Refus de soin en oncologie chez l’adulte

On parle de refus de soin lorsque malgré un processus décisionnel partagé une proposition de soin adéquate et consensuelle ne peut être trouvée avec le patient : le refus de soin commence lorsque le consensus n’est plus possible.

Une proposition de soin différente de la proposition initiale de l’équipe oncologique, notamment en terme d’optimisation de la survie, n’est pas une situation de refus de soin mais l’aboutissement d’une décision médicale partagée (exemples : refus d’un examen invasif, refus d’une énième ligne de chimiothérapie en phase palliative, report d’un acte chirurgical pouvant entrainer un impact sur la survie…)

L’objectif de ce référentiel est de proposer des règles d’analyse et de compréhension des situations de refus de soin, appuyées sur une prise en charge multidisciplinaire.
L’enjeu est de maintenir une relation thérapeutique et si possible, de faire évoluer le refus vers un accord sur une proposition de soin qui peut être différente de la proposition initiale.

• Il importe de ne pas confondre le refus de soin avec le renoncement aux soins en raison de barrières, le plus souvent économiques, les rendant inaccessibles au sujet.

• Ces situations de barrière aux soins doivent être recherchées systématiquement et amener à une proposition accessible et adéquate, notamment par l’intégration d’acteurs du service social dans la prise en charge multidisciplinaire

Le refus de soin dont il s’agit dans ce référentiel traite de la prise en compte de l’autonomie du patient devant des soins supposés matériellement accessibles.

Prendre en compte un refus de soin doit initialement amener une analyse de la situation, qui tienne compte de :

• ce qui est refusé

• du moment du refus, de l’interlocuteur à qui il est exprimé

• de ses motifs exprimés ou tus

• du contexte social, familial, culturel et religieux du patient

• de son niveau d’information de la situation médicale et de ses représentations de la maladie et des traitements

• de la subjectivité du patient en lien avec son histoire personnelle

Un refus de soin a un caractère dynamique, adaptatif, évolutif. Il ne peut se décliner d’emblée de façon binaire : c’est une invitation à construire une position médiane, qui tienne compte des valeurs de chacun.

• Difficultés d’évaluation : 0,4 à 40 % en fonction des soins concernés.

• Parmi les facteurs de risque retrouvés de façon variable dans la littérature médicale :

– difficultés économiques

– âge et espérance de vie limitée réelle ou jugée comme telle par le patient

– habitat en zone rurale : difficultés géographiques d’accès aux soins

– contraintes temporelles et organisationnelles

– antécédents d’effets secondaires des traitements préalables importants ou jugés comme tels et peur des effets secondaires à venir

– mauvaise estime de soi

– troubles psychiatriques, par exemple phobies (claustrophobie…)

– manque de support social : célibataire, sans enfant…

– manque d’informations sur la prise en charge.

• Le patient peut refuser certains soins selon leur finalité, tant en situation curative que palliative :

– soins à visée de maintien d’une ou de plusieurs fonctions vitales défaillantes

– soins spécifiques du cancer

– soins à visée diagnostique (examens complémentaires)

– soins de support, accompagnement social, soutien psychologique

– soins d’hygiène et de confort

– voire refus de toute prise en charge

• Parfois ce n’est pas la finalité mais les conséquences du soin (ex : alopécie…) ou son acteur (refus d’un soignant particulier) qui sont refusés par le patient.

• Le refus de soin peut aussi être un moyen ultime de faire réagir l’autre et de faire entendre, aux soignants mais aussi à la famille, sa détresse.

Avant tout, il s’agit pour le soignant de reconnaitre et d’essayer de comprendre le refus et son contexte.

Selon le code de la santé publique :

• le consentement (ou le refus) du patient doit être libre et éclairé.

• le médecin dispense une information claire, loyale et appropriée sur les risques issus du traitement proposé ainsi que sur ceux qui résulteraient d’une non-intervention.

• sauf situation exceptionnelle (urgence), aucun traitement ne peut être entrepris sans l’aval du patient ou à défaut les directives anticipées, la personne de confiance, la famille ou un proche doivent être consultés.

L’information et le consentement (ou le refus) doivent être tracés dans le dossier médical du patient.

Construire les conditions d’une relation, d’un dialogue et d’une analyse

• Ecouter et entendre sans émettre de jugement ni être dans une interprétation abusive

• Comprendre et établir un dialogue à la recherche de sens

• S’appuyer sur un tiers avec l’accord du patient (médecin traitant, personne de confiance, famille, autre soignant…)

• Donner la possibilité au patient de cheminer

Pas de jugement. Ne pas exercer de pression, ni risquer la culpabilisation

Existe-t-il des symptômes dont la sévérité est susceptible d’altérer les capacités de discernement du patient et dont le traitement peut faire évoluer la situation ?

– symptômes physiques non contrôlés

– troubles cognitifs

– troubles psychiatriques

Principe d’autonomie : l’atteinte de ses capacités de discernement ne prive pas un patient de ses droits et de sa liberté : on ne peut pas passer outre son refus.

Rechercher la traçabilité des volontés du patient (directives anticipées, personne de confiance, proches…).

Principe d’assistance à personne en danger : on doit cependant lui porter assistance.

Vérifier la compréhension de l’information.

• L’information émise par l’équipe soignante est-elle claire ?

– Le refus de soin peut naître d’une discordances d’infos.

– Importance des échanges et décisions multidisciplinaires.

• Qu’en a compris le patient ?

– Compréhension de la situation médicale ? du traitement ?

– Si besoin, reformuler avec un vocabulaire adapté.

– Si besoin, vérifier la compréhension familiale

Cas particulier de professionnels de santé malades : savoir respecter leur position de patient, sans préjuger de leur niveau d’information.

Clarté et cohérence du projet de soin pour l’équipe, le patient et sa famille.

Comprendre la représentation pour le patient du rapport bénéfice/risque.

• Compréhension des risques encourus ?

• Représentations associées aux soins ?

• Finalités et attentes associées aux soins ?

• Prise en compte du système de valeurs du patient.

• Existence d’alternatives aux traitements proposés ?

Evaluer le contexte social, familial, culturel et psychologique

• Freins contextuels et/ou culturels ? isolement social…

• Freins familiaux ? place du patient dans la famille, norme familiale, contraintes et charges du patient…

Rechercher un appui et une médiation 

• auprès des proches

• auprès du médecin traitant

• auprès d’un autre professionnel (avec possibilité de consultation multidisciplinaire)

Orientation vers un psychologue pour offrir un espace de parole et de soutien, aider à évaluer la situation globale, et non pour stigmatiser l’attitude de refus.

• Devant une situation de refus :

– Maintenir et rétablir une relation de confiance dans une reconnaissance mutuelle.

– Donner du temps, laisser cheminer.

– Laisser la possibilité au patient de changer d’avis.

– Réévaluer, reformuler et chercher un compromis, une médiation.

– Discuter en équipe pluridisciplinaire afin d’arriver à un consensus et à une cohérence.

– Inscrire le soin dans un projet d’accompagnement du patient et de son entourage.

– Tracer l’ensemble du processus est essentiel : l’information donnée, discussions, décision.

– Expliquer la situation à la famille, l’entourage, les aidants dans le respect du secret médical.

• Après une situation de refus :

– En reparler en équipe à distance pour un retour d’expérience.

• En cas de prise d’un 2ème avis médical : savoir passer la main.

L’essentiel est de maintenir le lien avec le patient, et d’éviter une rupture totale, qui le priverait de tout soin

• Un médecin peut refuser la prise en charge d’un Témoin de Jéhovah pour des raisons professionnelles ou personnelles, hors urgence, mais il doit donner le nom d’un confrère ou d’un établissement ou transmettre les informations utiles à un médecin désigné par le patient en application de l’article R4127-47 du code de la santé publique.

• Hormis le cas de l’urgence vitale imminente, si le médecin transfuse le patient, il sera susceptible d’engager sa responsabilité civile ou pénale. Néanmoins, il pourra également être poursuivi en cas de non assistance à personne en danger. Face à un patient Témoin de Jéhovah, si une transfusion est nécessaire, il faut user de tous les moyens pour l’en convaincre.

• Si le patient persiste dans son refus de transfusion, il est possible :

– soit de le confier à une autre équipe qui prend en charge les Témoins de Jéhovah

– soit de l’informer qu’en cas de danger immédiat pour sa vie, une transfusion sera néanmoins réalisée (sur ce point la jurisprudence est partagée).

Dans ces cas particuliers, la traçabilité de chaque étape est d’autant plus nécessaire.

• Le consentement du mineur ou du majeur protégé, à défaut celui de la personne titulaire de l’autorité parentale ou du tuteur doit toujours être recherché

• Le curateur peut assister le patient dans son consentement, le tuteur le représente.

• Le refus d’un majeur protégé doit être respecté sauf si son discernement est altéré. On recherchera alors le consentement du tuteur et, sauf si l’urgence le rend impossible, celui du juge des tutelles. En situation d’urgence, le médecin délivre les soins indispensables.

• En cas de refus du tuteur ou du représentant de l’autorité parentale, le médecin peut selon les conséquences possibles du refus saisir l’autorité judiciaire (procureur de la République). En situation d’urgence, il délivre les soins indispensables.

Ces modes d’hospitalisation sont relatifs aux soins psychiques en milieu psychiatrique et ne concernent pas les soins somatiques.

Lorsqu’un patient hospitalisé sous contrainte en psychiatrie nécessite des soins somatiques :

• soit il accepte ces soins

– si le tableau psychiatrique l’autorise, la mesure est levée et le patient transféré : il reçoit des soins somatiques avec son consentement

– si la mesure ne peut pas être levée : il est possible exceptionnellement et brièvement qu’il soit hospitalisé en milieu somatique avec une surveillance continue du personnel psychiatrique.

• soit il refuse ces soins

– ce refus est a priori respecté sauf lorsqu’il y a une urgence somatique, auquel cas il est parfois possible, dans le cadre d’une discussion éthique stricte, de le contraindre à certains soins somatiques.

1 – Tout faire pour éviter que les décisions importantes ne soient prises qu’en situation critique.

2 – Promouvoir le sentiment et des attitudes de reconnaissance mutuelle ; en dehors d’une situation d’extrême urgence le médecin ne doit jamais imposer une solution thérapeutique ; il ne doit pas non plus adopter une attitude de fuite, d’abandon ou de chantage.

3 – Ne pas céder à l’obsession médico-légale du concept de « non assistance à personne en péril ».

4 – Etre conscient qu’une information doit, dans toute la mesure du possible, être progressive, évolutive en fonction du temps, tenant compte d’éventuels phénomènes de sidération psychique et au besoin réévaluée.

5 – Etre sensible au fait qu’une information est l’expression de faits ou d’opinions explicités de façon apparemment objective, fondés sur un savoir porté par une personne, mais qui s’adressent à la subjectivité d’une autre personne.

6 – Etre conscient que, dans la rencontre de deux libertés, la compassion comporte le piège de l’abus d’autorité.

7 – Ne pas présumer l’absence totale de liberté pour éviter de prendre en compte un refus de traitement.

8 – Réfléchir à une nouvelle compréhension de la déontologie médicale qui tienne compte de l’évolution culturelle d’une revendication croissante à l’autonomie.

9 – Comme toujours en situation de crise, recourir non seulement à un deuxième avis, mais aussi à un processus de médiation ou à une fonction médiatrice, pour ne pas laisser seuls face à face le médecin et le malade ou le médecin et une famille.

10 – Accepter de passer outre un refus de traitement dans des situations exceptionnelles tout en gardant une attitude de modestie et d’humilité susceptible d’atténuer les tensions et de conduire au dialogue.

11 – Respecter la liberté individuelle tant qu’elle ne s’approprie pas la liberté d’autrui.

Annexe 1 : Contexte légal

Annexe 2 : Attestation de refus de soin : modèle type

Annexe 3 : Bibliographie

Annexe 4 : Contributeurs