Je vis avec un
cancer de l'ovaire
Je bouge et je reprends une activité physique
Quand on est malade et que l’on subit des traitements parfois lourds, on peut avoir tendance à se protéger et à se laisser aller à une fatigue bien naturelle. Or contrairement aux idées reçues, pratiquer à son rythme une activité physique a un intérêt pendant mais aussi après les soins. Jean-Marc Descotes, co-fondateur de la CAMI Sport et Cancer et responsable du diplôme universitaire « sport et cancer », nous explique les bienfaits de la reprise d’une activité physique adaptée à ses besoins et à ses capacités. Les équipes d’éducateurs en activité physique adaptée, de kinésithérapeutes, d’ergothérapeutes et de psychomotriciens intervenant à l’Institut Bergonié, nous donnent également un éclairage sur le parcours et « les possibles » pour reprendre une activité physique.
Quel est l’intérêt de pratiquer une activité physique ?
Pratiquer une activité physique lorsque l’on est atteint d’un cancer a de multiples intérêts qui ne sont plus à démontrer. Avant tout, bouger, c’est (re)devenir actrice, on ne subit plus la maladie, on agit concrètement. C’est un retour vers une dynamique positive.
L’activité physique va aider à se réapproprier son corps, à renouer avec des sensations oubliées. Elle va aussi aider à maintenir un poids raisonnable, à redonner de la tonicité. Elle va donc contribuer à améliorer la sensation de bien-être et l’estime de soi.
De plus, l’inactivité entraine une perte de la masse musculaire. De nombreuses études aujourd’hui montrent que l’activité physique va permettre de garder une capacité physique minimale et ainsi aider à mieux supporter les traitements.
Ces études ont également prouvé qu’il a un effet bénéfique sur la fatigue, les douleurs, le sommeil, l’anxiété, la dépression, etc. et qu’elle aide donc à lutter contre certains effets indésirables et améliore de façon sensible la qualité de vie pendant les soins en limitant les effets secondaires des traitements.
De nombreux professionnels peuvent vous conseiller sur des activités physiques adaptées et fixer avec vous des objectifs réalisables pour vous accompagner à bouger, sans culpabiliser si vous n’atteignez pas tous les jours ses objectifs !
Activité physique, activité physique adaptée, activité sportive, s’y retrouver !
L’activité physique : tout mouvement corporel qui produit une augmentation marquée de la dépense énergétique par rapport à la dépense de repos. Par exemple, il s’agit des activités associées aux tâches domestiques (passer le balai, faire un lit, ranger des courses, étendre du linge, etc.), au travail, aux transports ou aux loisirs.
L’activité physique adaptée : moyen qui permet la mise en mouvement des personnes, qui, en raison de leur état physique, mental ou social, ne peuvent pratiquer une activité physique dans des conditions habituelles. Ce sont donc des activités personnalisées à vos besoins, le tout dans le respect de votre sécurité (modification de mouvements, d’accessoires, etc.)
L’activité sportive : représente l’ensemble des activités corporelles codifiées, c’est-à-dire régies par des règles et organisées (en compétition ou non). Par exemple, la gymnastique, le foot, la danse, le tennis, etc.
Avec qui et comment pratiquer une activité physique ?
Depuis mars 2017, les médecins peuvent prescrire une activité physique adaptée aux patients atteints d’une affection de longue durée.
Plusieurs thérapeutes peuvent aborder l’activité physique adaptée avec vous. En fonction des difficultés que vous ressentez, douleurs, fatigue, ou des freins liés à votre environnement, vous pourrez être adressée à un ou plusieurs d’entre eux. Leurs approches peuvent être complémentaires afin de faciliter au mieux cette reprise d’activité, qu’elle soit à domicile, dans votre centre, au sein d’une association, etc.
Attention, il n’existe par un parcours type, et vous n’avez pas automatiquement besoin de voir chacun des professionnels présentés dans cette rubrique.
Le conseil de Guillaume Coldefy, enseignant en activité physique adaptée à l’Institut Bergonié
Dans le cas où vous n’auriez pas accès à une activité physique adaptée proposée par ces professionnels diplômés près de chez vous, évitez les « salles de sports » ou clubs sportifs. Ces derniers ne seront pas en mesure d’adapter à vos besoins l’activité proposée. Dans ces cas-là, préférez aller chez un kinésithérapeute afin de commencer à retrouver du mouvement en sécurité.
Les enseignants en activité physique adaptée
L’enseignant en activité physique adaptée est titulaire d’une Licence STAPS mention APA et Santé. Il vous accompagnera vers la pratique qui vous convient le mieux, pour ensuite vous rendre autonome et capable de l’inscrire dans vos habitudes de vie. Malheureusement l’activité physique adaptée n’est pas couverte par la sécurité sociale. Certaines rares mutuelles prennent cependant en charge un forfait de séances, n’hésitez pas à vous renseigner.
L’Enseignant en APA est titulaire d’une Licence STAPS mention APA et Santé. Il intervient auprès de personnes dont les aptitudes physiques, psychologiques ou conditions sociales réduisent leur niveau d’activité et leur participation sociale. Il s’agit notamment de personnes en situation de handicap, de personnes atteintes de maladies chroniques, de personnes en difficulté d’insertion sociale et des personnes avançant en âge. L’Enseignant en APA propose des situations motrices d’enseignement qui utilisent des activités physiques, sportives ou artistiques dans des conditions techniques, matérielles, réglementaires et motivationnelles adaptées à la situation et à la sécurité du pratiquant, dans un objectif de rééducation, de réadaptation, d’éducation, de prévention et/ou d’insertion sociale.
- Optimiser les capacités des personnes à besoins spécifiques dans les domaines biopsycho-sociaux par la médiation d’activités physiques, sportives ou artistiques.
- Concevoir des programmes personnalisés d’intervention pour des personnes à besoins spécifiques:
- à partir de leurs demandes personnelles et de l’évaluation de leurs attentes, besoins et capacités, et en cohérence avec le projet institutionnel ;
- en valorisant leur identité individuelle et sociale ;
- en s’appuyant sur le sens de l’activité physique et le plaisir qu’elle engendre.
- Afin qu’elles puissent participer le plus possible, de façon autonome, à une vie de qualité en société.
*Source SFP-APA
Les activités physiques recommandées et les précautions à prendre
Tout d’abord il faut rappeler que l’activité physique ne veut pas dire forcément faire du sport de manière intensive ! Elle inclut aussi des activités simples à inclure dans son quotidien comme par exemple marcher, prendre les escaliers plutôt que l’ascenseur, les tâches domestiques (ménage, bricolage, jardinage), etc.
Le retour à une activité physique doit correspondre à vos capacités du moment. Elle doit se faire progressivement et à votre rythme, sous réserve d’une autorisation du corps médical.
L’activité physique et sportive doit être avant tout une source de bien-être et d’épanouissement. C’est à cette condition que vous pourrez l’intégrer durablement dans votre quotidien.
Si vous souhaitez pratiquer une activité physique et sportive qui vous permet d’obtenir une efficacité thérapeutique, vous devrez veiller à vous orienter vers une activité qui respecte les critères Intensité/Durée/Fréquence définis par les essais cliniques, avec des encadrants compétents et experts afin de garantir la sécurité de votre pratique.
Il faut aussi choisir une activité qui vous fait plaisir ! Vous pourrez retrouver des suggestions d’activités dans la rubrique mon Koach perso, adaptées à vos envies, vos humeurs et votre forme !
Pour certaines personnes, le choix de pratiques collectives va contribuer à rompre l’isolement en allant à la rencontre d’autres patients qui ont le même parcours, les mêmes problématiques. Pour d’autres, la pratique d’une activité physique et sportive individuelle comme la gymnastique douce ou la course à pied sera plus adaptée.
Après avoir reçu le feu vert de votre médecin, il faut se rapprocher d’un éducateur spécialisé qui connaît la maladie et ses contraintes. Il vous accompagnera vers la pratique qui vous convient le mieux pour ensuite vous rendre autonome et capable de l’inscrire dans vos habitudes de vie.
Dans le cadre d’une stomie
En cas de stomie, la pratique d’une activité est aussi possible. Dans ce cas, le médiété® par exemple permettra en douceur de reprendre possession de son corps.
Cette stomie n’empêche pas non plus d’autres sports comme la natation, le yoga, la course à pied… Prenez contact avec votre stomathérapeute qui vous donnera des conseils concernant la conduite à tenir concernant votre poche.
Zoom sur le Médiété® : un exemple d’activité physique adaptée
Jean-Marc Descotes, nous présente un exemple de mise en place d’activité physique adaptée. Toutes les séances de thérapie sportive proposées par la CAMI déclinent des enchaînements et exercices issus du Médiété®.
Cette méthode pédagogique a pour objectif d’amener les patients touchés par un cancer à enchaîner des mouvements complexes et intenses « en conscience », c’est-à-dire de manière non automatique, en pleine maîtrise de son corps. Ces mouvements permettent d’utiliser avec justesse les muscles et articulations nécessaires à la réalisation des objectifs thérapeutiques identifiés lors des bilans physiques initiaux. Cette approche, pour être efficace, exige que ces patients soient en capacité de ressentir et maîtriser leur corps – muscles, articulations, squelette – et le Médiété® inclut cette démarche dans ses programmes. Cette double approche de maintien ou d’amélioration des capacités physiques et de réappropriation de son corps est ce que la CAMI appelle la « prise en soin de soi ».
Les kinésithérapeutes
La masso-kinésithérapie est la thérapie de la gestuelle humaine. Elle agit au niveau musculaire et articulaire. Les techniques sont utilisées dans un but de rééducation du mouvement et de la posture de la personne. Les kinésithérapeutes peuvent intervenir auprès de vous durant tout votre parcours de soin : en préparation d’une chirurgie, directement en post-opératoire (accompagnement de vos premiers levés, kinésithérapie respiratoire, …), ou même durant un traitement. Ils peuvent intervenir en collaboration avec les autres professionnels de la rééducation.
En cas de douleurs (à l’effort ou au repos)
Quelques fois, il arrive de ressentir des douleurs qui peuvent vous gêner au quotidien. Le kinésithérapeute peut aider à traiter celles-ci grâce à une analyse sur un plan anatomique et mécanique du corps. Il aura une approche manuelle (massages, étirement, thérapie manuelle, …) et/ou instrumentale dans le but de soulager ces douleurs et de rendre vos mouvements plus libres. Ceci permettra d’améliorer vos gestes de la vie quotidienne ou votre reprise d’activité physique adaptée, sportive ou professionnelle.
N’hésitez pas à analyser par exemple durant quels gestes les douleurs apparaissent, si elles étaient là avant une chirurgie ou non, quelle position vous soulage, etc. N’hésitez pas non plus à parler de sensation de jambes lourdes, ou gonflement des membres, qui peuvent être liés à un souci de circulation de la lymphe.
Pour la rééducation périnéale
On entend souvent parler de « rééducation périnéale » mais beaucoup se questionnent « qu’est-ce que le périnée ? »
Le périnée est un ensemble de muscles, de ligaments et de tissus formant un « hamac » situé dans le petit bassin au niveau de l’entre jambe. Il permet le maintien des viscères présents dans le bas du ventre, de contracter le vagin et d’assurer la continence fécale et urinaire. Dans le cas d’une chirurgie gynécologique, les éléments de soutien du plancher pelvien peuvent être moins efficaces, ce qui peut engendrer des perturbations de la statique pelvienne. Ces modifications associées à un déficit musculaire, présent ou non avant la chirurgie, peuvent donc entraîner par exemple quelques fuites lors de certains efforts.
Dans ce cas-là, n’hésitez pas à vous rapprocher d’un kinésithérapeute spécialisé en périnéologie, qui vous expliquera comment retrouver un bon tonus et une bonne souplesse au niveau de ces muscles. La rééducation consistera dans un premier temps à faire un bilan afin de fixer les priorités du traitement et de guider les exercices afin de retrouver un bon périnée et un confort de vie.
Pour le renforcement analytique global
Le kinésithérapeute pourra vous proposer des exercices de renforcement variés tout en limitant les surpressions abdominales, complémentaires à une activité physique adaptée avec un enseignant en activité physique adaptée. L’objectif sera de vous proposer des exercices d’étirement en priorité, associés à des exercices de renforcement adaptés afin de retrouver un équilibre postural global optimal.
Pour le drainage lymphatique manuel
La lymphe est un liquide incolore qui circule dans les vaisseaux lymphatiques grâce aux contractions pulsées des muscles et des vaisseaux sanguins. Comme un système d’évacuation des déchets, elle draine les liquides excédentaires, les toxines et les débris cellulaires. Des ganglions situés le long les vaisseaux lymphatiques, en particulier aux plis de l’aine, sous les aisselles et de chaque côté du cou, permettent de filtrer la lymphe et d’éliminer les toxines et les débris qu’elle transporte.
Le drainage lymphatique manuel est pratiqué par un kinésithérapeute. C’est un massage qui vise à stimuler la circulation de la lymphe. Il s’effectue avec les doigts et la paume des mains sur l’ensemble du corps, en suivant le sens de la circulation lymphatique et en variant la pression.
Lorsque la circulation de la lymphe est déficiente, cela peut provoquer des gonflements des membres, jambes lourdes, etc… Si vous ressentez cela, n’hésitez pas à vous rapprocher de votre médecin afin qu’il évalue la nécessité ou non de réaliser ce type de massage.
Afin de bénéficier de séances de kinésithérapie, il vous faut une ordonnance médicale (médecin généraliste ou spécialiste). Les séances sont prises en charge totalement par la sécurité sociale et votre mutuelle si le thérapeute ne fait pas de dépassement d’honoraire.
Vous pouvez demander conseil à votre médecin afin de choisir le kinésithérapeute qui vous suivra.
Idéalement, une séance est individuelle et dure de 20 à 30 minutes, toujours sans douleur importante ni pendant, ni après. Le kinésithérapeute travaillera sur une analyse posturale de votre corps dans sa totalité.
Quels gestes ou quelle activité physique faire au quotidien ?
Tous les gestes qui ne font PAS MAL NI PENDANT que vous les faites, NI APRES.
Il peut arriver qu’une douleur apparaisse la nuit, au repos. Elle peut quelques fois être en lien avec une activité physique réalisée la veille, sans que vous n’ayez ressenti de douleur durant celle-ci. N’hésitez pas à être attentive alors à la quantité d’activité que vous avez le jour et l’impact potentiel que cela a sur des douleurs nocturnes. En respectant cette petite règle de non-douleur, vous pourrez bouger sans risque, donc surtout n’hésitez pas ! Car vous l’aurez compris, le mouvement fait du bien !
Et mes cicatrices post-chirurgicales ?
Si vous ressentez des douleurs localisées, même à distance de la cicatrice, apparues depuis la chirurgie, elles peuvent être en lien avec la cicatrice, car elle modifie la mécanique de votre corps, qui « compense ailleurs ».
Pour vous aider à cicatriser au mieux et éviter que ces cicatrices induisent des douleurs, il y a quelques petites astuces :
- Hydratez votre cicatrice
Dès que l’infirmière qui réalise vos pansements vous l’autorise (cicatrice fermée), appliquez de la crème hydratante sur votre cicatrice pour faciliter la cicatrisation.
- Massez votre cicatrice !
Il est important de commencer le massage seulement lorsque la cicatrice est complètement fermée, sans croûte et sans signe inflammatoire (rougeurs, peau chaude). Selon les personnes, cela peut être à 1 ou 2 mois après l’opération. A partir de ce moment, n’hésitez pas à la malaxer chaque jour pendant quelques minutes avec vos doigts, longitudinalement et/ou transversalement, pour éviter qu’elle n’adhère au derme et prenne un aspect « cartonné ». Le massage peut être peu confortable mais de doit jamais être douloureux. Si cela vous parait difficile à réaliser seul ou que votre cicatrice vous pose question, vous pouvez vous adresser à un kinésithérapeute qui vous proposera différentes techniques de massage manuel selon la nature de votre cicatrice.
- Protégez-la du soleil par un écran solaire d’indice élevé
- Mangez équilibré et ayez une alimentation diversifiée. Cela a un impact sur la capacité de la peau à se régénérer.
Retrouvez également les conseils de Laetitia, socio-esthéticienne pour prendre soin de votre cicatrice et votre peau.
Les psychomotriciens
Quelques fois, vous pouvez ne plus vous reconnaitre, que ce soit dans votre apparence, ou dans votre activité au quotidien. Ces changements dus à la maladie ou aux traitements peuvent impacter votre manière de vivre ou votre moral ; et la reprise d’une activité physique est difficile. Dans ces cas-là, le travail réalisé avec le kinésithérapeute et/ou l’enseignant en activité physique adaptée peut être accompagné par un psychomotricien, comme Anaïs Delacote, qui accompagne de nombreuses patientes.
En plus d’affecter les capacités motrices, le cancer peut affecter l’image et la perception que vous avez de votre corps, votre conscience corporelle.
Il peut vous arriver de ne plus vous reconnaître dans ce corps affaibli, amaigri, ou de vous en sentir dépossédée par certains traitements, certains actes médicaux ou chirurgicaux.
La réappropriation de son propre corps en se centrant sur sa dimension sensible et d’expressivité constitue l’un des principaux enjeux de la psychomotricité.
Le psychomotricien propose des expériences corporelles individualisées en fonction de la sensibilité de la personne. Celles-ci peuvent être diverses et variées : relaxation, danse, chant, massage, peinture, argile n’en sont que quelques exemples.
Le thérapeute veille à ajuster son accompagnement : la séance se construit avec vous, en lien avec vos besoins de l’instant
Le psychomotricien exerce sur prescription médicale mais les séances ne sont, malheureusement, pas remboursées par la sécurité sociale. Certaines mutuelles peuvent prendre en charge un nombre limité de séances.
Les psychomotriciens libéraux sont généralement répertoriés dans les pages jaunes. Vous pouvez contacter le professionnel de votre choix ou demander conseil à votre médecin traitant ou à d’autres professionnels de santé vous entourant (kiné, ou professionnel activité physique adaptée, par exemple). Ces derniers pourront ainsi vous orienter vers des psychomotriciens pratiquant régulièrement auprès d’adultes.
Les ergothérapeutes
Le cancer et ses traitements ont des répercussions sur votre vie quotidienne. Des gestes ou activités auparavant simples comme se lever, se laver, faire les courses, conduire… peuvent parfois devenir pénibles en raison des douleurs abdominales, musculaires ou articulaires. L’ergothérapeute intervient dans votre environnement professionnel et/ou à votre domicile, pour faire le point avec vous sur les difficultés concrètes que vous rencontrez dans la réalisation de vos activités quelles qu’elles soient (les activités de loisir et bien-être étant tout aussi importantes que les autres !).
L’objectif est que vous continuiez à mener des activités qui ont du sens pour vous. L’intervention de l’ergothérapeute, comme Fanny Soum Pouyalet, ergothérapeute chez Resanté-Vous, fait l’objet d’une co-construction avec vous. Elle se base sur une évaluation de vos capacités et de vos problématiques mais s’articule en fonction de vos priorités et de vos envies.
Il peut vous proposer différentes stratégies pour adapter vos activités en travaillant avec vous par exemple, sur la gestion de l’énergie, l’organisation de votre temps et de vos pratiques, ou à travers des exercices fonctionnels (sensoriels, moteurs ou cognitifs) en complément de l’action des autres professionnels.
L’ergothérapeute exerce sur prescription médicale. Il est même parfois présent dans l’équipe pluridisciplinaire de certaines institutions. Son action peut à cette occasion vous être proposée dans le cadre d’un accompagnement global. Il est facile de les trouver en tapant le mot-clé de la profession sur internet et le département. Vous pouvez également demander conseil à votre médecin traitant ou aux professionnels de santé.
Comme la psychomotricité, ces séances ne sont pas remboursées par la sécurité sociale.
Certaines mutuelles prennent en charge un nombre limité de séances. Il existe néanmoins des nuances en fonction de la nature de l’intervention. Le diagnostic de l’environnement et une partie des solutions techniques peuvent en effet faire l’objet d’un financement. Sachez que certaines solutions techniques sont également remboursées intégralement par la sécurité sociale sur prescription médicale.
Si vous avez moins de 60 ans, il peut vous être utile de déposer un dossier auprès de la Maisons Départementales des Personnes Handicapées.
- L’ouverture d’un dossier peut également vous permettre de bénéficier de la prestation de compensation du handicap (dispositif de financement d’aides techniques) si vous en avez besoin. Un ergothérapeute missionné par la Maisons Départementales des Personnes Handicapées viendra alors à votre domicile pour évaluer vos besoins et faire le point sur votre situation.
- En fonction de vos problématiques et de votre situation professionnelle et financière, vous pouvez à titre d’exemple, demander la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé. Il peut permettre à celui-ci de bénéficier d’une aide financière pour l’adaptation de votre poste de travail (solutions techniques mais aussi aménagement du temps de travail).
Si vous avez plus de 60 ans, sachez que le financement du diagnostic du domicile fait de plus en plus souvent l’objet d’un financement : par les caisses de retraite et les complémentaires notamment. Il peut donc être intéressant pour vous de vous renseigner auprès de la vôtre.
Une fois ce diagnostic réalisé, si des travaux à mener sont nécessaires, la fédération SOLIHA (« solidaires pour l’habitat ») pourra, par exemple, vous aiguiller sur les financements auxquels vous avez droit. Certains sont liés à votre niveau de revenus, d’autres sont universels (crédit d’impôt).
Sur la base des préconisations de l’ergothérapeute, la CARSAT met à disposition des personnes non dépendantes un forfait d’environ 100 euros pour s’équiper d’un « kit prévention » permettant de faciliter l’adaptation du domicile grâce à des aides techniques de base.
En conclusion, fixez-vous des objectifs réalisables et ne culpabilisez pas si vous ne les atteignez pas tous les jours.
Bougez accompagnée par les bons professionnels, et surtout faites-vous plaisir !