Programme d’éducation thérapeutique des patients traités par anticancéreux oraux

Coordination : 

EGRETEAU Joëlle (Oncologue – Bretagne) – LEMARIGNIER Christelle (Coordonnateur UTEP-Grand Est)

Membres du groupe de travail : 

ARFE Emmanuelle (Chargée de Projet ETP, Languedoc-Roussillon-Midi-Pyrénées), BOURGEOIS Odile (Médecin Généraliste, Occitanie), CAFFIN Anne-Gaëlle (Pharmacien, Auvergne-Rhône-Alpes), CARRETIER Julien (Méthodologiste Santé Publique, Auvergne-Rhône-Alpes), CLAISSE Laurette (Gériatre, Auvergne-Rhône-Alpes), CLEMENT-DUCHENE Christelle (Onco-Pneumologue, Grand Est), COJOCARASU Oana (Oncologue, Centre-Val de Loire), DECOUTURES Jean-Baptiste (Pharmacien, Bretagne), DEDEIREGAMBIEZ Rose-Marie (Gériatre, Hauts de France), DORY Anne (Pharmacien, Grand Est), FALANDRY Claire (Oncogériatre, Auvergne- Rhône-Alpes), FISCHER Fatiha (IDE, Grand Est), FLAISSIER Christian (Médecin Généraliste, Occitanie), GARDNER Myriam (OncoRadiothérapeute, Grand Est), HUREAU Magalie (Chef de Projet, Auvergne-Rhône-Alpes), LAGUERRE Brigitte (Oncologue, Bretagne), LE BOURLAIS Chrystèle (Pharmacien, Bretagne), LE RALLIC-GOUALC’H Pascale (IDE, Bretagne), LOISEL Isabelle (Cadre Coordinatrice UCOG, Bretagne), MERAD-BOUDIA Zoher (Oncologue, Auvergne-Rhône-Alpes), MICHALLET Anne-Sophie (Hématologue, Auvergne- Rhône-Alpes), PAMPHILE Yveline (IDE, Auvergne-Rhône-Alpes), PERRIN Sylvie (IDE, Auvergne-Rhône-Alpes), PHILIPPON Laurie (Enseignante APA, Auvergne-Rhône-Alpes), SANABRIA Valérie (Infirmière libérale, Auvergne-Rhône-Alpes), TRAINEAU Elodie (IDE, Bretagne). * Parmi les 30 membres du groupe de travail, 19 sont formés à l’ETP.

Relecteurs :

DESAIZE Awen (IDE, Bretagne) DESMARIS Isabelle (Chargée de missions Cancérologie, Bourgogne-Franche Comté), EBERLY-MATY Ariane (Psychologue, Occitanie), ETIENNE SELLOUM Nelly (Pharmacien, Grand Est), FARSI Fadila (Médecin Coordinateur RRC, Auvergne-Rhône-Alpes), GARIBBO-SARKISSIAN Audrey (Assistante Coordination Projet ETP Cancérologie, Provence Alpes – Cotes d’Azur), GUILLAUDAT Rudy (Psychologue EMSP, Nouvelle Aquitaine), LABROSSE Hélène (Pharmacien, Auvergne-Rhône-Alpes), MAROUBY Dominique (Praticien EPT, Ile De France), NOEL-WALTER Marie-Pierre (Hématologue, Hauts de France), PAROT- MONPETIT Anny (Gastro-Entérologue, Bretagne), PETIT-JEAN Emilie (Pharmacien, Grand Est), ROVERI Angélique (IDE UCOG, Bretagne)

Coordination méthodologique Réseau CAROL & Réseau ONCOBRETAGNE LEMANCEAU

Frédéric (Responsable de projet -Grand Est) – NIMUBONA Donavine (Médecin coordonnateur RRC- Bretagne)

Approbateurs(Participants aux ateliers des J2R du 15/12/2016)

ADRAGNA Isabelle (IDE – Grand Est), BENOFFI Sophie (Grand Est), BRIGEON Viviane (IDE), BRUBACH Véronique (IDE- Grand Est), BUIRET Guillaume (Chirurgien, Auvergne-Rhône-Alpes), CARTON DIONISIO Marlène (IDE, Grand Est), DANIS Jean (Néphrologue, Ile de France), DARLEY Blandine (Psychologue, Grand Est), DEBALME Marie-Anne (Assistante Sociale, Grand Est), DESCLE Véronique (Socio-Esthéticienne -Grand Est), EMPEREUR Fabienne (Médecin Coordinateur Pays de la Loire), HINZELINAnne-Sylvie (Pharmacien – Grand Est), JULLION Amandine (IDE, Grand Est), KAUPP Carole (Grand Est), LEFEVRE Joëlle, LHOTE Amandine (Diététicienne, Grand Est), NIEMIER Jean-Yves (Gériatre, Grand Est), PAROT-MONPETIT Anny (Gastro-Entérologue, Bretagne), POITEVIN Emilie (IDE, Grand Est), SCHMITT Anne (Diététicienne, Grand Est), SEIGNER Nicole (IDE, Grand Est), TIBERINO Françoise (Cadre de Santé), TRAGER Stéphanie (Oncologuemédicale, Hauts de France)

Le panel de propositions thérapeutiques conjugué au diagnostic de plus en plus précoce  des tumeurs transforment de plus en plus le cancer en maladie chronique (changement  de paradigme).

La mise à disposition de traitements anticancéreux oraux en ambulatoire

-permet une amélioration de la qualité de vie des patients

-mais ils sont une source d’inquiétude pour les patients et à l’origine des risques  iatrogènes (observance, gestion des effets indésirables, interactions  médicamenteuses,…).

-nécessite la formation des professionnels de 1er recours à la gestion d’effets  secondaires spécifiques de molécules innovantes de plus en plus nombreuses

Le patient est devenu l’administrateur autonome de son traitement

Il doit développer la compétence d’un véritable partenaire du soin.

Le Plan cancer 2014-2019 en a fait une priorité. Actuellement, moins de 5% des  programmes ETP recensés au niveau national concernent le cancer.

L’ETP vise à :

-permettre au patient de s’approprier et conserver des savoirs et des compétences

-renforcer l’autonomie du patient dans la prise en charge de sa maladie

-répondre aux besoins et aux attentes du patient

Pour aider le patient à :

-mieux vivre au quotidien avec sa maladie

-collaborer avec les soignants

-maintenir ou améliorer sa qualité de vie

-devenir acteur de sa prise en charge

-être en sécurité et en confiance avec ses traitements

=> Apprendre au patient à prendre soin de lui-même

ETP ne se substitue pas à la prise en charge habituelle (information patient, dispositifs  de soins oncologiques de supports, consultation d’annonce infirmière,…) mais intervient  en complément.

• En 2009 : La  loi  Hôpital Santé Territoire  (loi  HPST)  :  reconnaissance officielle  de  l’activité  d’éducation   thérapeutique. (https://www.legifrance.gouv.fr/jo_pdf.do?id=JORFTEXT000020879475)
• 2 textes de référence
• arrêté du 02/08/2010 modifié par l’arrêté du 14/01/2015 : https://www.legifrance.gouv.fr/jo_pdf.do?id=JORFTEXT000030135866
• arrêté du 02/08/2010 modifié et complété par le décret du 31/05/2013 : https://www.legifrance.gouv.fr/jo_pdf.do?id=JORFTEXT000027482106
• Conditions d’autorisation d’un programme  d’ETP par  les  ARS
• doit être mis en œuvre par au moins 2 professionnels de santé de professions différentes dont au moins 1 médecin
• Compétences des professionnels  de  santé  pour  pratiquer  l’éducation  thérapeutique :
• Techniques (ou biomédicales)
• Relationnelles & pédagogiques
• Organisationnelles
• Formation : À compter de janvier 2017, tous les membres de l’équipe doivent être formés et au moins un membre de l’équipe doit justifier d’une formation spécifique à la coordination d’un programme

Référentiel de compétences INPES

http://inpes.santepubliquefrance.fr/FormationsEpS/pdf/dispenser-ETP.pdf

Guide méthodologique HAS – INPES : Structuration d’un programme d’éducation  thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_601290/fr/structuration-dun-programme-deducation-therapeutique-du-patient-dans-le-

champ-des-maladies-chroniques

La démarche ETP doit :

• Être centrée sur le patient : intérêt porté à la personne dans son ensemble, prise de décision partagée, respect des préférences;
• Faire partie intégrante du traitement et de la prise en charge;
• Être un processus permanent, qui est adapté à l’évolution de la maladie et au mode de vie du patient; elle fait partie de la prise en charge à long  terme;
• Être réalisée par des professionnels de santé formés à l’ETP, à la posture éducative et aux techniques pédagogiques, engagés dans un travail en équipe dans la coordination des actions;
• Être multiprofessionnelle, interdisciplinaire et  intersectorielle,  intégrer  le travail en réseau

• Inclure une évaluation individuelle de l’ETP et du déroulement du programme.

• Il est possible d’impliquer les patients dans la conception et la mise en œuvre des programmes ETP

–patient intervenant

–nouveau partenariat entre le soignant et le patient

• Guide de recrutement des patients intervenants (Ministère de la santé, 2014). Patient :–en capacité et souhaitant transmettre ses propres connaissances.–ayant une certaine distance par rapport à la maladie–formé  sur  la  connaissance  de  la  pathologie,  les  techniques d’animation  et communicationLes membres des associations agréées conformément à l’article L. 1114-1 et des  organismes œuvrant dans le champ de la promotion de la santé, la prévention ou  l’éducation pour la santé peuvent participer à l’éducation thérapeutique du patient  dans le champ déterminé par les cahiers des charges mentionnés à l’article L. 1161-2 et  à l’article L. 1161-3L. 1161-3.(Code de la santé publique)

• Evaluer les besoins et l’environnement du patient = Bilan éducatif partagé (ou Diagnostic éducatif )
• Convenir d’objectifs personnalisés et réalistes en tenant compte des besoins, des possibilités et du projet de vie du patient
• Mettre en œuvre des activités éducatives personnalisées

→ Pour chaque activité/atelier : définir les objectifs, le contenu, le déroulement, les  intervenants, les outils pédagogiques  et les outils d’évaluation

• Evaluer l’atteinte des objectifs / l’acquisition de compétences

La prise en charge éducative proposée devrait permettre au patient et à son entourage,  s’il le souhaite, de :

• Comprendre sa maladie
• S’impliquer dans la prise en charge de sa maladie
• Comprendre son traitement
• Gérer son traitement
• Prévenir et surveiller les effets indésirables du traitement et de la maladie
• Repérer et gérer les effets indésirables du traitement et de la maladie
• Maintenir son état nutritionnel
• Maintenir son état général
• Maintenir sa vie sociale
• …

A terme, l’atteinte de ces objectifs devant concourir à l’amélioration de l’autonomie et  de la qualité de vie du patient et de son entourage.

Le choix des objectifs est guidé par l’identification au préalable des besoins des patients  pris en charge

*Cette liste n’est ni exhaustive, ni opposable, chaque équipe définit les objectifs de son programme en fonction du profil des  patients, des priorités au niveau local ainsi que des ressources disponibles.

Le bilan éducatif partagé (BEP) est la première étape indispensable au démarrage de  toute démarche éducative.

Il vise à mieux connaitre le patient en explorant 5 (6) dimensions  avec lui.

Chaque équipe  pédagogique  peut développer son propre guide  d’entretien.

Bilan Educatif Partagé (ou diagnostic éducatif) (2):

Il a pour but d’évaluer la situation avec le patient (à l’instant T de l’entretien) afin  d’identifier :

-Ses difficultés (ce qui le gêne,  l’inquiète)

attention portée aux souffrances, troubles psychiques (anxiété, troubles du sommeil, troubles de  l’humeur,  idées suicidaires), vulnérabilités sociales

-Ses ressources (ce qui va, ce qui pourrait  l’aider)

-Ses priorités (ce qui  est le plus important  pour  lui actuellement)

Pour  convenir avec  le  patient des  objectifs  pédagogiques/compétences à acquérir

(hiérarchiser les objectifs pédagogiques et des compétences à acquérir en recherchant un juste équilibre  entre les priorités de la personne,  celles des soignants et le maintien de la qualité de   vie).

Etablir un Programme Personnalisé d’Education Thérapeutique (PPET) remis au  patient et transmis, avec son accord, aux médecins référents (médecin traitant et  oncologue).

• Recouvrant 3 thématiques principales

–Maladie et traitement

–Prévention et gestion des effets secondaires

–Vivre avec sa maladie

Ces thématiqu es ne sont ni exhaustives ni opposables, chaqu e équip e définit les thématiques de son programme en  fonction du profil des patients,  des priorités au niveau local ainsi que des ressources disponibles.

• Pour chaque activité organisée, définir :

–Atelier individuel ou collectif

–Population cible (aidants?…)

–Objectifs pédagogiques / compétences à acquérir

–Les messages clés doivent être définis et partagés au sein de l’équipe pédagogique intervenant  auprès du patient et basés sur les recommandations actuellement  en  cours

–Intervenant (éducateur « générique » ou « expert »)

–Outils / méthodes pédagogiques utilisé(s)

–Durée – Déroulement

–Evaluation

• S’appuyer sur l’offre d’ETP et de soins de support déjà existants au niveau local

Ne pas hésiter à proposer de l’ETP aux personnes âgées

• Être attentif aux :

-retentissements éventuels du vieillissement sur la compréhension, la vue, l’ouïe,  la mémorisation, la concentration, la capacité à décider par soi-même,

-comorbidités associées

-préférences du sujet âgé en termes de modalités d’apprentissage.

• Etre en capacité de pouvoir proposer des séances individuelles sur le lieu de soins ou à domicile, dont le nombre peut être variable selon la situation.
• Ne pas exclure les séances collectives pour l’acquisition de compétences communes à plusieurs personnes.
• Orienter si besoin vers un programme spécifique d’une maladie ou d’un symptôme chronique comme la douleur.
• S’appuyer sur les aidants pour le déroulement des séances
• Utiliser des outils/méthodes pédagogiques adaptés

• L’évaluation fait partie de la démarche éducative et doit être prévue et planifiée dès le début du programme d’ETP
• Elle a pour but de

–mettre en valeur les diverses transformations intervenues chez le patient et  son entourage (acquisition de compétences d’auto-soins, d’adaptation, de vécu  de sa maladie chronique au quotidien et de sa capacité d’agir, ….)

–identifier ses difficultés

–vérifier la compréhension des informations

=> Pour réajuster le PPET (fin du programme/nouveaux objectifs)

• Elle est réalisée à l’issue de

–chaque séance

–du programme (tel qu’il a été prévu dans le PPET)

• Les outils utilisés sont divers

–Quizz

–Mise en situations

–Question du type : je me sens plus en mesure de…. / plus confiant pour…

–Grilles d’évaluation de la qualité de vie

• A l’issue du programme, ce bilan est réalisé à la lumière du bilan éducatif partagé initial.

• Les évaluations réglementaires annuelles et quadriennales sont définies  par un  guide  de  la  HAS  (http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2014- 06/evaluation_quadriennale_v2_2014-06-17_16-38-45_49.pdf )

• Elles ont pour but d’accompagner l’équipe pédagogique dans l’amélioration de ses pratiques et de valoriser son activité.
• Annuelle = démarche d’autoévaluation :
• Activité : indicateurs définis à l’avance : nb de patients – nb d’ateliers – nb d’intervenants
• Déroulement
• Quadriennale = démarche d’EPP en vue de la demande de renouvellement de l’autorisation du programme
• Mettre en lumière les effets du programme sur les patients et l’équipe, les changements apportés depuis le début du programme
• Pour prendre des décisions sur les ajustements nécessaires à sa poursuite

Liens vers des documents généraux présentant les différents outils pédagogiques  à utiliser selon la finalité des actions d’éducation.

• http://www.cres-paca.org/a/288/comete-pour-developper-les-competences- psychosociales-en-education-du-patient/
• http://ipcem.org/img/fichiers/IpcemOutils.pdf

Lien vers SANTE PUBLIQUE FRANCE

• http://outils-formateurs-education-patient.inpes.fr/index.php

Programmes ETP actuellement autorisés sur la thématique  des anticancéreux oraux (au 16 décembre 2016)

ACO: Anti Cancéreux Oraux  ARS: Agence Régionale de Santé  BEP: Bilan Educatif Partagé

DE: Diagnostic Educatif

EPP: Evaluation des Pratiques Professionnelles  ETP: Education Thérapeutique du Patient  HAS: Haute Autorité de Santé

HSPT: Hôpital Santé Territoire

INPES: Institut national de prévention et d’éducation pour la santé  PPET: Programme Personnalisé  d’Education Thérapeutique

1. Regnier-Denois et al. Psycho-Oncol 2009

La chimiothérapie par voie orale: représentations et pratiques des oncologues et des patients

Psycho-oncol, 2009; September 2009, Volume 3, Issue 3, pp 168–175

Sandrin-Berthon B., (2009)

Education thérapeutique du patient : de quoi s’agit-il ?

Adsp n°66, mars 2009, 10-5.

Selon : http://www.crrcetp.fr/sites/default/files/ContextePolitiqueJuridiqueETP_Sept2016.pdf  Guide de recrutement de patients-intervenants DGOS 2014

http://social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/Guide_de_recrutement_de_patients_intervenants_2014.pdf

Exemple de trames de bilan éducatifs partagé :  http://educther.com/pdf/Bilan_educatif_partage_Mars2015.pdf

http://www.epsm-al.fr/sites/www.epsm-al.fr/files/bilan_educatif_partage_etp_epsmal.pdf

Dossier thématique JOG (Volume 7, n°1, Janvier-Mars 2016)