lisibilité des soins de support existant pour les patients et les proches, en établissement, ou hors établissement, est essentielle. D’où l’intérêt de la rédaction d’annuaires de soins de support diffusés dans les services, les livrets des établissements et les dispositifs d’annonce ou sur les sites internet des établissements et des réseaux.