La démarche participative, une démarche éthique

La démarche participative relève d’un état d’esprit et de modes d’organisation et de management appropriés. Elle génère une approche dynamique, respectueuse des personnes, basée sur le sens du travail et des prises en charge et permettant à chacun de (re)trouver sa place, favorisant ainsi la prévention du burn out. Elle vise :

  • L’amélioration de la qualité de vie au travail des professionnels et favoriser l’expertise et la richesse des regards croisés des différents professionnels,
  • Le développement de l’approche globale de soins des patients atteints de maladie chronique en souffrance et de leur entourage, en améliorant leur qualité de vie.

Une disposition d’implication collective

La démarche participative associe en particulier un état d’esprit ouvert aux approches plurielles intégrant l’hétérogénéité des styles et pratiques singulières, fondé sur la reconnaissance d’autrui et du travail d’autrui :

  • Une activité reposant sur des éléments en interaction : espaces d’échanges pluri professionnels (staffs d’équipe, soutien des soignants, formation),
  • Une approche suscitant communication, collaboration, et démarche projet, permettant la participation comme la responsabilisation de chaque acteur.

Quatre objectifs majeurs

  • Faire face aux difficultés de terrain (prises en charge complexes, dysfonctionnements relationnels et organisationnels d’équipe, problèmes institutionnels complexes…),
  • Développer une intelligence collective appuyée sur des qualités de respect, d’humilité et de reconnaissance,
  • Favoriser l’échange et les regards croisés, selon un principe de multidisciplinarité et de pluri professionnalité,
  • Impliquer et responsabiliser tous les professionnels comme acteurs/partenaires.

La démarche participative s’applique à tous les services de soin accueillant les malades en situation complexe, au niveau du management des différentes instances décisionnelles des établissements de santé ou médicosociaux.

Les piliers de la démarche participative

La démarche participative dans le soin repose à la fois sur un état d’esprit, une forte implication managériale et des éléments concrets qui sont les espaces de communication, la formation interne, le soutien aux soignants et la démarche projet.

Les espaces d’échanges et de communication

Ils favorisent la mise en commun d’informations, la réflexion partagée et l’adhésion à la décision collective. Ils sont de deux ordres (centrés sur les patients ; centrés sur les soignants) et incluent la formation interne et le soutien aux soignants:

Centrés sur les patients

Les staffs cliniques pluri professionnels
Ils sont essentiels et ont pour mission de réunir les divers intervenants autour de cas de patients chaque semaine dans les unités de soins ; Chaque catégorie soignante s’exprime sur la base de son approche spécifique pour permettre un soin global. Obligatoires dans les services de soin palliatif, (mesure 13a de la V10) l’objectif est d’étendre les staffs pour tous les patients atteints de maladie chronique et/ou complexe.

Chaque soignant peut ainsi apporter son expertise sur :

  • l’évolution médicale et psychosociale des patients,
  • les problématiques rencontrées,
  • les interventions nécessaires pour y répondre,
  • l’élaboration du projet de soin et de vie.
  • les difficultés rencontrées

Les revues de morbi mortalité (RMM) ; les réunions de synthèse des patients
Complexes ; les relectures de cas éthiques ; les CREX (comités de retours d’expérience) sont également centrées sur le patient et le soin.

Centrés sur les soignants

On peut citer : les réunions d’organisation ; les groupes de réflexion éthique : les formations pluri professionnelles réalisées en interne ; les réunions ponctuelles en situation de crise et celles concourant au soutien des soignants.

  • Les formations internes au service

L’objectif est d’apporter des éléments de formation prenant en compte les difficultés de terrain et facilitant la pratique quotidienne. Il s’agit ainsi de partager un diagnostic et une démarche se fondant sur des valeurs identifiées comme communes à l’équipe. Elles optimisent la reconnaissance mutuelle, l’acquisition d’un langage commun et un objectif global vers quoi il faut tendre.

Les types de formations concernées : soit d’ordre technique  (nouveaux protocoles, avancées thérapeutiques ou diagnostiques, nouveaux matériels, techniques d’évaluation) soit thématiques (douleurs, démarches palliatives, dispositifs d’annonces, lois)

  • Le soutien aux soignants

Ces espaces dédiés peuvent être individuels ou collectifs. Leur objectif est de prévenir l’épuisement professionnel des soignants (SEPS) par l’expression verbalisée des ressentis.

Le plus important pour nous est le staff de débriefing à mettre rapidement en place en situation de crise, mais on peut citer aussi :

– le groupe de parole institutionnel ; la supervision ; les groupes d’analyses de pratiques ; les psychologues dédiés au soutien aux professionnels ; le « soutien de couloir »

3) Les espaces d’échanges entre managers

L’accent mis sur les espaces d’échanges dans la DP doit aussi s’appliquer aux managers eux-mêmes : en effet comment comprendre la mécanique des groupes pluri professionnels si on n’y est jamais confronté soi-même et que l’on ne comprend pas le fonctionnement de ses indispensables partenaires ? Pour cela il est nécessaire qu’ils disposent d’espaces spécifiques, qu’ils puissent y partager et reconnaitre leurs difficultés, voire qu’ils y expérimentent de nouveaux modes d’actions.

Ces espaces leur permettent en outre : 1) de dépister et évaluer les risques de SEPS ; 2) de confronter leurs valeurs et pratiques pour rechercher une cohérence de fonctionnement ; 3) de bénéficier du soutien de leurs pairs ; 4) de se former ensemble au management participatif.

Au cours de ces réunions régulières regroupant au sein d’un service les médecins et les cadres, sont discutés les problèmes de fonctionnement, les choix de collaborateurs, les projets à mettre en place, l’avancée de ces projets, les orientations stratégiques …..

Il est clair que l’homogénéité de management des différents managers au sein du service est le principal critère de réussite du modèle.

La démarche projet

Globale, elle s’intègre dans un projet de service ; ponctuelle elle permet de résoudre un problème ciblé.
Il s’agit, à partir d’un constat de dysfonctionnement ou d’un besoin identifié par l’équipe ou les responsables, de mettre en place des groupes de travail pluri professionnels pour proposer des pistes de réflexion et rechercher des solutions d’amélioration de manière consensuelle.

A) Méthodologie de la démarche projet

  • Choix et définition du problème par le manager et l’équipe ; Recherche des causes et solutions ; Mise en place des groupes de travail pluri professionnels ; Mise en œuvre ; suivi et réajustement

B) Etude des préalables à la mise en place d’un projet

  • Faisabilité du projet ; conditions matérielles et temporelles ; évaluation du climat d’équipe ; engagement des managers ; évaluation des résistances

C) Principes favorables à l’émergence du projet

  • Développer la co responsabilisation ; mettre en évidence des bénéfices pour tous ; s’inspirer d’autres expériences ; valoriser l’équipe individuellement et collectivement ; ne doit pas stigmatiser une catégorie de soignants

Rappelons que la mise en place d’une démarche participative repose sur l’implication de managers convaincus (binôme médecin responsable et cadre de santé), qui doivent y exprimer leurs valeurs personnelles d’exemplarité, de congruence et de cohérence.

La stratégie de mise en place peut dépendre du degré de maturité, de son ancienneté et du niveau de responsabilisation de l’équipe.

Le climat du service est un autre point fort à évaluer pour proposer le changement.

Des justificatifs qui concernent patients et soignants

La Souffrance des soignants, le syndrome d’épuisement professionnel

En 1980, FREUDENBERGER propose le concept de burn out syndrome pour caractériser le syndrome d’épuisement professionnel, physique et émotionnel, à l’origine d’une atteinte de l’image de soi, d’attitudes négatives dans le travail, d’une perte des intérêts et des sentiments envers les malades.

Ses différentes étapes ont été bien décrites, comprenant successivement une phase d’investissement, une phase d’évitement, une phase d’apathie et enfin une phase d’apathie avec frustration chronique à l’origine de différentes formes de distanciation du soignant vis-à-vis du patient.

C’est à D. Bédard et A. Duquette que l’on doit une définition très utilisée du SEPS, s’appliquant aisément au monde des soignants, il s’agit d’une « expérience psychologique négative vécue par un individu, liée au stress émotionnel et chronique causé par un travail ayant pour but d’aider les gens ».

Cet épuisement professionnel fréquemment présent dans les services d’Hématologie et d’Oncologie a été mis en évidence dans plusieurs études en utilisant l’outil validé qu’est le Maslach Burnout Inhibitory (MBI) qui retrouve environ 1/3 des soignants présentant au moins une composante d’épuisement professionnel.

Sur une large enquête menée auprès des soignants des services d’Hématologie et d’Oncologie de la Région Centre, 301 réponses concernant 27 unités de soins, ont montré que 39 % ont au moins une des composantes d’épuisement professionnel.

La fréquence est variable selon la catégorie socioprofessionnelle, les cadres et les infirmières étant moins fréquemment épuisés que les aides-soignants et les médecins. De la même façon, la composante concernée varie selon la catégorie socioprofessionnelle : épuisement émotionnel pour les médecins (particulièrement pour les internes en médecine), perte de l’accomplissement personnel pour les infirmières et les aides-soignantes(e)s, déshumanisation de la relation d’aide pour les cadres.

Les causes mises en évidence sont le manque de reconnaissance, le manque de communication, le manque de formation et la surcharge de travail.

Les causes de l’épuisement professionnel sont nombreuses, à la fois liées à des facteurs personnels (difficulté d’extérioriser ses émotions, « juste distance », problèmes personnels, deuil ancien ou récent, recherche du sens du soin…) ou institutionnels (manque de formation, de soutien, de reconnaissance, charge de travail, mauvaise communication au sein de l’équipe, rapports hiérarchiques).

Nous pensons, pour notre part, qu’il faut y rajouter des facteurs spécifiquement liés à la spécialité, tels le jeune âge de certains patients, les hospitalisations itératives, la iatrogénicité, la rapidité évolutive, la coexistence curatif – palliatif, la forte mortalité, l’insuffisance de prise en compte des problèmes éthiques pour les soignants des structures d’Hématologie et d’Oncologie.

Les causes institutionnelles présentes dans l’apparition de cas d’épuisement professionnel des soignants, sont de plusieurs ordres :

  • Causes liées aux dysfonctionnements de la structure de soins elle-même ;
  • Causes liées au défaut du système de soins ou de formation ;
  • L’inadéquation du système de formation ;
  • L’inadéquation du modèle hospitalier et des structures de soins ;
  • L’inadéquation des structures accueillant des malades en fin de vie ;
  • Les dysfonctionnements managériaux.

Ce constat est à l’origine de la démarche de spécialité du GRASPH qui souhaitait réfléchir aux difficultés particulières de ces spécialités et à leurs solutions.

Les besoins des patients et des proches

Si la réponse aux besoins physiques des patients passe par une évaluation et des réponses techniques, la réponse aux besoins psychologiques, sociaux et spirituels des patients et de leurs proches passe par l’accompagnement.

Cet accompagnement nécessite présence, écoute, disponibilité, humilité et empathie des soignants, capacités intimement liées à certaines qualités intrinsèques, mais aussi à la dynamique et à la complémentarité des équipes.

Cela nécessite une bonne circulation de l’information, une réflexion éthique sur la proportionnalité des soins, et aussi une coordination des actions qui passe par l’existence de staffs multidisciplinaires et surtout pluri professionnels ainsi que la formation des soignants, médecins ou non.

Eclairage historique de la démarche participative

Si le mouvement des soins palliatifs, né au début des années 80 a nécessité une phase de définition des concepts, de créations de structures identifiables (unités de soins palliatifs, équipes mobiles, réseaux et, plus récemment, lits identifiés), force est de constater que la mort survient dans tous les établissements publics et privés de court, moyen et long séjour et à domicile. Il paraît donc logique de réfléchir à la mise en place d’un modèle généralisable facilitant la prise en soin du patient en fin de vie, quel que soit le lieu de la fin de vie.

Des textes récents préconisent une démarche participative comme modèle d’organisation d’équipe et devraient inciter les établissements et structures de soins ayant inclus certains de ses critères dans leur grille d’évaluation à le mettre en application.

Du GRASPH à l’AFSOS

1992 : Création d’une association de soignants en hématologie le GRASPH (Groupe de Réflexion sur l’Accompagnement et les Soins Palliatifs en Hématologie)

2001 : Ouverture aux soignants d’oncologie : Groupe de Réflexion sur l’Accompagnement et les Soins Palliatifs en Hématologie et Oncologie (GRASPHO).

2005 : intégration des SOS, le GRASPHO devient GRASSPHO. (Groupe de Réflexion sur l’Accompagnement et les Soins de Support pour les Patients en Hématologie et Oncologie)

2008 le GRASSPHO fusionne avec L’AESCO et la branche des soins de support de la FNCLCC pour devenir L’AFSOS, (Association Francophone des Soins Oncologiques de Support) société savante de référence des soins de support. (www.afsos.org)

La création du GRASPH est conjointe à l’émergence du mouvement des soins palliatifs. La démarche participative présente donc des points communs avec la démarche palliative dont la définition officielle du document ministériel du 22 Février 2002 est la suivante : « Asseoir et développer les soins palliatifs dans tous les services (et à domicile) en facilitant la prise en charge des patients en fin de vie et de leurs proches par la mise en place d’une dynamique participative prenant en compte les difficultés des soignants ».

Le modèle participatif proposé est de fait un modèle général de dynamique d’équipe élargissant la notion de meilleure prise en charge globale à tous les patients quel que soit le stade de leur maladie, leur pathologie et leur type de souffrance.

Le concept de soins de support venu plus tard est beaucoup plus large que celui des soins palliatifs de par les compétences qu’il coordonne et de par le temps de la maladie qu’il concerne : il va de l’annonce du diagnostic à la phase curative, puis palliative initiale et terminale et concerne également les malades guéris.

Les soins de support apparaissent donc très complémentaires de la démarche palliative puisque dans un cas, il s’agit de la mise en place d’une démarche participative interne à la structure de soins et que dans l’autre cas, il s’agit d’une démarche projet des équipes transversales mais dans les 2 cas, il s’agit de répondre aux besoins des patients et des proches.

L’AFSOS exerce un rôle d’articulation des soins de support entre humanisme, science et recherche en cohérence avec les plans cancer