Quand associer une approche palliative spécialisée pour les patients adultes atteints de cancer ?

Aline HENRY (médecin généraliste-Soins Palliatifs) – ADAM Virginie (psychologue)

ABBIOUI Soffia (médecin généraliste), ALBERT Grégory (IDE-EMSP), ARAUJO Agnès (psychologue), BARBAROT Véronique (oncologue médical), BLUNTZ Catherine (médecin généraliste), BOULEUC Carole (médecin généraliste-SP), BOURCELOT Sophie (psychologue), CAPODANO GIOCANTI Géraldine (médecin généraliste), CARAYON Isabelle (médecin généraliste), CAUNES-HILARY Nathalie (oncologue médical), CAUVIN Isabelle (oncologue médical), CHAZOT Isabelle (médecin généraliste), CLERAC Jean-Jacques (IDE), DA SILVA Arlette (médecin généraliste), DE CHALAIN Henrianne (médecin généraliste), DELATTRE Cécile (oncologue médical), DEVAUX Christophe (coordinateur médical SP Réseau RéGéCAP), DIAB Rafik (oncologue médical), DONZELOT Marie-Noëlle (psychologue), DUBUC Myriam (psychologue), DURANTI Julie (IDE-EMSP), FOURNEL Pierre (oncologue médical), FREDJ Karine (cadre supérieur de santé), GAMBLIN Vincent (médecin généraliste), GANDON Véronique (médecin interniste), GAVOILLE Céline (oncologue médical), GRODARD Ghislain (diététicien), GUBIAN-PAYRE Danièle (médecin généralisteEMSP), JOURLIN Elodie (IDE-oncogériatrie), LACAZE Jean-Louis (oncologue médical), LAFAYE Fanny (médecin généraliste), LANFROY Rénald (psychologue), LAURENT Robert (médecin généraliste), LE GALLOU Karine (IDE), MARCHAL Frédéric (chirurgien oncologue), MEUNIER Anne (chirurgien gynécologue), MOLIN Yann (oncologue médical), MONFORT-KUSZ Michelle (IDE), MOUCHET Emilie (médecin généraliste-SP), PAROT-MONPETIT Anny (gastro-entérologue-SP), PATERNOSTRE Bernard (médecin généraliste), PLANCON Morgane (médecin généraliste), POULAIN Philippe (médecin généralisteUSP), PREAUBERT-SICAUD Christine (IDE-SP), QUINTIN Julia (oncologue médical), RAUCH Philippe (chirurgien oncologue), ROLLAND Lydie (psychologue clinicien).

• Après un rappel sur les concepts de soins de support et de soins palliatifs ainsi qu’un état des lieux, l’objectif de ce référentiel est de donner des pistes de réflexions quant à la prise en charge précoce et conjointe du patient cancéreux en situation palliative.
• Il ne se veut pas être une « recette » applicable à chaque situation.
• Chaque prise en charge reste singulière et est à réévaluer dans le temps.
• L’important est la discussion soulevée par le biais de questionnements en équipe.

• Le concept de soins palliatifs s’est d’abord développé pour les patients atteints de SIDA ainsi qu’en cancérologie.

• Les soins palliatifs ont été introduits tardivement dans la législation française par rapport aux pays Anglo-Saxons : 20 ans de retard. [Circulaire Laroque, 26/08/1986]

• En cancérologie, on compte 148 000 décès par an. [Goldwasser, 2014] « Porte ouverte » aux soins palliatifs.
• Le cancer est une maladie incurable et mortelle dans près de 50 % des cas.[Golwasser, 2014]

• Or, de nos jours, l’implication des soins palliatifs dans le projet de soin du patient reste trop tardive. [Harrison, 2012]- En France, 60 % des personnes qui décèdent, toutes pathologies confondues, seraient susceptibles de relever d’une prise en charge incluant des soins palliatifs plus ou moins complexes mais seulement la moitié de ces patients en bénéficieraient.- Chez les patients atteints d’un cancer métastatique en phase terminale, plus de 20 % ne rencontrent pas les équipes de SP.

• « L’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnesmalades tout au long de la maladie conjointement aux traitementsonco-hématologiques spécifiques, lorsqu’il y en a ».[Krakowski, 2004] [Circulaire DHOS 2005/101, 22 février 2005]
• “Supportive care” : the total medical, nursing and psychosocial help which the patients need besides the specific treatment.[Multinational Association for Supportive Care in Cancer,1990]

• Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.
• Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.

Ils sont mis en œuvre précocement au cours de la maladie, en conjonction avec d’autres thérapies visant à prolonger la vie, telles une chimiothérapie ou une radiothérapie, et comprennent les analyses nécessaires pour mieux comprendre et prendre en charge les complications cliniques pénibles.

– La phase curative : phase de la maladie où la guérison est possible. A ce stade de la maladie, le pronostic vital n’est pas mis en jeu. L’objectif est la guérison, et toujours le soulagement. Rôle des soins de support (prise en charge de la douleur, soutien psychologique, social, nutritionnel…)

– La phase palliative initiale : la guérison est considérée comme impossible : apparition des premières métastases incurables par exemple. Elle est souvent peu symptomatique. Le pronostic peut se compter en mois , en années. A ce stade, on utilise des traitements spécifiques (comme la chimiothérapie par exemple) et les traitements de support (biphosphonates, soutien, nutritionnel, psychologique, prise en charge des effets secondaires…). L’objectif est le contrôle des symptômes et par conséquent l’amélioration de la qualité de vie et/ou le gain de survie.

– La phase palliative avancée : la guérison est là aussi impossible, Elle est souvent plus symptomatique. Le pronostic peut se compter en semaines, en mois. L’objectif est toujours le soulagement des symptômes (antalgiques, vertébroplastie, radiothérapie à visée antalgique ou hémostatique, stent digestif…) et l’attention à la qualité et au confort de vie.

– La phase palliative terminale : c’est la phase de la maladie où le décès est inévitable et imminent. L’objectif est là aussi et plus que jamais le soulagement des symptômes du patient, en visant uniquement le confort et l’accompagnement des proches. Le pronostic est en jours, en semaines.

• En pratique, de nos jours, la prise en charge spécifique reste l’intention initiale des spécialistes en cancérologie et n’inclut pas d’emblée la prise en charge symptomatique et la fin de vie.
  – Objectifs : « Lutter contre le cancer », « Reculer la mort ».
• Leur surestimation du pronostic reste fréquente.[Christakis, 2000 ; Glare, 2003 ; Lamont 2003]
• Pour certains, il est difficile d’annoncer au patient et à son entourage lagravité et la proximité du décès. [Mino, 2008]
• La réflexion éthique est importante car parfois l’attitude médicale est fondée sur l’instant, en réponse à un syndrome clinique donné, sans interrogation sur le bénéfice réel pour le malade. [Golswasser, 2014]
• Les missions des équipes de soins palliatifs sont encore méconnues et chargées de représentations négatives.
• La collégialité fait parfois défaut.

• Les soins palliatifs sont devenus progressivement, en France, un droit et un objectif de politique nationale :

– circulaire Laroque du 26/08/1986. – loi du 09 juin 1999.
– loi du 04/03/2002 dite Loi Kouchner. – loi du 22/04/2005 dite Loi Leonetti.

• La perception du champ d’application des soins palliatifs est floue : [cour des comptes 2007, 2015]

– méconnaissance des phases palliatives spécifique ou initiale/ symptomatique ou exclusive/ terminale.

– approches différentes selon les pays, selon les équipes.

– pratiques hétérogènes: absence de normes, insuffisance de référentiels finalisés.

– évolution du concept en 15 ans du fait des progrès de la médecine (phase de rémission et phase palliative prolongées).

• Avec les progrès médicaux, le recul de la mort semble être une utopie de plus en plus accessible :

– les patients et les familles formulant de plus en plus fréquemment des demandes de soins déraisonnables [Cf. rapport de l’ONFV 2011 : chapitre 1] à l’égard des médecins.

• Etude américaine portant sur des patients ayant un cancer métastatique en échec de traitement. Parmi les 39 % des patients conscients du pronostic, 17 % vont exprimer le souhait de traitement maximal incluant des mesures de réanimation [Macks, 2010].

• Enième ligne de chimiothérapie …

• Représentation de la mort dans la société :

– «Soins palliatifs = Mort imminente », « USP = mouroir »

– perception du patient d’une médecine toute puissante :

– place importante des nouveautés thérapeutiques.-> incurabilité difficilement envisageable.

• Evolution de l’interface onco-palliative. [Goldwasser, 2014]
• De l’appel « en cas de difficulté » à un modèle d’organisation intégrée.
• L’appel « en cas de difficulté » :

– relai de prise en charge vers les soins palliatifs après l’arrêt des traitements : sentiment d’abandon et de rupture renforcé d’où relation de confiance plus difficile à instaurer

– intervention tardive des équipes de soins palliatifs.

– modèle à la demande peu efficace en terme de qualité de vie pour le patient [Temel, 2010], de trajectoire de soins et d’obstination déraisonnable. [Earle, 2008].

• D’autres modèles proposés préconisant une approche intégrée des soins palliatifs au sein de la prise en charge oncologique [Bruera, 2010]

• Recommandations:

– ASCO (American Society of Clinical Oncology ) 2012 :
– Intégration des soins palliatifs dans la prise en charge oncologique standard.

– NCCN (National Comprehensive Cancer Network) soins palliatifs 2014 :

– Initiation tôt des soins palliatifs et réévaluations par équipe d’oncologie, collaboration équipes oncologiques/équipes soins palliatifs dans le parcours de soins.

– Manque de connaissance des professionnels et des patients sur les critères de recours aux soins palliatifs avec (par exemple) information donnée non suffisamment performante.

– Manque de temps et de ressources pour les professionnels spécialistes en cancérologie et en soins palliatifs.

– Manque de standardisation dans les critères de recours aux soins palliatifs.

– Difficulté des spécialistes en cancérologie avec le terme de « soins palliatifs » associé en général à la notion de perte d’espoir par les patients. [Fadul, 2009]

• Cohérence à respecter entre le projet de soin du soignant et le projet de vie du patient.

• Imprécisions sur les lieux de décisions de recours aux soins palliatifs (insuffisance de recours aux RCP de SOS, difficulté de réalisation, difficulté de mise en place des RCP en SOS).

• Manque de formation des professionnels de santé à l’annonce d’une maladie incurable.

• « Le patient passe en soins palliatifs »

– Le patient « ne passe pas » en soins palliatifs mais il est en soins palliatifs du fait de l’incurabilité et de l’évolution de sa maladie.

• « Le patient est en soins palliatifs, cela signifie donc qu’il va mourir demain »

– La notion d’incurabilité n’est pas synonyme de mort imminente. L’évolution des thérapeutiques spécifiques, l’adaptation régulière des traitements symptomatiques permettent des survies prolongées, pouvant aller de quelques mois à quelques années.

• « Même si le patient a de la température, comme il est en soins palliatifs, on ne débute pas d’antibiothérapie ».

– Les événements intercurrents doivent être traités, même en situation palliative, en mettant toujours en balance le rapport bénéfices/risques du traitement possible ( par exemple : sepsis et antibiothérapie, phlébite et anti-coagulation, anémie et transfusion…)

• « Comme le patient est en soins palliatifs, lorsqu’il sera en fin de vie, nous pourrons « pousser la seringue » et réaliser une euthanasie ».

– L’intentionnalité en cas de sédation terminale en urgence ou pour symptômes réfractaires et en cas d’euthanasie n’est pas la même. Pour la sédation, l’objectif est de soulager le patient en améliorant le confort. Pour l’euthanasie, l’objectif est de provoquer délibérément la mort.

– Importance de la notion de double effet : possibilité reconnue par la loi Leonetti d’utiliser des thérapeutiques dont les effets secondaires peuvent diminuer le niveau de vigilance et de conscience du patient.

« On ne sort pas vivant d’une unité de soins palliatifs »

-> 20 à 30 % de retours à domicile.

• Augmentation de la survie globale des patients (11,6 mois versus 8,9 mois).

• Amélioration de la qualité de vie (p=0.03).

• Diminution de l’anxiété et de la dépression (p=0.01).

• Diminution de « l’agressivité » des soins en fin de vie (p=0.05)

• Souhaits des patients plus fréquemment exprimés.

• Réticences des professionnels et des patients vaincues.

• Modèle applicable à d’autres localisations, surtout pour celles avec des médianes de survie plus longues ? [Zimmerman, 2014]

• Ressources en soins palliatifs suffisantes ?

• Coût et bénéfices économiques attendus d’une intégration précoce des soins palliatifs à évaluer [Byock, 2006]

• Quand ? [Goldwasser, 2014]

– dans l’idéal, avant l’arrêt des traitements spécifiques du cancer.

– lorsque le patient et sa famille expriment des besoins de soulagement des symptômes et un accompagnement.

– lorsqu’il existe des critères de fragilités du patient (Cf. arbre) et des critères péjoratifs liés à la maladie.

-lors de situations complexes.

– lors d’une demande d’euthanasie de la part du patient et/ou de son entourage.

– lorsque la cinétique d’évolution de la maladie semble rapide (éléments pronostiques).

– lorsqu’il y a des difficultés ou des questionnements d’équipe autour du projet de soins

– dès lors que le patient refuse un traitement spécifique

– à intégrer de façon progressive, en réponse à une ébauche de questionnement de la part du patient. Respect du cheminement, du rythme du patient.

• Comment ?

– A l’aide d’outils supplémentaires à la prise de décision, à intégrer dans les RCP :

– Intérêts des scores pronostiques [Maltoni, 2005]

– Intérêts de la plaquette PALLIA 10 [SFAP]

– Référentiel existant :

Cf. Chimiothérapie en phase palliative avancée : indications, contre-indications, délibération [AFSOS, décembre 2014]

Le score de Barbot [Barbot, 2008] ou score de Poitiers

Le PaP Score (Palliative Prognostic Score) [Glare, 2004]

• Nécessité de connaître la place de chacun.

• Réflexion sur la place et le rôle des équipes de soins palliatifs.

• Connaissance du vocabulaire et du référentiel de l’autre.

• Lien avec les différents professionnels libéraux

(médecin généralistes, réseaux, paramédicaux, HAD..)

• Laisser une place importante à la consultation conjointe (médecin spécialiste/médecin SP) et visite conjointe (ex : médecin SP/IDE de secteur). Participation chaque fois que possible du médecin traitant.

• Reconnaissance et utilisation optimale des Lits Identifiés de Soins Palliatifs (LISP) Cf page 42

• Rôle intra et extra-hospitaliers des Equipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP) Cf. page 43

• Intégration précoce des soins palliatifs bénéfique pour tous :  les patients et leur entourage, les professionnels

• Poursuite et enrichissement du travail en collaboration  des actions de formation et de communication

• Faire évoluer la réflexion, les mentalités et les pratiques.

• Nécessité de diffuser la culture palliative.

• Utiliser le terme soins palliatifs.

• Réfléchir sur la création d’un verbatim pour l’oncologue.

• Les SP : définition de l’OMS 2002
• La chimiothérapie palliative
• Etude de référence : étude de Témel
• Organisation des modalités de prise en charge palliative spécialisée en Soins palliatifs France

• Circulaire DHOS/02/2008/99 du 25 mars 2008 o Les LISP
• Les EMSP
• Les USP
• Les HAD
• Les réseaux
• Les bénévoles