Indication de la Rééducation en cancérologie – Fascicule 1 : Partie commune

Coordination
Paul CALMELS; (CHU de Saint-Etienne), Cécile FRENAY (Institut Régional de Réadaptation, Nancy ), Amandine CHENET (CHU de Nantes), Virginie WOISARD (CHU de Toulouse).

Méthodologie
Majid BRUNET (Réseau Espace Santé-Cancer / Rhône-Alpes, Lyon)

Membres du groupe de travail
BALAGUER Mathieu , BAYEN Eléonore, BLOCK Sylvie, CAHOUR Lénaïc, CALCAGNO Béatrice, CAMBIEN Stéphanie, CANONNE Emilie, CERISIER Alain, CHENET Amandine, CHEVIGNANRD Mathilde, CHOMETON Evelyne, CUGY Emmanuelle, DAVELUY Walter, De BOISSEZON Xavier, DEMOLY Chantal, DEMONET Gaëlle, DE FONTAINE Caroline, DECLEMY Patrice, DEROUBAIX Hervé, DEVAUX Christophe, EVESQUE Melissa, EVRARD Elodie, FARENC Jean Claude, FRENAY Cécile, GAUDRON Elise, GENTY Marc, JACQUIN-COURTOIS Sophie, JUSOT Marie- Pierre, LABRUNEE Marc, LAIGLE-DONADEY Florence, LAITEM Brigitte, MAGNE Nicolas, MAGNIN Valérie, MALLOIZEL-DELAUNAY Julie, MARQUE Philippe, MARQUER Adelaïde, MORISSET-NOUET Marie Isabelle, PARDESSUS-MULLIEZ Vinciane, PIERRE Michèle, PUECH Michèle, QUINTIN Julia, RADE Julie, RIBINIK-LETZT Patricia, RIQUOIR Michel, SICRE-GATIMEL Virginie, THEVENON André, TREGOUET Magali, VANLEMMENS Laurence, VERIN Éric, VIEILLARD Marie-Hélène, VOLCKMANN Pierre, WINISDOERFFER Nicolas, WITHEAD- DELLIEGE Nathalie, WOISARD-BASSOLS Virginie.

Relecture
AGASSE Marie Françoise; AGRON Louis; CALMELS Paul; CALCAGNO Béatrice; CHENET Amandine; DAVELUY Walter; GENTY Marc; HILLARY-CAUNES Nathalie; JUSOT Marie-Pierre; VERGEZ Sébastien; WOISARD Virginie.

Approbateurs (participants aux ateliers des J2R du 11/12/2014)
AGASSE Marie-Françoise, ALEXANDRE Elodie, BRUNET Abdelmadjid, CALCAGNO Béatrice, CALMELS Paul, CAUNES-HILARY Nathalie, CHENET Amandine, LUSTREMENT Virginie, PUECH Michèle, RASOARAMONA Aude, WOISARD Virginie

Les plans cancer I et II recommandent la réadaptation et la réinsertion dans la vie psycho-sociale par l’accès facile aux soins de support.

Plusieurs études montrent l’intérêt de l’exercice physique et de la rééducation dans la prise en charge du cancer :

• Le sujet n’est pas assez abordé ou même ignoré dans la relation soignant / soigné et la prise en charge pas ou peu mise en œuvre.
  • Méconnaissances des professionnels, insuffisance de données scientifiques, fausses idées, défenses.

• L’offre de soins manque de :
  • Initiative et communication,
  • Savoirs, savoir-faire, savoir-être,
  • Lisibilité et égalité d’accès aux soins.

Objectifs du référentiel « Indications de la rééducation en cancérologie »

1. Pour l’ensemble des soignants – équipe médicale et paramédicale

• Identifier le besoin et les bénéfices potentiels de la rééducation, anticiper le besoin, le risque à des fins préventives
• Sensibiliser tous les membres de l’équipe à l’éventuelle nécessité d’une rééducation.
• Mettre à la disposition de l’équipe des prérequis pour aborder la question de la rééducation /réadaptation et orienter les patients vers les professionnels et les structures de rééducation / réadaptation.
• Partager une sémantique commune.

2. Pour le parcours de la personne malade

• Organiser, à chaque niveau de responsabilité et à chaque étape du parcours de soins, la prise en charge de rééducation.
• Intégrer cette prise en charge dans la pratique quotidienne de soins.
• Proposer une réponse et une meilleure prise en charge des troubles fonctionnels exprimés.
• Evaluer le besoin et le résultat à toutes les étapes.

Besoins en hausse – prévalence et survie – évolution chronique

Incidence des cancers en 2012 en augmentation depuis 30 ans

• Nombre de nouveaux cas de cancer en France métropolitaine estimé à 355 354 (200 350 chez les hommes; 155 004 chez les
  femmes) [1; 2]

Evolution ces dernières années

• Entre 1989 et 2012 de plus en plus de cancers : + 109% de nouveaux cas

Incidence selon les localisations

Pronostic

• Cancers de mauvais pronostic : survie nette à 10 ans inférieure à 33 %
• Cancers de bon pronostic : survie nette à 10 ans supérieure ou égale à 66 %

Besoins en hausse : prévalence et survie – évolution chronique. En 2008, toutes localisations confondues :

• la prévalence partielle à 5 ans, est estimée à près de 1,1 million
• la prévalence partielle à 10 ans, est estimée à près de 1,7 million
• le nombre de personnes de 15 ans ou plus, atteint de cancer, en vie est estimé à près de 3 millions

(1) Les cancers en France en 2013. Collection état des lieux et des connaissances; Ouvrage collectif’édité par INCa, Boulogne-Billancourt, janvier 2014.
(2) Florence Binder-Foucard, Aurélien Belot, Patricia Delafosse, Laurent Remontet, Anne-Sophie Woronoff; Estimation nationale de l’incidence et de la mortalité par cancer en France sur la période 1980-2012. Étude à partir des registres des cancers du réseau Francim- juillet 2013

Contexte thérapeutique

• Plus de guérison – avec ou sans séquelles
• Plus de rémission

=> Cancer = maladie chronique

Evaluation du besoin : difficile – mal ou pas codifiée

1. Activité SSR : séjours pour cancer

• Près de 112 000 personnes en SSR pour prise en charge liée au cancer

=> Soit environ 4,3 millions de journées soit 12 % des journées réalisées en SSR (en France)

• Activité concentrée principalement dans :
  • les autres soins médicaux : (39 % de l’ensemble des journées dont 60 % pour les soins palliatifs),
  • les soins impliquant la rééducation (26 %),
  • la convalescence (18 %),
  • les examens de contrôle après traitement d’une tumeur maligne (8 %) ou les autres soins de contrôles chirurgicaux (6 %).

2. Soins de rééducation et de réadaptation

Estimation de l’activité de rééducation en libéral : non spécifiquement codifiée (actes pour soins palliatifs / AMK12)1
=> 1.33% en volume d’actes remboursés. Soit 1.93% des montants remboursés 2

Estimation du besoin – besoin non couvert

• Enquête Rhône-Alpes
• Patient Concern Inventory

Lien avec les soins de support

• Non systématisé

Médecine spécialisée = médecine de la fonction

Rôles

• Diagnostique
• Thérapeutique
• Coordination : prise en charge globale pluridisciplinaire

Techniques

• Médicales : techniques diagnostiques et thérapeutiques
• Paramédicales : techniques physiques et de rééducation

Modalités

• Suivi coordonné
• Ambulatoire ou institutionnel
• Projet de soin : rééducation-réadaptation
• Projet de vie : réadaptation-réinsertion

Les soins de rééducation

• Soins ambulatoires en activité libérale
  • Kinésithérapie
  • Orthophonie
  • Ergothérapie (très peu, mais se développe / pas de prise en charge SS Nomenclature)
  • Neuro-psychologie (très peu / pas de prise en charge SS Nomenclature)

• Prestations
  • Aides techniques / Appareillage
  • Aides humaines et sociales

Selon « l’effet de position » (patient, entourage, soignant), les signes d’alerte « changent » d’appellation. A la phase aigue, dans un service MCO, à domicile aussi, la présence fréquente d’un masso-kinésithérapeute apparaît comme une aide incontestable sur l’identification de signes d’alerte et d’intervention, de diagnostic ou de soins en rééducation.

La présence d’un ou de plusieurs de ces signes d’alerte doit induire la prescription de soins de rééducation ou d’évaluation diagnostique

Pour prévenir, traiter, compenser les déficiences, les difficultés fonctionnelles, le handicap, et améliorer la qualité de vie et la participation sociale

La prise en charge est possible à toutes les phases de la maladie mais avec des objectifs et des moyens à adapter au pronostic :

• Bénéfices « curatifs »
• Bénéfices « fonctionnels et palliatifs »
• Bénéfices de « confort »

Elle nécessite une double expertise :

• Rééducateurs / MPR et oncologue pour :
  • définir les objectifs dans le contexte thérapeutique, fonctionnel et pronostique
  • proposer des modalités de prise en charge et d’orientation

Selon :

• la déficience, la limitation d’activité, la participation
• le caractère isolé ou diffus des conséquences de la lésion :
  • atteinte segmentaire ou globale,
  • atteinte motrice et/ou cognitive et/ou sensorielle )
• l’intensité du ou des déficit(s)
• les signes associés non spécifiques : fatigabilité, douleurs, …dépression
• L’état psychologique
• la phase thérapeutique et le pronostic
• l’environnement :
  • familial
  • social
  • géographique
• les ressources médicales / paramédicales mobilisables
• l’attente du patient, de la famille et de l’entourage, avec la notion d’objectif raisonnable

Ressources variées et complémentaires *

• Le secteur libéral (ou unité de soins à domicile) ou les unités oncologiques ou les structures de soins de support
  • la kinésithérapie
  • la neuropsychologie
  • l’orthophonie
  • la psychologie clinique
  • l’ergothérapie libérale
  • la médecine MPR libérale
  • La nutrition
• Les unités ou centres de rééducation et de réadaptation fonctionnelle
  • le médecin MPR
  • l’équipe de rééducation : kinésithérapeute, ergothérapeute, neuropsychologue, orthophoniste, orthoprothésiste (appareillage), service social…
  • modalités de prise en charge : consultation, unité mobile, hospitalisation de jour, hospitalisation complète
• Les ressources sanitaires et médico-sociales structurées / les « réseaux » de territoire
  • Sanitaires : Réseaux de soins : cancérologique / soins palliatifs / personnes âgées / cérébro-lésion / HAD** (parfois HAD rééducation) / SSIAD* dont SSIAD Handicap / SSR
  • Médico-social : MDPH** / SAVS** / SAMSAH** / UEROS** / Réseaux / Comète**

*Voir définitions en annexe
** Voir Intitulés en annexe

Diverses déficiences peuvent induire des limitations fonctionnelles temporaires ou définitives nécessitant une prise en charge rééducative / réadaptatives

• Atteinte ostéo-articulaire : fracture, tassement, arthrite, ankylose, amputation,
• Atteinte neurologique : sensorimotrice (centrale, médullaire ou périphérique, neuro-musculaire), cognitive, ..
• Atteintes digestive et urinaire : incontinence, rétention,
• Atteinte musculaire : amyotrophie, diminution de force
• Atteinte cardio-vasculaire : déconditionnement physique, fatigue, dyspnée,
• Atteinte vasculaire : lymphoedème
• Atteinte cutanée : escarre, brides, rétractions

Orientations et Rééducation

• Atteinte avec une seule déficience : bon pronostic – domicile :
  • prise en charge ambulatoire
• Atteinte avec plusieurs déficiences : bon pronostic vital et/ou fonctionnel :
  • prise en charge spécialisée (consultation – HDJ – HC)
• Atteinte avec plusieurs déficiences : pronostic vital assez mauvais – faible capacité de récupération ou de tolérance des soins actifs de rééducation :
  • domicile et soins de confort / palliatif / soins de suite polyvalent ou soins de suite gériatrique (voir structure médico-sociale d’accueil)
• Nécessité de soins pour suite traitement chirurgical ou chimiothérapique ou radiothérapique :
  • soins à domicile ou selon le contexte social soins de suite polyvalent

Référence : Critères de prise en charge – référentiel Alsace

Bilan médical général

• Antécédents, comorbidités et/ou handicaps selon le stade de la maladie, bilan d’extension paraclinique
• Examen médical général

Evaluation des fonctions cognitives (globale et spécifique) :

• Conscience, orientation, sommeil
• Capacités d’attention, de mémoire et d’apprentissage.
• Etat émotionnel

Evaluation des fonctions sensitives et de la douleur

• Sensibilité, proprioception
• Bilan de la douleur

Evaluation des fonctions sensorielles et de la communication

• Capacités visuelles et auditives, voix, parole

Evaluation de la fonction cardiovasculaire et respiratoire

• Système cardiovasculaire
• Système respiratoire
• Tolérance à l’effort et endurance

Evaluation des fonctions digestives / urinaires et du système métabolique et endocrinien

• Poids
• Signes fonctionnels urinaires et digestifs
• Fonctions métaboliques générales, équilibre hydrique et électrolytique

Evaluation des fonctions motrices, de l’appareil locomoteur et du mouvement

• Fonctions articulaires et os
• Fonction musculaire : motricité active, rétraction et/ou extensibilité musculaire,

Evaluation de l’état et de la fonction cutanée

• Bilan trophique : état cutané, cicatrice, oedème

Evaluation de l’état psychologique

Evaluation des capacités cognitives (d’apprentissage et d’application des connaissances)
Attention, apprentissage et application des consignes, réalisation de tâches multiples, capacité de gestion du stress et autres exigences psychologiques, comportement, communication,

Evaluation des capacités fonctionnelles de bases

• Préhension, déambulation, autonomie aux activités de la vie quotidienne
  

Evaluation de la Qualité de vie

* Ce bilan est général, il sera adapté selon les situations, déficiences et limitations d’activité et selon le champ de compétences médicales et paramédicales.

Ce bilan :

• est adapté aux situations lésionnelles et cliniques
• peut être établi par l’utilisation d’outils spécifiques : échelles – questionnaires – tests
• peut être adapté selon les modalités de prise en charge et selon les professionnels rééducateurs concernés

Définition de l’éducation thérapeutique

Elle vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.
Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.
Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation, des procédures hospitalières et des comportements liés à la santé et à la maladie.
Elle a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer avec l’équipe soignante et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie

Les finalités sont, entre autre, la mobilisation ou l’acquisition de compétences d’auto soins de compétence d’adaptation : compétences personnelles, cognitives, physiques qui permettent aux personnes de maitriser et de diriger leur existence et d’acquérir la capacité à vivre dans leur environnement et à modifier celui-ci.

Acquisition de compétences :

• Connaitre et faire connaitre ses besoins, informer son entourage (réadaptation à l’effort, maintien de sa condition physique…)
• Comprendre, s’expliquer (sa maladie)
• Repérer, analyser, mesurer
• Faire face, décider
• Résoudre un problème de thérapeutique quotidienne, de gestion de sa vie et de sa maladie, résoudre un problème de prévention
• Pratiquer , faire (régulièrement, conformément aux recommandations…)
• Adapter, réajuster
• Utiliser les ressources du système de soins, faire valoir ses droits

Cas particuliers / Situations courantes

Fascicule 2 : Le syndrome de désadaptation (en cours de mise à jour)
Fascicule 3 : Les déficiences neurologiques hors atteintes encéphaliques (en cours de mise à jour)
Fascicule 4 : Les déficiences liées aux cancers VADS

Annexe 1 : Définitions

Annexe 2 : Prescription kinésithérapie

Annexe 3 : Exemple de prise en charge de rééducation : post opératoire sein

Annexe 4 : Bibliographie