Principe de fonctionnement des soins de support

L'évaluation des besoins

L’évaluation des besoins des patients et des proches doit être répétée tout au long de la maladie (quel que soit le stade et lors de l’après-cancer) et doit être une préoccupation permanente de TOUS LES PROFESSIONNELS DE SANTE (médicaux, paramédicaux et professionnels des soins de support).

L’évaluation des besoins peut se faire :

  • dès la phase diagnostique
  • lors du dispositif d’annonce
  • lors des staffs pluriprofessionnels (SPP) (pour les malades hospitalisés)
  • lors des consultations ou suivis ambulatoires (HDJ)
  • au domicile
  • tout au long du parcours de soins du patient

L’utilisation d’outils de repérage et d’évaluation des besoins (ex :questionnaire d’auto ou hétéro évaluation) peut faciliter le dépistage et le suivi. Ils seront tracés dans le dossier commun informatisé, et accessibles aux professionnels concernés.

Les coordinations en soins de support

Le référentiel organisationnel national de l’INCA concernant les soins oncologiques de support des patients adultes atteints de cancer (Octobre 2021) définit les acteurs et les outils de la coordination.

Les objectifs généraux de la coordination des SOS sont de :

  • faciliter l’accès aux SOS aux patients en délivrant une information sur la lisibilité de l’offre (annuaire, livret, etc.)
  • organiser l’offre en favorisant les échanges acteurs de ville/ établissements de santé par notamment l’utilisation d’outils adaptés
  • adapter les besoins du patient aux ressources existantes en ville et au sein des établissements dans un objectif d’amélioration de sa qualité de vie.
  • partager les informations, évaluations et suivis afin d’assurer une prise en charge globale, sécurisée et coordonnée du patient en ville et dans les établissements de santé

Les coordinations au sein des établissements de santé autorisés au traitement du cancer

Une coordination des parcours en soins de support des patients doit être assurée par les par tout établissement autorisé à l’activité de traitement du cancer.

Les acteurs concernés peuvent être infirmier – IDE d’appui ou de coordination (IDEC), IDE intégré à un dispositif d’annonce, Infirmier de Pratique Avancée (IPA) – cadre de santé, médecin, associés à des professionnels des soins de support tels psychologue, diététicien, assistante sociale, kiné, etc.

Les 3C, en tant que cellule qualité, identifient les SOS proposés par les établissements autorisés, évaluent leur accessibilité ainsi que leur qualité.

 

En ville

La coordination des SOS à domicile peut s’effectuer via le médecin traitant et/ou pharmacien et/ou infirmier libéral. Ces professionnels de santé au plus près du patient au domicile peuvent s’appuyer sur les structures de coordination que sont les DAC (Dispositif d’appui à la coordination), CPTS, MSP …

 

L’importance d’une bonne visibilité de ces coordinations pour les patients et pour les soignants

Compte tenu de la multiplicité des intervenants et des risques de rupture de parcours, il est indispensable que les personnes en charge de la coordination des SOS échangent très régulièrement avec les référents médicaux du patient (en ville et dans les établissements) pour contextualiser les besoins en SOS et s’assurer de la réalisation des soins sur le territoire en lien avec les autres structures de coordination (DAC, CPTS, etc.).

 

Prérequis pour les acteurs de la coordination des SOS

  • Avoir une expertise en cancérologie (formation initiale et/ou continue et/ou expérience professionnelle).
  • Connaître le territoire, les ressources, les acteurs, les structures et les partenaires pouvant être mobilisés et le rôle de chacun.
  • Savoir écouter le patient, les proches et être capable de mobiliser des partenariats auprès des intervenants SOS.
  • Créer un lien fort entre les intervenants de la ville et des établissements.
  • Utiliser sur le terrain les outils de coordination régionaux ou nationaux.

La place des « staffs » en soins de support

Le contexte actuel justifie l’existence de temps, de lieux et d’espaces d’échanges, de concertation, de prises de décision et de coordination entre tous les professionnels concernés dans le parcours de soin du patient.

 

Depuis l’officialisation du concept de démarche palliative en 2002, la mise en place de staffs pluri professionnels est inscrite comme critère de certification 13a de la V3 2010 évaluée par la HAS pour les patients en soins palliatifs (2008).

Les évolutions réglementaires et législatives n’ont fait que renforcer cette mise en place de temps de réunions de concertations pluriprofessionnelles ou « staffs en soins de support » pour une démarche globale pluriprofessionnelle d’accompagnement pour les situations complexes d’arrêt de traitements et de prises en charge palliatives.

 

A partir des besoins recensés du patient, le staff pluri professionnel permet de croiser les regards des différents professionnels pour recueillir le maximum de points de vue, rechercher des solutions adaptées aux situations complexes et proposer un plan de soins personnalisé.

Son objectif est de définir un plan personnalisé de soin prenant en compte toutes les dimensions de la vie psycho sociale, culturelle, économique et familiale dans le cadre de la maladie et du soin, en tenant compte des besoins et préférences du patient et/ou ses proches aidants.

Ce temps de réunion et d’échanges, régulier et formalisé, permet ainsi la délibération collégiale en tenant compte de la dimension éthique, il favorise la qualité de vie au travail par la reconnaissance, la valorisation de l’expertise de chacun, la fédération autour d’un projet et enfin par le sens qu’il donne au travail.

Un référentiel a été élaboré par la commission Démarche Participative de l’AFSOS, devenue AQUAVIES (Association pour la qualité de vie des soignants), le SPP étant un des 5 piliers de la démarche participative.

Pour le développement des soins de support

 

Les personnes malades ne bénéficient pas encore suffisamment de soins de support

  • Seules 23 % des personnes interrogées ont déclaré que les infirmiers référents leur avaient proposé des soins de support. (Selon le 2ème baromètre AFSOS)
  • Les soins de support sont essentiellement proposés en soins palliatifs (87%) contre 41% au stade adjuvant et 63 % lors du stade diagnostic. (Selon le 2ème baromètre AFSOS)
  • Les financements sont encore insuffisants
  • Couverture insuffisante en établissement, ou pour le domicile

 

La terminologie de « soins de support » est mal repérée par les patients

Seulement 34 % des patients ont déjà entendu ce terme selon le 2ème baromètre AFSOS

 

Le périmètre des soins de support est encore trop flou

Les soins de support tels qu’ils étaient définis par la mesure 42 du plan cancer, ont d’abord englobé les professions et disciplines familières dont nous avions l’habitude de disposer dans les structures de soin : prise en charge de la douleur, soutien diététique, soutien social, soutien psychologique, rééducation fonctionnelle, orthophonie, …

Puis les structures de soin ont rapidement vu leur offre s’élargir avec des propositions comme la socio esthétique, l’art thérapie par exemple, sans compter, certaines autres initiatives propres au contexte local, ou aux compétences développées par certains professionnels dont certaines incluent des « thérapies non conventionnelles » : acupuncture, hypnose, méditation de pleine conscience, chromothérapie, réflexologie plantaire…

Cette diversité d’offre amène complexité et difficulté de repérage pour les patients, comme pour les professionnels. Beaucoup de disciplines cherchent à se faire connaître et reconnaître des soins de support. « Comment sait-on finalement, ce qui fait partie ou non, des soins de support ? »

Une réflexion est actuellement en cours avec l’INCA, afin de redéfinir le socle des soins de support sur des niveaux de preuve établis.

Une réflexion devrait également être menée sur les soins de support concernant l’image de soi contenus dans la circulaire de 2005 (socio-esthétique, art-thérapie) mais aussi les « nouveaux » soins de support relatifs aux approches psycho-corporelles non conventionnelles : hypnose, sophrologie, MSBR, yoga, acupuncture,…) des techniques spécialisées (stomathérapie, odontologie, orthophonie) ou de prise en charge des séquelles (fertilité, sexualité) actuellement financés quasi-exclusivement par la Ligue contre le cancer et les autres associations ainsi que par certains réseaux territoriaux dont l’offre actuelle diminue à cause de la diminution des financements.

La recherche en soins de support et notamment en sciences humaines et sociales doit être intensifiée